Revista Psoriasi 76Si eres socio, recibirás en breve en tu casa el número 76 de la revista Psoriasi, que acabamos de publicar. En esta edición, destacamos los siguientes artículos y entrevista:

Artritis psoriásica: consejos prácticos para mejorar la calidad de vidadel Dr. Jordi Gratacós, dermatólogo del Hospital de Sabadell – Parc Taulí.

¿Juega el estrés un papel importante en la exacerbación de la psoriasis?”  Estudio de la División de Ciencias Dermatológicas de la Universidad de Manchester, Centro Académico de Ciencias de la Salud de Manchester y Salford Royal NHS Foundation Trust. Inglaterra.

¿Qué derechos tenemos los pacientes? entrevista a la abogada, Ana Seijas, especialista en Derecho Sanitario.

También encontraréis en esta edición, noticias sobre estudios relacionados con la vacunación y la sexualidad.

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Piel de Destierro - Acción Psoriasis

Antonio Manfredi presenta mañana miércoles, 29 de enero, Piel de Destierro, una novela enmarcada en Sevilla, que describe la vida de un paciente de psoriasis. El acto de presentación tendrá lugar en la Biblioteca Juan Ramón Jiménez de Sanlúcar la Mayor, Sevilla (c/ Plaza Virgen de los Reyes, 5), a las 19.30 horas de la tarde. El acto es abierto y gratuito. 

Piel de Destierro es una novela corta, intimista y cargada de realismo, donde se describe la vida de un afectado de psoriasis durante, nada menos, que 50 años. 

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barómetro de la psoriasis

- Se trata de un estudio que Acción Psoriasis ha realizado a 1.085 pacientes para conocer su punto de vista sobre la asistencia sanitaria que reciben y su relación con los profesionales sanitarios

- El Barómetro de la Psoriasis revela las principales preocupaciones de los pacientes frente a su enfermedad, el sistema sanitario y  los recortes

- Más de la mitad de estos pacientes no están satisfechos con la asistencia sanitaria y 7 de cada 10 afirma haber notado las consecuencias de los recortes en la atención médica

- La evolución de la enfermedad, la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica y los problemas psicológicos son las principales preocupaciones de los pacientes

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Las personas que tienen psoriasis entre moderada y grave tienen un riesgo mayor de sufrir una enfermedad renal crónica. Con un 3% o más de superficie corporal afectado por la enfermedad cualquier afectado ha de realizar un seguimiento con un especialista para poder detectar y tratar los primeros signos. Así lo indica un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Pennsylvania, que han analizado los datos de casi 144.000 personas, de 18 a 90 años de edad, con psoriasis, y de un grupo de comparación de casi 690.000 personas adultas que no tenían la enfermedad.

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6000 likes facebook acción psoriasisDesde Acción Psoriasis, os damos las gracias por confiar en nosotros, por compartir parte de vuestras vidas y experiencias en nuestra casa y por seguir a nuestro lado en este nuevo año.

En los últimos 9 meses, nuestra página en Facebook ha crecido un 26% el nombre de “Me Gusta”, pasando de los 4.400 a los 6.000. También en Twitter, hemos crecido y ya tenemos cerca de 2.100 seguidores, un 33% más que en el mes de abril. 

Pero en Acción Psoriasis sabemos que ser muchos no es suficiente, sino que lo que es importante es el servicio y la ayuda que os podamos ofrecer. Por eso os animamos a hacernos llegar las propuestas y sugerencias que consideréis oportunas para ayudarnos a mejorar.

 

Desde Acción Psoriasis, te invitamos a participar en un nuevo proyecto llamado “Acción 2014”. Se trata de una encuesta dirigida a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica que va a analizar el impacto físico, emocional y socio sanitario de esta enfermedad. El objetivo de este nuevo estudio es obtener las claves en estos tres aspectos que resultan fundamentales para el afectado así como sus necesidades para que entre todos podamos abordar desde un punto de vista real y actualizado los verdaderos problemas del paciente de psoriasis y artritis psoriásica. 

Estamos convencidos de que la investigación y el estudio de nuestra enfermedad y todo lo que le concierne nos ayuda a mejorar nuestra calidad de vida y nos acerca a una solución definitiva para la psoriasis. Por esto, queremos agradecerte de antemano tu participación en este proyecto. Para realizar la encuesta, por favor, haz clic AQUÍ, y te mandaremos el cuestionario para que lo puedas completar, cuando te vaya mejor. 

