• El 70% de los pacientes con artritis psoriásica afirma que la enfermedad le ha afectado psicológicamente de forma notable
• Son datos de la encuesta, realizada por Acción Psoriasis, a 558 personas con artritis psoriásica y presentada en el marco del Día Mundial
• La asociación refuerza los contenidos, apoyo y asesoramiento a los pacientes. Entre otras acciones, se firmará un convenio con la SER para intensificar la colaboración entre ambas entidades
Acción Psoriasis, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid han presentado los resultados de la encuesta sobre artritis psoriásica, realizada durante los meses de junio y julio de 2017, a 558 personas diagnosticadas de esta enfermedad. La encuesta muestra las principales demandas de los pacientes. Preguntados sobre que creen necesario mejorar en los próximos años respecto a su atención médica, el 10’6% de las personas consultadas, responden, de forma espontánea, que desean más información, el 7% un mejor acceso a los tratamientos y el 6’6% consultas multidisciplinares.
La artritis psoriásica es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta gravemente a las articulaciones de las personas que ya tienen psoriasis en su piel, (entre un 10% y un 30% de pacientes de psoriasis a lo largo de toda su vida puede padecerla). Así pues se calcula que, en España, unos 200.000 del más de un millón de pacientes de psoriasis de nuestro país, pueden desarrollar artritis psoriásica.
El principal objetivo de la encuesta, que hoy se ha presentado, es conocer el impacto, la afectación en la calidad de vida y el conocimiento que tienen los pacientes con artritis psoriásica sobre su propia patología. Para ello, se ha empleado un cuestionario online, que han completado 558 pacientes con artritis psoriásica.
Perfil del paciente
De las 558 personas que han participado en la encuesta, un 52% son mujeres y el 48% hombres. La mayor parte de ellos, el 66% está trabajando de forma activa, mientras que el 11% están jubilados y un 7’5% tienen la incapacidad reconocida. Un 49% califica el grado de actividad de la enfermedad de moderada y un 13% de grave. Respecto al tratamiento, actualmente un 24’8% toma FAMES (fármacos modificadores de la enfermedad), un 23’3% medicamentos tópicos para la psoriasis, un 21% biológicos, un 16% antiinflamatorios, un 8% corticoides y un 5% está sin tratamiento.
Un dato relevante es que el 36% tiene familiares directos que padecen alguna enfermedad inflamatoria autoinmune. En concreto, el 24% del total de los consultados tiene familiares con psoriasis y el 8% con artritis psoriásica.
El Dr. Carlos Guillén, portavoz de la SER y reumatólogo en el Hospital Universitario Ramón y Cajal explica que “en el caso de la psoriasis, por ejemplo, el riesgo de tener la enfermedad teniendo un hermano afecto de la misma es de 4 a 10 sin embargo cuando se trata de gemelos monocigóticos la concordancia alcanza el 70%. En el caso de la Artritis psoriásica, el peso del componente genético parece ser incluso mayor. En un estudio inglés se identificó un incremento de riesgo de entre 30 a 55 veces en sujetos con un familiar de primer grado respecto de la población general. Según Guillén, “pese a los hallazgos alcanzados hasta el momento, la artritis psoriásica se sigue diagnosticando por medio de criterios clínicos y epidemiológicos en los que se incluye la presencia de psoriasis en familiares directos pero no la identificación de un gen particular ya que de forma individual ninguno de ellos ha demostrado una asociación de causalidad lo suficientemente fuerte para incluirlo como criterio diagnóstico o de screening”.
Principales demandas
Una de las principales conclusiones del estudio es la necesidad de mejorar el conocimiento sobre su enfermedad que tienen los pacientes diagnosticados de artritis psoriásica. Los pacientes puntúan con un aprobado (un 5’59) la información general recibida durante el diagnóstico. En el caso de las comorbilidades, las enfermedades asociadas a la artritis psoriásica, la nota baja al 3’77. El 63% de los encuestados dice que su médico no le ha informado sobre estas patologías relacionadas.
