Ya ha finalizado el Curso en Gestión de Organizaciones de Pacientes, organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients, y con el patrocinio de la Fundación AstraZeneca. Ha estado dirigido a profesionales y voluntarios de asociaciones de pacientes, facilitando a lo largo de las diversas sesiones de formación herramientas de gestión y liderazgo a aquellas organizaciones de pacientes que las requieran.

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Durante los días 4 y 5 de julio la IFPA (Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis) convocó en París a sus asociaciones federadas para celebrar un conjunto de reuniones para tratar entre otros los siguientes temas: Día Mundial de la Psoriasis, proyecto Under the Spotlight y la Asamblea General de la propia IFPA.

Acción Psoriasis estuvo representada por Juana Mª del Molino y Santiago Alfonso, Presidenta y Gerente respectivamente.

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La presidenta de Acción Psoriais, Juana María el Molino y el doctor Miquel Ribera, Asesor médico de Acción Psoriasis, se han dirigido a todos los miembros de la asociación en los siguientes términos: Como sabrá, desde Acción Psoriasis trabajamos en la mejora de la calidad de vida del paciente y en la mejora de la asistencia sanitaria y farmacológica.

Para evaluar la situación actual del paciente es necesaria la recogida de datos a través de encuestas. Hemos preparado una encuesta sencilla para evaluar la calidad de vida y el cumplimiento terapéutico. Nos ayudaría mucho su colaboración en la misma.

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Con motivo del Congreso Internacional de Psoriasis que se celebrará en París, la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis ha organizado un encuentro para los días 4 y 5 de julio en esa misma ciudad.

Acción Psoriasis estará representada por Juana Maria del Molino, Presidenta y Santiago Alfonso, Gerente. En el seno de la reunión de debatirán algunos temas y programas de carácter internacional: World Psoriasis Day (Día Mundial de la Psoriasis) y el reciente proyecto Under the Spotlight (www.enprimerplano.org)

Gracias al Ayuntamiento de Bormujos, en Sevilla, 40 afectados y famliares de psoriasis nos reunimos en la Hacienda Belén, con el doctor Moreno -- del Hospital Virgen Macarena de Sevilla --, Juan Pedro y Celia, ambos protagonistas del documental "En primer plano" y socios de Acción Psoriasis, junto a Antonio Manfredi, de Acción Psoriasis en Andalucía.

Se debatió sobre tratamientos, necesidades concretas de los pacientes y se visionó el citado documental, una auténtica sorpresa para muchos de los asistentes, que todavía no habían tenido ocasión de verlo.

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Adjuntamos el corte de radio del programa Protagonistas del pasado 13 de agosto.

Intervinieron Juan Pedro de la Moreno, Miembro de la Junta Directiva de Acción Psoriasis y el Dr. Pablo de la Cueva, Dermatólogo del Hospital Infanta Leonor de Madrid.

Por séptimo año consecutivo Acción Psoriasis, como miembro de la IFPA (Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis), se adhiere a las iniciativas propuestas de celebración del Día Mundial de la Psoriasis.

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Acción Psoriasis ha aprovechado la celebración en Madrid del Día Mundial de la Psoriasis para hacer entrega del I Premio al Mejor Trabajo Periodístico sobre Psoriasis, convocado en el pasado mes de mayo con la colaboración de Abbott.

El primer premio, valorado en 3.000 €, ha sido para Álvaro Sánchez León del periódico Diario Médico, por su trabajo ‘El médico, la mejor cura contra la psoriasis’.

En este artículo, refleja la importancia de una buena relación médico-paciente y de que exista entre ambos una confianza mutua para afrontar una patología tan larga como la psoriasis que, en muchos de los casos, genera un deterioro emocional.

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Con motivo del Día Mundial, Laboratorios LEO Pharma vuelve colaborar con Acción Psoriasis. Por segundo año consecutivo, el periódico PSORINFO sale a la calle, una original iniciativa para acercar a la sociedad a esta patología. Testimonios, novedades en los tratamientos, estudios... Toda esta información se publicará en las páginas centrales del diario 20minutos de tirada nacional.

VER EL PERIÓDICO PSORINFO (pdf)

La ciudad de Valdepeñas (Ciudad Real) acogerá el próximo encuentro de pacientes de psoriasis y familiares de Castilla-La Mancha.

El encuentro se celebrará el 12 de noviembre, a las 18,30 h. en la sede de la Asociación “Rosae” de la Avenida 1º de julio, 46.

Durante el encuentro se visionará el Documental de testimonios de pacientes “En primer plano” y posteriormente se hará un debate-coloquio para exponer en común temas de interés general relacionados con la psoriasis. El debate contará con la participación de la Dra. Mª Dolores Fernández Medina, Dermatóloga del Hospital de Valdepeñas.

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Más de 90 personas acudieron ayer al primer encuentro de afectados por psoriasis que se celebra en Murcia. La jornada informativa, organizada por Acción Psoriasis en colaboración con Abbott, la Fundación Caja Murcia y Galderma, se celebró con el objeto de informar sobre la enfermedad, que afecta a unos 25.000 murcianos (un 2% de la población), y ofrecer apoyo a los afectados y sus familiares.

“El objetivo principal que tenemos en la asociación es luchar contra la desinformación que existe en torno a la enfermedad.

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