Proyecto Acción 2014

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La ecografía cutánea es una técnica que permite hallar procesos inflamatorios de la piel no detectables mediante la exploración visual y que de este modo permite prevenir el agravamiento de la patología. En palabras del doctor Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises, que además forma parte de un grupo de investigación nacional para la búsqueda y aplicación de nuevas tecnologías en la Dermatología, “esta técnica podría tener un papel importante en el control de los pacientes con psoriasis. Con estas pruebas, los especialistas podemos detectar con mayor precisión los procesos inflamatorios de la piel y evitar así los brotes”. 

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Jornada Psoriasis Andorra
El próximo 13 de diciembre Acción Psoriasis organiza una jornada informativa en el Hospital Nostra Senyora de Meritxell de Andorra.

El encuentro, dirigido a pacientes, familiares y personal sanitario, contará con la participación del Dr. Jose Manuel Mascaró, dermatólogo del Hospital Clínico de Barcelona, la Dra. Ester Zamora, dermatóloga del Hospital Nostra Senyora de Meritxell, el Dr. Marc Pascual,  especialista en medicina interna del Hospital Nostra Senyora de Meritxell, la Dra. Elena Martínez, reumatóloga del Hospital Nostra Senyora de Meritxell y la Dra. Esperanza Gil, farmacéutica del servicio de farmacia hospitalaria del Hospital Nostra Senyora de Meritxell.

Después de las distintas intervenciones, se abrirá un debate y se extraerán las conclusiones de la jornada.  Los profesionales sanitarios responderán a las posibles dudas de los asistentes.

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El próximo 12 de diciembre Acción Psoriasis organiza el primer Taller de Consejos y Cuidados del Paciente con Psoriasis en el Hospital de Manises (Valencia). El encuentro tratará aspectos tan interesantes y fundamentales como las causas de la patología, si es hereditaria, si tiene curación, si es posible controlarla y cómo, se hablará sobre los síntomas que hay que tener en cuenta ante una posible artritis psoriásica…

La reunión, dirigida a pacientes, familiares y personal sanitario, contará con la participación del Dr. Joaquim Casanova, director del área quirúrgica del Hospital de Manises, del Dr. Alberto Alfaro Rubio, jefe de Servicio de Dermatología, la Dra. María Luisa García Melgares Linares y el Dr. Antonio Martorell, del mismo Servicio de Dermatología de este Hospital, la enfermera responsable del Servicio, Marta Borrás,  la Dra. Belén Garrido, reumatóloga del Hospital de Manises, la Dra. Sofía Bauer, médico de familia del C.E. de Godelleta y Santiago Alfonso, director gerente de Acción Psoriasis.

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Decálogo de consejos para padres de niños con psoriasis

• Jugar con los ungüentos y las cremas hidratantes para que no entiendan el tratamiento como un castigo. 

• Aprender sobre la enfermedad, pero sin obsesionarse ni visitar continuamente Internet.

• Hay que hacer ver al niño que este problema es como otros muchos. 

• Vivir el presente y no preocuparse por el futuro. La psoriasis es impredecible y en niños, a veces, desaparece.

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Acción Psoriasis, con la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona y de DINSART, asociación de arteterapia y terapias creativas, organiza, por segundo año consecutivo, un taller de ayuda a través de la expresión creativa en la ciudad de Barcelona.

Este taller, bajo el nombre ExpresArt, está concebido como un grupo de ayuda a través del proceso creativo, pretende promover la autoexpresión,  el autoconocimiento y el desarrollo personal de los participantes, así como facilitar la expresión verbal de sus conflictos y emociones. Va dirigido a pacientes de enfermedades crónicas y a sus familiares. 

Las sesiones de ExpresArt se llevan a cabo en el Hotel de Entidades Can Guardiola, situado en el barrio de Sant Andreu,  todos los martes de diciembre de 17.00h a 19.00h. 

Puede descargar el cartel informativo con los detalles del taller AQUÍ.

Para más información y/o inscripción, puede dirigirse a Acción Psoriasis llamando al tel. 93 280 46 22 o escribiendo un e-mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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