Este es un dato importante, ya que la propia encuesta desvela que el 34% de las personas afectadas han sido diagnosticadas de otra enfermedad, después del diagnóstico de la artritis psoriásica. Se trata de patologías asociadas a la psoriasis y la artritis psoriásica, es decir, enfermedades que estos pacientes tienen más riesgo de desarrollar. El 14% de ellos han sido diagnosticados de sobrepeso, el 13% de ansiedad, el 10% de depresión y otro 10% de hipertensión. Por este motivo, reforzar la información es clave para introducir hábitos que disminuyan el riesgo de desarrollar estas patologías.
Diagnóstico complicado
Como hemos visto, los pacientes consultados (un 6’6%) reclaman más trabajo conjunto entre las especialidades de dermatología y reumatología. Y es que la artritis psoriásica es una patología, con un diagnóstico que, en muchas ocasiones es complicado y que puede generar un impacto en quienes la padecen y su entorno, ya que si no es tratada de forma adecuada y precoz, puede producir afectaciones irreversibles con grave discapacidad. Los especialistas hablan de una media de 5 años, entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico, y existen estudios que aseguran que el trabajo multidisciplinar, a través, por ejemplo, de las unidades de psoriasis hospitalarias, mejora el diagnóstico y tratamiento temprano de la artritis psoriásica. Los pacientes, en la encuesta, reclaman que se extienda, pues, este tipo de trabajo multidisciplinar.
El Dr. Carlos Guillén afirma que “como con otras enfermedades inflamatorias sistémicas, el diagnóstico precoz reduce significativamente la probabilidad de daño estructural irreversible y la probabilidad de otras manifestaciones extra-articulares como es el caso de la uveítis u otras comorbilidades asociadas a estados inflamatorios crónicos como es el incremento del riesgo cardiovascular”. El Dr. Guillén asegura que la diversidad de escenarios que pueden presentarse en un paciente con artritis “ hace que la mayor parte de los diagnósticos no se realicen todo lo pronto que se quisiera y ello incrementa el riesgo de encontrarnos con pacientes con cierto grado de evolución que condicione algún nivel de discapacidad difícilmente reversible”.
Impacto psicológico
Cerca del 70% de los pacientes consultados afirma que la enfermedad le ha afectado psicológicamente de forma notable, puntuando con un 6 o más esta afectación. Cabe destacar que el 28% de las personas afectadas puntúa con un 9 o 10 el impacto emocional de la patología. Además, el 74% asegura que la artritis le afecta o preocupa en su estado de ánimo, el 71% en su actividad física, el 49% en el trabajo o estudios, el 45% en actividades de la vida diaria (vestirse, ducharse, cocinar…), el 32% en sus relaciones de pareja y el 31% en su vida sexual. El promedio de preocupación acerca de su futuro, en relación a la enfermedad es de un 7’9. Otro dato relevante es que el 23’5% dice haber experimentado algún tipo de exclusión o rechazo a causa de la artritis.
En este sentido, el representante de Acción Psoriasis, Juan Hernández, alerta sobre la necesidad de apoyar a estos pacientes, a nivel emocional: “La artritis psoriásica te limita tu día a día, tu rutina diaria y eso afecta directamente tu estado anímico. En un momento, en el que debes aprender a convivir con la enfermedad, conocer tus limitaciones y luchar, con todos los elementos disponibles (medicación, hábitos saludables, recursos sanitarios) para recuperar tu movilidad y tu vida diaria, es fundamental un apoyo psicológico que te ayude a salir adelante y a conseguir una mejoría física y anímica”. “En Acción Psoriasis, ofrecemos este apoyo, a través de nuestro servicio Tándem, que cuenta con un psicólogo, pero creemos que las instituciones deberían apostar más por este tipo de recursos y les instamos a hacerlo”.
Por otro lado, la vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Rosalía Gozalo, señaló que los farmacéuticos cada vez llevan a cabo una atención y acompañamiento mayores a los enfermos crónicos. En el caso de la psoriasis y de la artritis psoriásica, los profesionales de farmacia, desde la proximidad con el paciente, trabajan para mejorar la atención sanitaria, colaborando con el cumplimiento de sus tratamientos y cuidados, y personalizando la información para hacerla más comprensible y asequible.
Tanto la encuesta sobre artritis psoriásica como el servicio Tándem son fruto de la colaboración de Acción Psoriasis con Abbvie.
