ACCIÓN PSORIASIS | Asociación de Afectados de Psoriasis

Reconocimiento de Sanitaria 2000

manfredi — Thu, 22 Jul 2010 21:38:51 +0000

Ayer, día 21 de julio, Juan Pedro de la Morena, de la Junta Directiva de Accion Psoriasis, (el primero por la izquierda en la foto) asistió a la recogida del diploma como segunda asociación más votada por los lectores de la revista Sanitaria 2000, por nuestra labor como asociación durante el curso 2009/2010. El acto estuvo presidido por Pablo Rivero, director general de la Agencia de Calidad del Sistema nacional de Salud del Ministerio de Sanidad. Estvieron presentes las siguientes asociaciones

Federación española de Esclerosis Múltiple.
Acción Psoriasis
Federación española de mujeres con Cáncer de mama FECMA
Asociación española de Síndrome de Sjörgen. AESS
Asociación de Parkinsón Madrid
Asociación nacional de Alzheimer. AFAL CONTIGO
Federación nacional de Asociaciones para la lucha contral las enfermedades renales
Fedreación española de transplantados de corazón.
Asociación de Epidermis Bullosa de España. DEBRA ESPAÑA

Por Sanitaria 2000.

José María Pino, presidente
Ricardo López, Director
Raquel Lozano, Madrid Press.

El acto fué muy entrañable al resaltar los valores que representamos las asociaciones de pacientes dentro del sistema de salud. Pulse sobre la foto para verla a mayor tamaño.

Relatos sobre Enfermedad Crónica

manfredi — Mon, 19 Jul 2010 18:45:55 +0000

La Fundación Abbott convoca la primera Edición del Certamen de Relatos Fundación Abbott sobre Enfermedad Crónica. Como asociación de pacientes con enfermedades crónicas, creemos que puede ser de gran interés esta iniciativa, que surge con la intención de concienciar a la sociedad de la repercusión que estas patologías causan, tanto a las personas que las padecen, como a su entorno social y familiar. Pulse AQUI para acceder a las bases del Certamen. Desde Acción Psoriasis invitamos a todos nuestros asociados, simpatizantes y amigos a participar. Pulse sobre la foto para verla a mayor tamaño.

Nuevo número de nuestra revista

manfredi — Fri, 09 Jul 2010 18:09:15 +0000

Nos complace anunciar que acaba de salir el número 62 de nuestra revista. La revista Psoriasis se envía trimestralmente por correo y de forma gratuita a todos los socios de Acción Psoriasis.

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Si desea que le informemos de cómo asociarte para recibir la revista PULSE AQUÍ

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Premio al mejor reportaje sobre psoriasis

manfredi — Mon, 05 Jul 2010 22:42:45 +0000

Acción Psoriasis ha convocado el primer certamen periodístico sobre la psoriasis “En contacto: Premio al mejor trabajo periodístico sobre Psoriasis”, cuyo objetivo es reconocer la labor de los periodistas y de los medios de comunicación en la divulgación y acercamiento a la opinión pública sobre esta enfermedad.

El premio al mejor artículo consta de 3.000€ brutos. Si publicas un trabajo sobre la psoriasis y quieres participar, rellena la información del siguiente formulario y sigue las instrucciones indicadas en las bases del certamen.

Descargar formulario

Descargar bases

Manual para pacientes

manfredi — Mon, 05 Jul 2010 15:45:01 +0000

La llegada del verano supone en muchas ocasiones un contratiempo para las personas con psoriasis. Por eso, la asociación de pacientes Acción Psoriasis ha aprovechado la época estival para lanzar el manual ‘Psoriasis. Conozca su enfermedad’. Su objetivo es ayudar a los pacientes a superar la vergüenza y todas las dificultades por las que pasan, además de informar a sus familiares y entorno para que conozcan mejor la enfermedad. A través de un lenguaje sencillo, claro y didáctico la asociación también pretende conseguir que los pacientes no sufran esa discriminación por parte de la sociedad causada por tener una enfermedad tan visible.

El manual, realizado con la colaboración de Abbott, explica qué es exactamente la enfermedad, cómo puede afectar a la salud física y emocional, a la calidad de vida y por qué surgen las lesiones. Según el Dr. Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital Universitario de Sabadell – Corporació Parc Taulí y vicepresidente de la AEDV –, casi un 64% de los pacientes con psoriasis ha probado medicinas alternativas y complementarias por desesperación y desconocimiento. “La psoriasis tiene un impacto muy importante en el bienestar físico, psicológico y social de los pacientes, porque su curso es crónico y las lesiones son visibles. Eso provoca, en ocasiones, desesperación y búsqueda de cualquier solución. La publicación ayuda muy bien a entender y afrontar la enfermedad”, añade el doctor Ribera.

Los hábitos de vida saludable para ayudar al paciente a afrontar su psoriasis también son parte de este manual. En él se recomienda la utilización de ropa de tejidos naturales, cremas y lociones hidratantes con frecuencia, mantenerse en un peso ideal, limitar la ingesta de alcohol y no fumar. Es conveniente aprender y practicar una actividad de relajación y evitar, en la medida de lo posible, situaciones personales que tengan efectos psicológicos y emocionales negativos; el estrés, la ansiedad y la depresión inciden de forma negativa en el curso de la “La información que podemos encontrar en Internet sobre la psoriasis y su tratamiento puede resultar confusa, por ello es importante acudir a la asociación de pacientes, donde se puede obtener documentación e información útil sobre la enfermedad, como este manual”, recalca el doctor Ribera. El manual ‘Psoriasis. Conozca su enfermedad’ se distribuirá este mes de julio en farmacias, consultas de dermatología y en todas las delegaciones de Acción Psoriasis.

