Dr Jovell

Esta tarde ha fallecido el Dr. Albert Jovell, Presidente del Foro Español de Pacientes.

El Dr. Jovell hizo de la lucha de los derechos de los pacientes su bandera y volcó sus últimos años de vida a esta causa poniendo a disposición de la sociedad todo su conocimiento científico, su humanidad, pero también su ejemplo como paciente.

Hemos aprendido mucho de él. Su legado está ahí.

Desde Acción Psoriasis nos sumamos al dolor de su familia, trasladándoles todo nuestro apoyo y cariño.

Su ejemplo nos ha de servir a todos para seguir luchando por un mundo más justo y solidario.

Gracias Albert por tu lucha con la vida ¡Descansa en paz!

Gracias una vez más a todos y todas las que habéis hecho posible la celebración del Día Mundial de la Psoriasis. Durante los meses de octubre y noviembre hemos organizado jornadas informativas en: Madrid, Ávila, Ciudad Real, Girona y Ceuta. Por primera vez, además, hemos celebrado una jornada online que ha contado con el seguimiento de más de 1.500 personas.

Desde Acción Psoriasis queremos agradecer la participación de las más de 2.100 personas (pacientes, familiares y amigos) que habéis asistido, os habéis informado y habéis participado de los coloquios que se han llevado a cabo en cada una de las ciudades dónde hemos estado. En segundo lugar, a los ponentes: dermatólogos, reumatólogos, psicólogos y a los representantes de nuestra asociación que habéis ayudado a divulgar y a hacer llegar qué es y cómo se afronta la psoriasis. También a los colegios de farmacia con los que mantenemos convenios de colaboración para avanzar en el conocimiento de esta patología.

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Acción Psoriasis en el Parlamento Europeo

Nuestra asociación ha defendido esta semana los derechos de los pacientes de psoriasis, en el Parlamento Europeo. Como representantes de Europso, la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis, Acción Psoriasis ha participado en la presentación del Libro Blanco de la Psoriasis. 

La presentación tenía como objetivo concienciar a la Comisión Europea sobre la importancia de establecer medidas concretas para los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica en Europa y para que se traten especialmente sus necesidades en esta próxima cumbre de la Unión Europea.

El documento lo ha elaborado un grupo de trabajo de expertos de distintos centros hospitalarios y de investigación europeos, entre los cuales está el Hospital Universitario de La Princesa, de Madrid. 

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A partir de hoy, ya podéis empezar a recibir en vuestras casas el número 75 de nuestra revista, que acabamos de publicar. Ésta es una edición muy especial dedicada a hacer un repaso de los 20 años de la asociación. Además va acompañado de un suplemento de Destápate’13, que incluye todas las fotografías de la campaña para que tengáis un recuerdo para siempre.

Entre otros contenidos, destacamos:

20 años de recorrido en el tratamiento de la psoriasis”, artículo del Dr. Gregorio Carretero, dermatólogo del Hospital Universitario Gran Canaria Doctor Negrín.

Biosimilares: controversia en el panorama terapéutico”, una información sobre la aprobación de la comercialización de los primeros productos de estas características.

20 años de recorrido de Acción Psoriasis”, entrevista a nuestra presidenta, Juana María del Molino.

De la ilusión a la acción: una asociación de pacientes de ayuda mutua”, reportaje sobre los 20 años de Acción Psoriasis.

Todos nuestros socios reciben gratuitamente por correo postal la revista y este mes también el suplemento Destápate'13 y también les es posible consultarlos vía online. 

Si deseas informarte de cómo asociarte con nosotros, así como de las ventajas de las que disfrutarás, haz clic AQUÍ, o bien ponte en contacto con nosotros en el 932 80.46.22  o a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Jornada online Acción Psoriasis

Ya podéis ver AQUÍ, la Jornada Online sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica que hemos celebrado este año por primera vez. Desde Acción Psoriasis, os damos las gracias por vuestra participación: tanto por el seguimiento como por las preguntas que nos hicisteis llegar. La iniciativa se enmarca dentro de las actividades programadas con motivo de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis, que coincide este año con el vigésimo aniversario de la asociación.

Con el título “Psoriasis @ debate”, la jornada contó con la participación de la Dra. Noemí Garrido Puñal, reumatóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y la Dra. Concepción Begines, dermatóloga del Hospital Nuestra Señora de Valme de Sevilla. La presentación y moderación del debate fue a cargo de Antonio Manfredi, periodista y delegado territorial de Acción Psoriasis.

Además, desde el 29 de octubre, y durante todo el mes de noviembre, Acción Psoriasis celebrará jornadas presenciales dirigidas a pacientes, familiares y personal sanitario en Madrid (29 de octubre), Ávila (13 de noviembre), Ciudad Real (14 de noviembre), Girona (18 de noviembre) y Ceuta (21 de noviembre). Consultar programa de jornadas.

