Durante los días 4 y 5 de julio la IFPA (Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis) convocó en París a sus asociaciones federadas para celebrar un conjunto de reuniones para tratar entre otros los siguientes temas: Día Mundial de la Psoriasis, proyecto Under the Spotlight y la Asamblea General de la propia IFPA.
Acción Psoriasis estuvo representada por Juana Mª del Molino y Santiago Alfonso, Presidenta y Gerente respectivamente.
La presidenta de Acción Psoriais, Juana María el Molino y el doctor Miquel Ribera, Asesor médico de Acción Psoriasis, se han dirigido a todos los miembros de la asociación en los siguientes términos: Como sabrá, desde Acción Psoriasis trabajamos en la mejora de la calidad de vida del paciente y en la mejora de la asistencia sanitaria y farmacológica.
Para evaluar la situación actual del paciente es necesaria la recogida de datos a través de encuestas. Hemos preparado una encuesta sencilla para evaluar la calidad de vida y el cumplimiento terapéutico. Nos ayudaría mucho su colaboración en la misma.
Con motivo del Congreso Internacional de Psoriasis que se celebrará en París, la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis ha organizado un encuentro para los días 4 y 5 de julio en esa misma ciudad.
Acción Psoriasis estará representada por Juana Maria del Molino, Presidenta y Santiago Alfonso, Gerente. En el seno de la reunión de debatirán algunos temas y programas de carácter internacional: World Psoriasis Day (Día Mundial de la Psoriasis) y el reciente proyecto Under the Spotlight (www.enprimerplano.org)
Gracias al Ayuntamiento de Bormujos, en Sevilla, 40 afectados y famliares de psoriasis nos reunimos en la Hacienda Belén, con el doctor Moreno -- del Hospital Virgen Macarena de Sevilla --, Juan Pedro y Celia, ambos protagonistas del documental "En primer plano" y socios de Acción Psoriasis, junto a Antonio Manfredi, de Acción Psoriasis en Andalucía.
Se debatió sobre tratamientos, necesidades concretas de los pacientes y se visionó el citado documental, una auténtica sorpresa para muchos de los asistentes, que todavía no habían tenido ocasión de verlo.
Más de 900 personas han asistido este año a las XIV Jornadas Nacionales de Psoriasis, actividad organizada por la asociación de ámbito nacional Acción Psoriasis en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de las ciudades que las han acogido, y cuyo objetivo esencial ha sido acercar el conocimiento de esta enfermedad, a través de la información y de la formación, a los afectados, a la población y a los diferentes colectivos sanitarios que intervienen en esta patología crónica multidisciplinar.
Ayer, día 16 de junio, se clausuraron en Doností las XIV Jornadas de Psoriasis 2010. Cerca de 900 personas han podido participar, lo que supone una gran satisfacción para todos. La Televisión y la Radio Autonómica se ocuparon de este acto.
En el caso de la Radio se entrevista al asesor médico de Acción Psoriasis, el doctor Miquel Ribera. En la Televisión, intervienen nuestra presidenta, Juana María del Molino y nuestro secretario, Jaume Juncosa.
Acción Psoriasis organizó el 13 de mayo el estreno del documental En Primer Plano en el madrileño cine Proyecciones.
En torno a 300 personas tuvieron la oportunidad de ver el documental sobre el impacto psicológico de la psoriasis en el que han participado siete voluntarios de la asociación, dos dermatólogos, una psicóloga, y una farmacéutica especializada en dermofarmacia.
Juan Pedro de la Morena, vocal de la Junta Directiva de Acción Psoriasis, nos informa de la siguiente actividad.
El fin de semana del 11,12 y 13 de junio, un grupo de socios de Acción Psoriasis hemos pasado unos dias conociendo el termalismo en este Balneario de aguas sulfatadas, muy indicadas para tratamientos de psoriasis, situado en Paracuellos de Jiloca, en Zaragoza.
Un año más Acción Psoriasis participó en el Congreso Nacional de Dermatología y Venereología que se celebró en la ciudad de Málaga del 26 al 29 de junio.
La participación de nuestra asociación en el Congreso consistió en la atención directa a los participantes a través de un stand informativo, la organización de un foro de pacientes y familiares y la asistencia a simposios y conferencias médicas relacionadas con nuestra patología. A través de nuestro stand informamos a los Dermatólogos y de la industria de cuáles son nuestras actividades y nuestros proyectos y las colaboraciones conjuntas.
Te informamos de la próxima celebración de la XIV Jornadas de Psoriasis-2010. Para este año Acción Psoriasis ha organizado 7 jornadas informativas en otras tantas capitales del Estado, en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de cada provincia.
El calendario de la Jornadas es el siguiente:
Barcelona ? 8 de mayo PROGRAMA CARTEL
Ourense ? 12 de mayo PROGRAMA CARTEL
Logroño ? 20 de mayo PROGRAMA CARTEL
Palma de Mallorca?1 de junio PROGRAMA-CAST PROGRAMA-CAT CARTEL-CAST CARTEL- CAT
Madrid ?8 de junio PROGRAMA CARTEL
Castellón ? 10 de junio PROGRAMA-CAST PROGRAMA-CAT CARTEL-CAST CARTEL-CAT
San Sebastián ? 15 de junio PROGRAMA CARTEL
Invitamos a todos los pacientes de psoriasis, familiares, personal sanitario e interesados a participar en nuestras Jornadas. La entrada es libre y gratuita y limitada a la capacidad de las salas.
Es necesario inscribirse a través del formulario o poniéndote en contacto con la Acción Psoriasis (tel. 932.80.46.22 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)
El día 27 de abril se ha llevado a cabo una formación para periodistas. La Jornada se ha desarrollado en Madrid bajo el título “La Psoriasis en primer plano”.
A través de esta Jornada diversos medios de comunicación han recibido información sobre la patología, su actualidad terapéutica y sobre la calidad de vida y el entorno psico-social del paciente.
