Acción Psoriasis convoca su Asamblea General Ordinaria y este año también la Extraordinaria para el próximo viernes 27 de marzo, a las 18 horas, en Barcelona. Están convocados todos sus socios/as.

El orden del día de la Asamblea Ordinaria es el siguiente: 

1.- Aprobación, si procede, del acta de la reunión anterior. 

2.- Aprobación, si procede, del estado de cuentas del ejercicio 2014. 

Ángeles Díaz, socia y voluntaria de Acción Psoriasis, nos ha regalado este precioso relato, con el que queremos hacer un pequeño homenaje a todas la mujeres trabajadoras con psoriasis.

Sonia, como cada mañana, repasaba los titulares del periódico: “Los actos previstos para el Día de la Mujer Trabajadora se centrarán en...”.

Cada año, por estas fechas, se tomaba un minuto para sentirse satisfecha con su trayectoria profesional y, últimamente, para estar agradecida por haber mantenido su puesto de trabajo.

Recordaba aún con cierta vergüenza aquella primera entrevista, celebrada a finales de junio de hacía casi una década, en la que se presentó con aquel atuendo inapropiado, no porque no fuera a la moda o no estuviera acorde con el puesto al que optaba, sino porque hacía un calor infernal y ella iba vestida de invierno: manga larga, medias, cuello a la caja, maquillaje excesivo que, además, podía correrse con el sudor… Todo por ocultar a la vista de su entrevistador aquellas manchas distintivas y furiosas que adornaban sus brazos, piernas y cara. El puesto lo consiguió, eso es cierto, pero también que su interlocutor pensara que había que estar un poco loca para vestir así en pleno verano…

La Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis (IFPA) ha elaborado una encuesta de ámbito internacional, con el objetivo de encontrar estrategias más eficaces para cubrir las necesidades de los pacientes de psoriasis.

Acción Psoriasis, como miembro de la IFPA, os invita a participar en esta encuesta, vital para las asociaciones de pacientes de todo el mundo. La voluntad es encontrar herramientas para hacer frente a las necesidades todavía no satisfechas de las personas que padecen psoriasis.

Podéis realizar la encuesta hasta el 31 de mayo, clicando AQUÍ. La podéis completar en sólo 3 minutos.

¡Gracias por participar!

Cartagena acoge, del 2 al 6 de marzo, la exposición Psoriasis, lo que la piel esconde con el objetivo de sensibilizar sobre las comorbilidades de esta enfermedad, que en Cartagena afecta a cerca de 4.300 personas. La muestra explica que, más allá de tratarse de una enfermedad de la piel, la psoriasis puede desencadenar en otros problemas de salud, tales como trastornos psicológicos, obesidad, diabetes, hipertensión, arterosclerosis, afectación de las uñas y enfermedad de Crohn.

La exposición estará ubicada en la Plaza Héroes de Cavite del 2 al 5 de marzo y en la Plaza Juan XXIII, el viernes 6 de marzo, en horario de 10 a 21 horas. En la misma, los visitantes podrán descubrir a través de seis figuras que representan a pacientes con psoriasis, lo que esta enfermedad esconde bajo la piel, a través de capas superpuestas que describen lo que padecen. Además, un profesional sanitario ayudará a resolver cualquier duda en torno a la enfermedad. 

El Hospital Universitari Arnau de Vilanova (Lleida) acogerá un encuentro informativo para pacientes, familiares y personal sanitario el próximo 11 de marzo, a las 18 horas, en su sala de actos (Avinguda Rovira Roure, 80. Lleida). Podéis inscribiros, clicando AQUÍ. El encuentro es de entrada libre y gratuita.

Durante la jornada, intervendrá el Dr. Josep Manel Casanova, jefe de la Unidad de Dermatología del Hospital Arnau de Vilanova, con la ponencia Psoriasis: ¿Qué es necesario que sepa el paciente? También participará el Dr. Lluís Rosselló, jefe clínico de la unidad de Reumatología del Hospital Santa Maria de Lleida, con la intervención Artritis Psoriásica: de la piel a la articulación. La jornada acabará con el taller ¿Cómo enfrentarme a mi enfermedad? de la psicóloga de Acción Psoriasis, Susana Cantalejo, que profundizará sobre el proceso de aceptación de la patología. 

