Nuestra asociación ha defendido esta semana los derechos de los pacientes de psoriasis, en el Parlamento Europeo. Como representantes de Europso, la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis, Acción Psoriasis ha participado en la presentación del Libro Blanco de la Psoriasis.
La presentación tenía como objetivo concienciar a la Comisión Europea sobre la importancia de establecer medidas concretas para los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica en Europa y para que se traten especialmente sus necesidades en esta próxima cumbre de la Unión Europea.
El documento lo ha elaborado un grupo de trabajo de expertos de distintos centros hospitalarios y de investigación europeos, entre los cuales está el Hospital Universitario de La Princesa, de Madrid.
De este Libro Blanco se extraen 5 puntos que conforman el Mandato sobre la Psoriasis y que pretenden dar fuerza a los pacientes de psoriasis en Europa para pedir unos estándares de cuidados de salud. Lo han firmado ya unas 20.000 personas. Entre otros aspectos, dice que cada paciente de psoriasis tiene derecho a:
1) Diagnóstico temprano y adecuado
2) Acceso al especialista para revisión periódica del tratamiento
3) Acceso a tratamientos efectivos
4) Participación y elección de un plan de tratamiento con objetivos concretos
5) Comprensión y apoyo de la sociedad para vivir una vida normal
El mandato se puede suscribir online en esta web www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate
El Libro Blanco concluye con 5 recomendaciones clave para mejorar la situación de los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica:
1) Promover la concienciación sobre la enfermedad y evaluar el impacto de la psoriasis en la calidad de vida
2) Mejorar el desarrollo y uso de Guías de Tratamiento
3) Promover el uso de instrumentos de evaluación y definición de los objetivos del tratamiento
4) Mejorar el acceso a la terapia apropiada y al cuidado continuo
5) Definir el papel de defensa de los pacientes en la asistencia sanitaria de la psoriasis
Desde Acción Psoriasis, se preguntó si se está realizando alguna acción, en la Comisión Europea, encaminada a mejorar el acceso al tratamiento efectivo y el diagnóstico temprano de los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica. La respuesta fue negativa, pero se dijo que se va a crear un grupo de trabajo para tratar esta cuestión. Estaremos muy pendientes.
Si queréis leer el Libro Blanco, lo podéis leer íntegro AQUÍ