Hoy se ha celebrado en Murcia el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acción Psoriasis, ha querido participar en este evento a través de la presencia de nuestra delegada en la región, Celia Marín.
El acto se ha desarrollado en el Palacio de San Esteban y ha contado con la asistencia de diversas personalidades, entre las que se encontraban el delegado del Gobierno murciano, Joaquín Bascuñana; el presidente regional, Ramón Luis Valcárcel o la Dra. Encarna Guillén, responsable de la Unidad Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca y delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia.
Según señala FEDER, en España se estima que hay más de 3 millones de afectados por enfermedades raras, de ahí la importancia de garantizar los derechos de estos pacientes y responder a sus necesidades de manera integral.
FEDER, ha manifestado su deseo de que a lo largo de este año, pueda materializarse un plan de trabajo con acciones concretas que atiendan las “13 propuestas para el 2013”. Ideas que manifiestan el consenso entre las más de 230 asociaciones que representa la plataforma y que han sido diseñadas como “hoja de ruta” para que el Gobierno adquiera un mayor compromiso con las prioridades de este colectivo.