El próximo 13 de diciembre Acción Psoriasis organiza una jornada informativa en el Hospital Nostra Senyora de Meritxell de Andorra.

El encuentro, dirigido a pacientes, familiares y personal sanitario, contará con la participación del Dr. Jose Manuel Mascaró, dermatólogo del Hospital Clínico de Barcelona, la Dra. Ester Zamora, dermatóloga del Hospital Nostra Senyora de Meritxell, el Dr. Marc Pascual,  especialista en medicina interna del Hospital Nostra Senyora de Meritxell, la Dra. Elena Martínez, reumatóloga del Hospital Nostra Senyora de Meritxell y la Dra. Esperanza Gil, farmacéutica del servicio de farmacia hospitalaria del Hospital Nostra Senyora de Meritxell.

Después de las distintas intervenciones, se abrirá un debate y se extraerán las conclusiones de la jornada.  Los profesionales sanitarios responderán a las posibles dudas de los asistentes.

Decálogo de consejos para padres de niños con psoriasis

• Jugar con los ungüentos y las cremas hidratantes para que no entiendan el tratamiento como un castigo. 

• Aprender sobre la enfermedad, pero sin obsesionarse ni visitar continuamente Internet.

• Hay que hacer ver al niño que este problema es como otros muchos. 

• Vivir el presente y no preocuparse por el futuro. La psoriasis es impredecible y en niños, a veces, desaparece.

Acción Psoriasis, la Asociación Española de Afectados de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares, reafirma su línea de trabajo en defensa del paciente. Con 20 años de trayectoria acompañando y dando servicio a las personas que padecen esta patología, Acción Psoriasis creó el mes de mayo pasado una nueva página web En Defensa del Paciente, con el objetivo de orientar y asesorar a los afectados sobre los derechos sanitarios a los que tienen derecho, en un momento especialmente crítico, dado la actual situación económica.

No se trata de nada más que consolidar una área de trabajo realizada desde el nacimiento de la asociación. Con el objetivo de desarrollar la línea de En Defensa del Paciente, la asociación ha creado, coincidiendo con el Día Mundial de la Psoriasis, el pasado 29 de octubre, la figura del Defensor del Afectado de Psoriasis y Artritis Psoriásica. Se trata de estructurar y organizar el trabajo que ya realiza la asociación, dando respuesta a los pacientes, a través del teléfono, mail y redes sociales y centralizándolo en una persona para ganar en eficiencia. 

En este contexto, la Asociación El Defensor del Paciente ha amenazado con demandarnos por plagio en su nombre, reclamación que consideramos infundada. Desde Acción Psoriasis, estamos absolutamente desconcertados ante esta situación y no queremos entrar en ninguna situación de conflicto en la que los perjudicados últimos sean los pacientes. Por este motivo queremos dejar claro que: 

- Acción Psoriasis, declarada Entidad de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior, no ofrece ningún tipo de servicio que coincida con la Asociación mencionada.

- La figura creada por Acción Psoriasis no tiene el mismo nombre que la Asociación citada.

- Acción Psoriasis es una organización sin ánimo de lucro, un punto de encuentro de pacientes que se ayudan y conversan entre ellos. No proporciona asistencia jurídica sino apoyo y asesoramiento al paciente.

Esta tarde ha fallecido el Dr. Albert Jovell, Presidente del Foro Español de Pacientes.

El Dr. Jovell hizo de la lucha de los derechos de los pacientes su bandera y volcó sus últimos años de vida a esta causa poniendo a disposición de la sociedad todo su conocimiento científico, su humanidad, pero también su ejemplo como paciente.

Hemos aprendido mucho de él. Su legado está ahí.

Desde Acción Psoriasis nos sumamos al dolor de su familia, trasladándoles todo nuestro apoyo y cariño.

Su ejemplo nos ha de servir a todos para seguir luchando por un mundo más justo y solidario.

Gracias Albert por tu lucha con la vida ¡Descansa en paz!

Gracias una vez más a todos y todas las que habéis hecho posible la celebración del Día Mundial de la Psoriasis. Durante los meses de octubre y noviembre hemos organizado jornadas informativas en: Madrid, Ávila, Ciudad Real, Girona y Ceuta. Por primera vez, además, hemos celebrado una jornada online que ha contado con el seguimiento de más de 1.500 personas.

Desde Acción Psoriasis queremos agradecer la participación de las más de 2.100 personas (pacientes, familiares y amigos) que habéis asistido, os habéis informado y habéis participado de los coloquios que se han llevado a cabo en cada una de las ciudades dónde hemos estado. En segundo lugar, a los ponentes: dermatólogos, reumatólogos, psicólogos y a los representantes de nuestra asociación que habéis ayudado a divulgar y a hacer llegar qué es y cómo se afronta la psoriasis. También a los colegios de farmacia con los que mantenemos convenios de colaboración para avanzar en el conocimiento de esta patología.

