Jaime Núñez, de Alba de Tormes (Salamanca) es socio de Acció Psoriasis y ha querido compartir con nosotros su gran afición.

Jaime es un conocido moto-aventurero y en su haber cuenta con travesías en moto por los siete mayores desiertos del mundo y por más de cincuenta países, repartidos por los cinco continentes.

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El pasado 12 de noviembre la ciudad de Valdepeñas ha acogió el primer Encuentro de Pacientes y Familiares de Psoriasis de Castilla La Mancha.

El acto tuvo lugar en la sede de la Asociación Rosae y contó con la participación de Ana Rosa Ruiz, Concejal Delegada de Sanidad y Servicios sociales del Ayuntamiento de Valdepeñas; Anastasio Delgado, Vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de Ciudad Real; Josefa Madrid, Presidenta de la Asociación Rosae; María Dolores Fernández, Dermatóloga del Hospital Gutiérrez Ortega de Valdepeñas y Juan Pedro de la Morena, Delegado de Acción Psoriasis en Castilla la Mancha.

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El Suplemento de Salud de los 8 periódicos del Grupo Joly, presente en todas las provincias andaluzas, dedica hoy parte de su Suplemento de Salud a la psoriasis y la implicación que tiene para los afectados durante el invierno.

Nuestra asociada, Pilar Brande, dice lo siguiente: A Pilar le diagnosticaron la psoriasis con 22 años y desde entonces ha seguido los distintos tratamientos que le han mandado de manera rigurosa.

“Intento combatir los síntomas con una alimentación basada en frutas y verduras, haciendo deporte, evitando el sobrepeso y usando cremas. Sin embargo, mi mejor terapia es la humedad que hay junto al mar”.

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Ayer, día 21 de julio, Juan Pedro de la Morena, de la Junta Directiva de Accion Psoriasis, (el primero por la izquierda en la foto) asistió a la recogida del diploma como segunda asociación más votada por los lectores de la revista Sanitaria 2000, por nuestra labor como asociación durante el curso 2009/2010.

El acto estuvo presidido por Pablo Rivero, director general de la Agencia de Calidad del Sistema nacional de Salud del Ministerio de Sanidad. Estvieron presentes las siguientes asociaciones.

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La Fundación Abbott convoca la primera Edición del Certamen de Relatos Fundación Abbott sobre Enfermedad Crónica.

Como asociación de pacientes con enfermedades crónicas, creemos que puede ser de gran interés esta iniciativa, que surge con la intención de concienciar a la sociedad de la repercusión que estas patologías causan, tanto a las personas que las padecen, como a su entorno social y familiar.

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Nos complace anunciar que acaba de salir el número 62 de nuestra revista. La revista Psoriasis se envía trimestralmente por correo y de forma gratuita a todos los socios de Acción Psoriasis.

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Acción Psoriasis ha convocado el primer certamen periodístico sobre la psoriasis “En contacto: Premio al mejor trabajo periodístico sobre Psoriasis, cuyo objetivo es reconocer la labor de los periodistas y de los medios de comunicación en la divulgación y acercamiento a la opinión pública sobre esta enfermedad.

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La llegada del verano supone en muchas ocasiones un contratiempo para las personas con psoriasis.

Por eso, la asociación de pacientes Acción Psoriasis ha aprovechado la época estival para lanzar el manual ‘Psoriasis. Conozca su enfermedad’. Su objetivo es ayudar a los pacientes a superar la vergüenza y todas las dificultades por las que pasan, además de informar a sus familiares y entorno para que conozcan mejor la enfermedad.

A través de un lenguaje sencillo, claro y didáctico la asociación también pretende conseguir que los pacientes no sufran esa discriminación por parte de la sociedad causada por tener una enfermedad tan visible.

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Ya ha finalizado el Curso en Gestión de Organizaciones de Pacientes, organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients, y con el patrocinio de la Fundación AstraZeneca. Ha estado dirigido a profesionales y voluntarios de asociaciones de pacientes, facilitando a lo largo de las diversas sesiones de formación herramientas de gestión y liderazgo a aquellas organizaciones de pacientes que las requieran.

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Durante los días 4 y 5 de julio la IFPA (Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis) convocó en París a sus asociaciones federadas para celebrar un conjunto de reuniones para tratar entre otros los siguientes temas: Día Mundial de la Psoriasis, proyecto Under the Spotlight y la Asamblea General de la propia IFPA.

Acción Psoriasis estuvo representada por Juana Mª del Molino y Santiago Alfonso, Presidenta y Gerente respectivamente.

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La presidenta de Acción Psoriais, Juana María el Molino y el doctor Miquel Ribera, Asesor médico de Acción Psoriasis, se han dirigido a todos los miembros de la asociación en los siguientes términos: Como sabrá, desde Acción Psoriasis trabajamos en la mejora de la calidad de vida del paciente y en la mejora de la asistencia sanitaria y farmacológica.

Para evaluar la situación actual del paciente es necesaria la recogida de datos a través de encuestas. Hemos preparado una encuesta sencilla para evaluar la calidad de vida y el cumplimiento terapéutico. Nos ayudaría mucho su colaboración en la misma.

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