Best practices patientsLa plataforma educacional para pacientes y familiares de Acción Psoriasis, que se lanzará en pocos días, forma parte de las 25 mejores prácticas para pacientes de Europa. Así lo ha recogido en un libro, la Red de Ciudadanos activos que celebra estos días en Bruselas el 8º Encuentro con motivo del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes.    

En este encuentro, en el que Celia Marín, delegada internacional de Acción Psoriasis,  representa también a las organizaciones de afectados de psoriasis europeas, se está trabajando en un manifiesto sobre el empoderamiento del paciente.

Los participantes de la reunión defienden que los pacientes empoderados son un recurso y no un gasto. El texto sobre el que se está trabajando sostiene que la educación, la información y la comunicación, entre otros aspectos, son necesarios para convivir mejor con la enfermedad.

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Acción Psoriasis - Paracuellos

Una vez más, Acción Psoriasis organiza un encuentro en el Hotel Balneario Paracuellos de Jiloca (Zaragoza) del 20 al 22 de junio para que tanto pacientes como familiares, sean socios o no, puedan disfrutar de unos días de tranquilidad, en las aguas termales, en compañía de otras personas que han pasado por la misma experiencia.

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Te invitamos a ver la Jornada Online: Psoriasis en tiempos de crisis, centrada en cómo está afectando la crisis económica y los recortes en la sanidad pública a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica.

La jornada se pudo seguir en directo a través de nuestra web, el pasado 6 de mayo a partir de las 18.00 horas y ahora está disponible para que todo el mundo la pueda ver cuando le vaya mejor.

Muchas gracias a todos los que habéis participado y a los que nos habéis mandado vuestras preguntas por Twitter con el hashtag #defiendetupsoriasis, por Facebook o bien a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

La jornada se enmarca dentro de las actividades programadas con motivo de la celebración del XVIII Día de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica.

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La psoriasis y la artritis psoriásica son enfermedades inflamatorias autoinmunes, patologías de origen desconocido en las que el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. Entre ellas se encuentran también enfermedades como la artritis reumatoide, la artritis idiopática juvenil, la espondiloartritis axial y la enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa).

Con el objetivo de hacer llegar información directa, eficaz y sencilla sobre cada una de estas enfermedades, tanto a los propios pacientes como a sus familiares, Acción Psoriasis ha impulsado el programa Autoinmunes. Lo ha hecho junto con otras tres organizaciones de pacientes (ACCU España, CEADE y ConArtritis) que trabajan en el campo de las enfermedades autoinmunes y en colaboración con AbbVie.

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Accion@ es una plataforma educacional para formar a los pacientes con psoriasis y a sus familiares y a la que puedes acceder aquí mismo, clicando sobre la imagen. El curso también está disponible para personal sanitario.

Curso online psoriasis

La plataforma, disponible en la web de Acción Psoriasis, permite realizar la formación sobre la patología, siguiendo los 8 módulos educativos que componen este curso y de forma completamente gratuita. 

El director científico del curso, el Dr. Miquel Ribera, explica las ventajas de realizar esta formación, en el siguiente vídeo:

Con esta iniciativa, Acción Psoriasis pretende que las personas afectadas por la psoriasis: 

 •  Conozcan qué es y cómo funciona la enfermedad

 •  Sepan cuál es el objetivo del tratamiento y conozcan las distintas opciones terapéuticas disponibles

 •  Aprendan sobre cuidados adicionales para un mayor control de la enfermedad

 •  Puedan aclarar sus dudas sobre cuestiones básicas del día a día

Al finalizar la formación, las personas que superen con éxito el curso recibirán un diploma acreditando que es un paciente experto en la patología. 

El curso ha sido reconocido como Mejor Práctica para pacientes crónicos por la Active Citizenship Network  

 Mejor Práctica Curso online Psoriasis

Esta iniciativa es fruto de la colaboración entre Acción Psoriasis y Janssen, con el desarrollo tecnológico de BCN Science.

 

 

Desde Acción Psoriasis, hemos querido dedicar un pequeño homenaje a Antonio Manfredi y a su primera novela Piel de Destierrocoincidiendo con la celebración del Día del Libro. Por este motivo, hemos editado este vídeo que os invitamos a ver y hemos decidido regalar el libro a todos los que queráis leerlo.

El escritor quiere ofrecer un recurso más de apoyo y ayuda a otros afectados de psoriasis. Si queréis leer la novela, la podéis conseguir AQUÍ, en formato digital. Y si la queréis en papel, podéis comprarla AQUÍ.

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Revista 77 Acción PsoriasisA partir de hoy, ya podéis empezar a recibir en vuestras casas el número 77 de nuestra revista Psoriasi, que acabamos de publicar. En esta edición, destacamos los siguientes artículos y entrevista:

Consejos para una depilación efectiva y segura. El Dr. Rubén del Río Gil, dermatólogo del Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramanet nos indica las mejores opciones, en el artículo “Psoriasis y depilación. Fotodepilación y otros procedimientos láser”.

Investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III (CNIO) han descubierto dos nuevas estrategias para afrontar la psoriasis. El Dr. Esteban Daudén, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital La Princesa y miembro del equipo investigador nos ayuda a entender mejor hacia dónde se encaminan estos estudios.

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pacientes activosAcción Psoriasis participó, el pasado mes de marzo, en la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos, junto con representantes de asociaciones de pacientes, responsables de escuelas de salud y de programas de paciente experto de diversas comunidades autónomas así como representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

En el debate, se abordaron temas como el necesario reconocimiento de las asociaciones de pacientes como agentes activos de la política sanitaria y como herramienta para equilibrar desigualdades en el sistema sanitario.

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Congreso IAPO - Acción PsoriasisAcción Psoriasis ha estado presente, este mes de marzo, en el 6º Congreso Global de Pacientes de IAPO, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes, que agrupa a más de 220 asociaciones de diferentes enfermedades y de 60 países de todo el mundo y que trabaja para implantar el cuidado de la salud, centrado en la figura del paciente. 

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jornada psoriasis MálagaLa exposición itinerante de fotografía “Psoriasis: La Verdad al Desnudo” se podrá visitar en el Hospital Universitario Regional y Virgen de la Victoria de Málaga del 17 de marzo al 1 de abril. Además, como conclusión de la gira andaluza de la exposición -que ya ha visitado los hospitales de Córdoba y Granada, el día 1 de abril se celebra una jornada informativa para pacientes y familiares en el Hospital de Málaga, a partir de las 18 horas. Las personas que deseen asistir a la jornada informativa, pueden inscribirse ya AQUÍ.

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Desde Acción Psoriasis, te pedimos un último esfuerzo, dentro de nuestro proyecto Acción 2014. Aún estás a tiempo de participar en esta encuesta dirigida a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica que va a analizar el impacto físico, emocional y socio sanitario de esta enfermedad. Para realizar la encuesta, por favor, haz clic AQUÍ.

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