La ecografía cutánea es una técnica que permite hallar procesos inflamatorios de la piel no detectables mediante la exploración visual y que de este modo permite prevenir el agravamiento de la patología. En palabras del doctor Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises, que además forma parte de un grupo de investigación nacional para la búsqueda y aplicación de nuevas tecnologías en la Dermatología, “esta técnica podría tener un papel importante en el control de los pacientes con psoriasis. Con estas pruebas, los especialistas podemos detectar con mayor precisión los procesos inflamatorios de la piel y evitar así los brotes”. 

Nuestra asociación ha defendido esta semana los derechos de los pacientes de psoriasis, en el Parlamento Europeo. Como representantes de Europso, la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis, Acción Psoriasis ha participado en la presentación del Libro Blanco de la Psoriasis. 

La presentación tenía como objetivo concienciar a la Comisión Europea sobre la importancia de establecer medidas concretas para los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica en Europa y para que se traten especialmente sus necesidades en esta próxima cumbre de la Unión Europea.

El documento lo ha elaborado un grupo de trabajo de expertos de distintos centros hospitalarios y de investigación europeos, entre los cuales está el Hospital Universitario de La Princesa, de Madrid. 

A partir de hoy, ya podéis empezar a recibir en vuestras casas el número 75 de nuestra revista, que acabamos de publicar. Ésta es una edición muy especial dedicada a hacer un repaso de los 20 años de la asociación. Además va acompañado de un suplemento de Destápate’13, que incluye todas las fotografías de la campaña para que tengáis un recuerdo para siempre.

Entre otros contenidos, destacamos:

“20 años de recorrido en el tratamiento de la psoriasis”, artículo del Dr. Gregorio Carretero, dermatólogo del Hospital Universitario Gran Canaria Doctor Negrín.

“Biosimilares: controversia en el panorama terapéutico”, una información sobre la aprobación de la comercialización de los primeros productos de estas características.

“20 años de recorrido de Acción Psoriasis”, entrevista a nuestra presidenta, Juana María del Molino.

“De la ilusión a la acción: una asociación de pacientes de ayuda mutua”, reportaje sobre los 20 años de Acción Psoriasis.

Todos nuestros socios reciben gratuitamente por correo postal la revista y este mes también el suplemento Destápate'13 y también les es posible consultarlos vía online. 

Si deseas informarte de cómo asociarte con nosotros, así como de las ventajas de las que disfrutarás, haz clic AQUÍ, o bien ponte en contacto con nosotros en el 932 80.46.22  o a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Ya podéis ver AQUÍ, la Jornada Online sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica que hemos celebrado este año por primera vez. Desde Acción Psoriasis, os damos las gracias por vuestra participación: tanto por el seguimiento como por las preguntas que nos hicisteis llegar. La iniciativa se enmarca dentro de las actividades programadas con motivo de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis, que coincide este año con el vigésimo aniversario de la asociación.

Con el título “Psoriasis @ debate”, la jornada contó con la participación de la Dra. Noemí Garrido Puñal, reumatóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y la Dra. Concepción Begines, dermatóloga del Hospital Nuestra Señora de Valme de Sevilla. La presentación y moderación del debate fue a cargo de Antonio Manfredi, periodista y delegado territorial de Acción Psoriasis.

Además, desde el 29 de octubre, y durante todo el mes de noviembre, Acción Psoriasis celebrará jornadas presenciales dirigidas a pacientes, familiares y personal sanitario en Madrid (29 de octubre), Ávila (13 de noviembre), Ciudad Real (14 de noviembre), Girona (18 de noviembre) y Ceuta (21 de noviembre). Consultar programa de jornadas.

Acción Psoriasis ha decidido crear la figura del Defensor del Afectado de Psoriasis y Artritis Psoriásica, ante el contexto actual de cambio del modelo sanitario público español. La asociación ha decidido, en la actual situación de crisis económica, centrar sus esfuerzos en la vigilancia y la tutela de los derechos de los pacientes. La decisión tiene como objetivo dar apoyo a todos los afectados que necesitan información y respuesta sobre situaciones producidas en el ámbito sanitario, centralizando consultas y quejas para dar un mejor servicio a los afectados por esta patología.

Celia Marín, delegada de Acción Psoriasis, será la responsable de asumir esta nueva figura. Celia es consultora en nuevas tecnologías y especialista en protección de datos. 

La necesidad de la creación del Defensor del Afectado de Psoriasis y Artritis Psoriásica está reforzada por los resultados de la encuesta realizada por Acción Psoriasis a 1.100 pacientes que padecen esta patología. El 73% de ellos percibe que ha habido recortes en la asistencia sanitaria a este tipo de pacientes (un 35% considera numerosos estos recortes y un 38% los considera poco relevantes). Además, los encuestados sitúan a los recortes en cuarto lugar, como el aspecto que más les preocupa, por detrás de la evolución de la enfermedad, la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica y los problemas psicológicos.