PULSE AQUÍ PARA BAJARSE EL MANUAL COMPLETO

Formación en gestión asociativa

manfredi — Sun, 04 Jul 2010 00:44:17 +0000

Ya ha finalizado el Curso en Gestión de Organizaciones de Pacientes, organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients, y con el patrocinio de la Fundación AstraZeneca. Ha estado dirigido a profesionales y voluntarios de asociaciones de pacientes, facilitando a lo largo de las diversas sesiones de formación herramientas de gestión y liderazgo a aquellas organizaciones de pacientes que las requieran.

“Las mismas asociaciones de pacientes nos vienen manifestando un creciente interés por adquirir habilidades en asuntos relacionados con la gestión”, señala la Dra. Maria Dolors Navarro, presidenta del Fòrum Català de Pacients. Esto responde a que “muchas de estas organizaciones no están profesionalizadas, y quieren compartir experiencias con otras asociaciones o conocer detalles de ciertas leyes, como la Ley de Utilidad Pública”, añade. Desde el Aula AstraZeneca de Asociaciones de Pacientes se pretende concienciar a los pacientes de la importancia del asociacionismo, así como de dar respuesta mediante información, investigación y formación a las Asociaciones de Pacientes.

Esta actividad de formación que finaliza hoy, se ha desarrollado para dar respuesta a las necesidades de las asociaciones de pacientes sobre gestión, dado que el conocimiento en gestión no solo aporta valor a la entidad sino también a la planificación y creación de estrategias dentro de la misma. Acción Psoriasis ha participado activamente en todas y cada una de sus sesiones.

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Reunión de IFPA en París

manfredi — Sat, 03 Jul 2010 17:44:38 +0000

Durante los días 4 y 5 de julio la IFPA (Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis) convocó en París a sus asociaciones federadas para celebrar un conjunto de reuniones para tratar entre otros los siguientes temas: Día Mundial de la Psoriasis, proyecto Under the Spotlight y la Asamblea General de la propia IFPA. Acción Psoriasis estuvo representada por Juana Mª del Molino y Santiago Alfonso, Presidenta y Gerente respectivamente. El Día Mundial de este año hará hincapié en la incidencia de la psoriasis en edades tempranas y se fomentará el conocimiento de la patología entre la población general. En cuanto al proyecto Under the spotlight se informó de su desarrollo territorial y la experiencia de los países que ya lo han puesto en marcha. En este punto, se destacó la iniciativa llevada a cabo por Acción Psoriasis. Nuestro proyecto sirvió como ejemplo y referencia y recibió las felicitaciones por parte de los representantes internacionales. En cuanto a la Asamblea General, los participantes aprobaron el cierre de los ejercicios anteriores, los presupuestos económicos y el plan de acción para los futuros años. En el transcurso de la Asamblea General fue elegida la Junta Directiva. La participación de Acción Psoriasis contó con la colaboración de Abbott.

Encuesta para pacientes

manfredi — Thu, 01 Jul 2010 13:39:17 +0000

La presidenta de Acción Psoriais, Juana María el Molino y el doctor Miquel Ribera, Asesor médico de Acción Psoriasis, se han dirigido a todos los miembros de la asociación en los siguientes términos:
Como sabrá, desde Acción Psoriasis trabajamos en la mejora de la calidad de vida del paciente y en la mejora de la asistencia sanitaria y farmacológica. Para evaluar la situación actual del paciente es necesaria la recogida de datos a través de encuestas. Hemos preparado una encuesta sencilla para evaluar la calidad de vida y el cumplimiento terapéutico. Nos ayudaría mucho su colaboración en la misma. La encuesta es anónima y requiere menos de 5 minutos para su cumplimento. Además, si conoce algún paciente de psoriasis, le rogamos le reenvíe este mail. Muchas gracias.

PARTICIPAR EN LA ENCUESTA >>>AQUI

Próxima cita: París

manfredi — Thu, 24 Jun 2010 20:36:41 +0000

Con motivo del Congreso Internacional de Psoriasis que se celebrará en París, la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis ha organizado un encuentro para los días 4 y 5 de julio en esa misma ciudad. Acción Psoriasis estará representada por Juana Maria del Molino, Presidenta y Santiago Alfonso, Gerente. En el seno de la reunión de debatirán algunos temas y programas de carácter internacional: World Psoriasis Day (Día Mundial de la Psoriasis) y el reciente proyecto Under the Spotlight (www.enprimerplano.org)

Sevilla: encuentro de pacientes y familiares

manfredi — Tue, 22 Jun 2010 21:17:42 +0000

Gracias al Ayuntamiento de Bormujos, en Sevilla, 40 afectados y famliares de psoriasis nos reunimos en la Hacienda Belén, con el doctor Moreno — del Hospital Virgen Macarena de Sevilla –, Juan Pedro y Celia, ambos protagonistas del documental “En primer plano” y socios de Acción Psoriasis, junto a Antonio Manfredi, de Acción Psoriasis en Andalucía. Se debatió sobre tratamientos, necesidades concretas de los pacientes y se visionó el citado documental, una auténtica sorpresa para muchos de los asistentes, que todavía no habían tenido ocasión de verlo. Tras el debate, el grupo de asistentes continuó departiendo en una sala aneja, donde pudimos compartir un refresco. En definitiva, una jorada de asentamiento de Acción Psoriasis en Andalucía, que tendrá continuidad el próximo otoño, cuando tengamos ocasión de compartir actos con el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Gracias a todos por la asistencia.

– Pulse aquí para bajarse el pdf del cartel del acto.

Vídeo emitido por los Informativos de Canal Sur TV sobre el acto.

Video Emitido por Giralda TV sobre el acto