Reforzando el apoyo a los pacientes de artritis psoriásica
El director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, ha explicado que “respondiendo a las necesidades y demandas de la personas con artritis psoriásica, Acción Psoriasis ha decidido reforzar los contenidos e información de todos sus canales e iniciar nuevas acciones dirigidas a este colectivo:
- Se dotará de nuevos contenidos multimedia la web específica de artritis psoriásica
- Se ampliará la información sobre artritis, en la nueva Guía de Tratamientos 2017
- Se incrementará el espacio dedicado a esta patología en jornadas y talleres
- Se impulsarán grupos de ayuda mutua, como un nuevo grupo de Facebook
- Se reforzará el apoyo y asesoramiento al paciente con la colaboración de profesionales de fisioterapia
- Se firmará un convenio con la Sociedad Española de Reumatología con el objetivo de intensificar la
colaboración de ambas instituciones y llevar a cabo iniciativas conjuntas”
Otras de las iniciativas presentadas, coincidiendo con la celebración del Día Mundial son:
Buen Camino
“Buen Camino” es una serie de documentales en la que pacientes con psoriasis y artritis psoriásica cuentan su experiencia con la enfermedad. Las historias se desarrollan a lo largo del Camino de Santiago, en el que, etapa a etapa, vemos como los peregrinos rompen sus limitaciones con la enfermedad, una enfermedad que, a su vez, les acompaña en el camino de sus vidas. Con motivo del Día Mundial 2016 se lanzó el proyecto y la primera etapa. En 2017, y coincidiendo de nuevo con el Día Mundial, presentamos la etapa final y el resumen de todo el proyecto. Buen Camino es un proyecto realizado con la colaboración de Janssen.
Vivir con psoriasis y artritis psoriásica
Se trata de una guía práctica y didáctica dirigida a pacientes, que tiene como objetivo informar a las personas recién diagnosticadas sobre ambas patologías. Definición, tipos, síntomas, tratamientos y hábitos de salud son algunos de los contenidos que incluye esta guía, que cuenta con el apoyo de Celgene. Está pensado como un recurso que los especialistas puedan ofrecer a sus pacientes.
Realidad virtual y psoriasis
A lo largo de las próximas semanas, diversos hospitales y también centros comerciales de distintos puntos del territorio español acogerán un proyecto pionero de Realidad Virtual, tratándose de la primera vez que se utiliza esta tecnología para concienciar sobre una patología. El objetivo es dar a conocer la psoriasis a personas que no están familiarizadas con la enfermedad, a partir de una experiencia que les acerque a la situación de incomprensión que a veces sufren las personas afectadas. Una iniciativa, en colaboración con Lilly. Mañana, 25 de octubre, se presentará el proyecto, en Madrid, en el marco de The App Date, evento de referencia sobre innovación y realidad virtual en España, que inaugura, en colaboración con Fundación Telefónica, un nuevo ciclo de eventos con la primera edición de ‘Realidad eXtendida’.
Libera tu piel
La psoriasis en pliegues, también conocida como psoriasis invertida, es el tema del último material informativo del proyecto Libera tu piel, de Acción Psoriasis y Isdin. Este tipo de psoriasis afecta a las zonas más sensibles de la piel: las axilas, las ingles, bajo los pechos, la zona alrededor de las nalgas, los genitales y el área detrás de la oreja. Se calcula que la padecen entre el 2% y el 6% de los pacientes. El proyecto Libera tu piel ya había elaborado anteriormente otros materiales informativos sobre la psoriasis en placas, en cuero cabelludo y en uñas. Todos ellos se pueden consultar en la web de Acción Psoriasis.
Aclarando la psoriasis
A lo largo de este año, esta campaña ha atendido a más de 3.200 pacientes, a pie de calle, informándolos sobre la psoriasis y la artritis. En total, la iniciativa llegará a 25 ciudades de toda España, en las que se sitúa una carpa informativa, en los centros urbanos, para llegar, de primera mano, a las personas que necesitan información. Además del ámbito presencial, la campaña ha contado con una importante presencia en medios de comunicación y redes sociales, llegando a miles de personas interesadas en conocer más sobre su enfermedad. El proyecto cuenta con el apoyo de Novartis.