Defensora afectado psoriasis y artritis psoriásica
Acción Psoriasis
ha decidido crear la figura del Defensor del Afectado de Psoriasis y Artritis Psoriásica, ante el contexto actual de cambio del modelo sanitario público español. La asociación ha decidido, en la actual situación de crisis económica, centrar sus esfuerzos en la vigilancia y la tutela de los derechos de los pacientes. La decisión tiene como objetivo dar apoyo a todos los afectados que necesitan información y respuesta sobre situaciones producidas en el ámbito sanitario, centralizando consultas y quejas para dar un mejor servicio a los afectados por esta patología.

Celia Marín, delegada de Acción Psoriasis, será la responsable de asumir esta nueva figura. Celia es consultora en nuevas tecnologías y especialista en protección de datos. 

La necesidad de la creación del Defensor del Afectado de Psoriasis y Artritis Psoriásica está reforzada por los resultados de la encuesta realizada por Acción Psoriasis a 1.100 pacientes que padecen esta patología. El 73% de ellos percibe que ha habido recortes en la asistencia sanitaria a este tipo de pacientes (un 35% considera numerosos estos recortes y un 38% los considera poco relevantes). Además, los encuestados sitúan a los recortes en cuarto lugar, como el aspecto que más les preocupa, por detrás de la evolución de la enfermedad, la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica y los problemas psicológicos. 

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Piel de Destierro - Acción PsoriasisPiel de Destierro es una novela corta, intimista y cargada de realismo, donde se describe la vida de un afectado de psoriasis durante, nada menos, que 50 años. 

Los personajes son inventados, pero todos están cargados de un realismo implacable, enmarcados en una ciudad, Sevilla, también llena de contrastes. Se trata de un emotivo relato de un grupo de personas que convive con la psoriasis. Un mundo y una sociedad muy materialista donde la excluyente visión estética intenta hacerlos invisibles. Su pasión por la vida les hace enfrentarse a una patología que, a la postre, se convierte en un símbolo de superación y esperanza. 

El autor de Piel de Destierro es un periodista de origen andaluz y socio de Acción Psoriasis, Antonio Manfredi. En su trayectoria profesional ha pasado por El Correo de Andalucía, Radio Sevilla de la Cadena SER, Televisión Española y Canal Sur, donde actualmente ocupa la dirección de Medios Interactivos. También es decano del Colegio de Periodistas de Andalucía. Paciente de psoriasis desde hace 50 años y de artritis psoriásica desde hace 30 participa activamente en Acción Psoriasis de la que forma parte desde 1997. 

Antonio Manfredi ha cedido los derechos de esta obra a Acción Psoriasis, con motivo del 20 aniversario de la asociación. Con este gesto, el escritor quiere ofrecer un recurso más de apoyo y ayuda a otros afectados de psoriasis. Si queréis leer la novela, la podéis conseguir AQUÍ.

Día Mundial Psoriasis 2013

El acto central del Día Mundial de la Psoriasis se celebrará el mismo martes 29 de octubre, a las 18 horas, en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en Madrid. En él, intervendrán el Dr. José Carlos Moreno Giménez, presidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología, con la ponencia Psoriasis: Ejemplo de una evolución, la Dra. Raquel Rivera, dermatóloga del Hospital Universitario Doce de Octubre de Madrid, con la intervención Del laboratorio a la consulta y el Dr. Juan de Dios Cañete, reumatólogo del Servicio de reumatología del Hospital Clínic de Barcelona.

Durante el acto, se presentará el libro Piel de destierro del periodista y delegado territorial de Acción Psoriasis, Antonio Manfredi. El encuentro finalizará con la actuación de la coral Al Alba. 

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Destápate’13 ya tiene ganadores. El jurado profesional ha elegido la fotografía de Esther Escribano y el jurado popular a Rul Haller como ganador. En ambos casos, se han premiado imágenes que muestran psoriasis y optimismo, a la vez que se ha tenido en cuenta la calidad y la composición de las fotografías. 

En esta edición, la campaña ha conseguido movilizar a miles de personas hablando sobre psoriasis. El objetivo de ayudar a quienes la padecen a normalizarla y sensibilizar sobre esta patología a la sociedad en general se ha consolidado. Las fotos son las ganadoras entre las 250 que se han presentado al concurso. AQUÍ podéis verlas todas y en este VIDEO un resumen de Destápate'13.

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Del 30 de septiembre al 31 de octubre, los hospitales murcianos participarán en una iniciativa conjunta que tiene como objetivo profundizar sobre el conocimiento de la psoriasis. Por un lado, los tres acogerán, durante unos días, la exposición La Verdad al Desnudo, en la que 19 afectados de psoriasis de todo el mundo descubren su piel y se exponen, junto a sus historias, ante la cámara del prestigioso fotógrafo Ralf Tooten.

Esta exposición se instalará en los vestíbulos y zonas de paso de los centros hospitalarios para dar a conocer a los usuarios qué es la psoriasis y testimonios reales de personas que sufren esta enfermedad.

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