La piel afectada por psoriasis, es una piel seca en la que la renovación de las células de su capa superior, la epidermis, se realiza de una forma acelerada acumulándose y formando las escamas gruesas típicas de las placas. Durante el invierno, hay que tener especial cuidado de las agresiones climáticas: mayor sequedad del ambiente por las calefacciones, frío en el exterior… aspectos que contribuyen a una mayor sequedad de la piel.

Por este motivo, en esta época del año, os invitamos a seguir especialmente estos consejos.

1.-Hidratación diaria de toda la superficie cutánea haciendo hincapié en las placas.

2.-Una higiene adecuada, para evitar que la piel sufra infecciones que podrían favorecer la aparición de nuevas lesiones o que se desencadenase un nuevo brote. Se recomienda jabones poco desengrasantes.

3.- No utilizar colonias ni perfumes sobre nuestra piel que pueden dañar la piel. Estos productos están diseñados para aplicar sobre las prendas de ropa.

4.-En el vestido, hay que tener en cuenta, que ciertas prendas de lana o fibras artificiales, así como el abrigo excesivo, pueden aumentar el prurito de la piel psoriásica. Usar, si se puede, ropa de fibra natural: hilo, algodón… 

La exposición itinerante de fotografía “Psoriasis: la Verdad al Desnudo” se instalará el próximo lunes, 19 de enero, en el Hospital Universitari Germans Tries i Pujol “Can Ruti” de Badalona, donde estará expuesta y abierta al público hasta el día 1 de febrero. El objetivo de esta exposición es dar a conocer la realidad de vivir con psoriasis, una enfermedad que padecen más de 170.000 catalanes, para concienciar a la sociedad del impacto físico y emocional que produce esta enfermedad y reducir los estigmas asociados.

En el marco de la exposición, se celebrará una jornada para pacientes, familiares y personal sanitario, el próximo miércoles 28 de enero, a las 18 horas, en la sala de actos del mismo hospital (Ctra. De Canyet, s/n. Badalona). Podéis inscribiros, clicando AQUÍ. El encuentro es de entrada libre y gratuita.

Desde Acción Psoriasis te deseamos que el próximo año 2015 esté lleno de ilusión y salud. Hemos trabajado todos muy duro estos últimos años, luchando por preservar derechos y avanzar en el acceso y los servicios para el paciente. 

Ahora más que nunca, debemos seguir unidos. 

Acción Psoriasis seguirá este 2015 aprendiendo, avanzando, luchando, trabajando y compartiendo para que la psoriasis no interrumpa la felicidad de nadie. ¿Te sumas a nuestro plan?  

¡Feliz año nuevo!

Ésta es una duda frecuente que expresan muchos pacientes. Pues bien, en las personas con psoriasis en tratamiento, deben diferenciarse 2 grupos:

- Los pacientes que toman una medicación que no afecta de ninguna manera a su sistema inmunológico, como los tratados con terapias tópicas, fototerapia y acitretino. Estos pacientes, de cualquier edad, deberían simplemente seguir las recomendaciones de vacunación aplicables a la población general. 

- En segundo lugar, deberían incluirse aquellos pacientes con tratamientos sistémicos tradicionales (ciclosporina A, metotrexato) o biológicos (etanercept, adalimumab, ustekinumab, infliximab). En este último grupo, la interacción del tratamiento de la psoriasis, habitualmente continuado, con la vacunación es un tema controvertido. 

Os ofrecemos una tabla donde podréis ver en qué casos está recomendada y en cuáles no y cuándo debe realizarse. Consultad siempre a vuestro especialista.

Un año más, la celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica ha reunido a más de 2.000 personas entorno a las actividades que hemos organizado durante el mes de octubre y noviembre.  Éste año hemos organizado tres jornadas informativas presenciales en Madrid, Cáceres e Ibiza a las que han asistido cerca de 350 personas. Además, hemos ofrecido dos jornadas online que cuentan ya con más de 1700 visitas.

Desde Acción Psoriasis, queremos dar las gracias a las más de 2.000 personas que han asistido, se han informado y han participado de las diferentes actividades realizadas en cada una de las ciudades que hemos visitado. Agradecemos también la participación de los diferentes ponentes: dermatólogos, reumatólogos, psicólogos, así como los diferentes representantes de nuestra asociación que nos han ayudado a dar a conocer la enfermedad y el papel de la asociación en su tratamiento.