¿Quieres contar tu historia?

Si quieres explicar tu experiencia con la enfermedad y la investigación clínica y compartirla con otras personas, te invitamos a participar en el II Premio Lilly de Relato Corto "Cuenta tu historia'.

Puedes consultar aquí las bases del concurso y enviar tu relato antes del próximo 10 de abril al correo electrónico de Acción Psoriasis Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Con este premio, se quiere reconocer el rol activo que en los últimos años ha adquirido el paciente dentro de la investigación clínica, así como su constitución en un agente fundamental para el proceso de desarrollo de nuevos medicamentos.

En la primera edición, nuestro compañero Antonio Manfredi fue finalista con el relato Con Miedo, con esperanza, que "describe la perspectiva del paciente en un proceso de investigación, la importancia del paciente activo y puede implicar a otros pacientes en la investigación".

Anto, los motivos de todos

El Motivo de Anto es una página creada en Facebook hace unos meses con el objetivo de compartir lo agotador, pero lo positivo de avanzar rebelándose contra la artritis psoriásica. Así explica su autor, Antonio Castro, cómo decidió empezar a escribir y compartir sus experiencias con la enfermedad en redes sociales para ayudar, con su historia, a otras personas que se encuentran en una situación similar.

Desde Acción Psoriasis, agradecemos a Anto que haya querido contarnos su historia con la artritis psoriásica, a través de nuestra revista y también, a través de este emocionante video que nos ha regalado y te invitamos a ver:

 

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Enfermedades asociadas a la psoriasis y tatuajes y piercings, en la revista Psoriasi

El artículo principal de nuestra revista de primavera trata sobre cuáles son las enfermedades relacionadas con la psoriasis, es decir las comorbilidades, qué riesgo tenemos de padecerlas y consejos para prevenirlas.

En esta edición, dedicamos también un reportaje a los tatuajes y piercings con normas para realizarlos, si así lo decidimos, con la máxima seguridad posible. Os contamos, además, cuáles son los alimentos que más nos pueden ayudar, en esta época del año, la primavera.

Y Antonio Castro, de el Motivo de Anto, nos explica su experiencia como paciente de artritis psoriásica, en Mi Historia, un interesante relato que os animamos a leer.

También encontraréis en esta edición toda la información sobre las actividades que llevaremos a cabo estos meses.

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Encuentro de pacientes, en Barcelona, el 27 de marzo

Conoce a otras personas que tienen psoriasis y/o artritis y comparte experiencias, dudas y preguntas

Acción Psoriasis invita a los pacientes que lo deseen a pasar un rato con otras personas para compartir experiencias, un punto de encuentro para conversar, conocerse, y poner en común dudas, preguntas y ayudarse de forma mutua. Se trata de una oportunidad para encontrar otras personas con los mismos problemas, inquietudes, a la vez que compartimos una merienda todos juntos…

Si aún no has asistido a ninguno de estos encuentros, te animamos a hacerlo y si ya lo has hecho anteriormente, nos alegraremos de verte de nuevo.

Así, que si quieres merendar con nosotros el próximo lunes 27 de marzo, ponte en contacto con nosotros, en el 93.280.4622 o a través del mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ¡Te esperamos!

El encuentro se celebrará el lunes 27 de marzo, de 16 a 18 horas, en la sede de Acción Psoriasis, en Barcelona (Calle Palomar 40. Metro linea roja – estación de Torres i Bages).

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Acción Psoriasis convoca a sus socios a la Asamblea General

Acción Psoriasis celebra el próximo viernes 31 de marzo su Asamblea General Ordinaria, como todos los años. La convocatoria es a las 18 horas, en Barcelona, y están invitados a participar todos sus socios y socias.

Durante la Asamblea, se informará sobre los proyectos y actividades realizados, a lo largo del año 2016, y los que están previstos para este 2017. Se dará cuenta del balance de la asociación y los socios tendrán un turno de preguntas para expresar sus dudas y propuestas.

La reunión se celebrará en sala de actos de la asociación (Calle Palomar, 40 de Barcelona).

¡Os esperamos!

Presentación del proyecto SROI en Sevilla

Sevilla acoge la presentación del informe “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis”, patología que afecta a más de 175.000 andaluces. El proyecto de Acción Psoriasis y el Instituto Max Weber, en colaboración con Novartis, está avalado por la Academia Española de Dermatología (AEDV) y evidencia el impacto de un abordaje ideal de la patología: cada euro invertido podría tener un retorno de 5,04 euros. Realiza 22 propuestas de mejora centradas fundamentalmente en la educación sanitaria como vía para mejorar la adherencia al tratamiento y el reforzamiento del papel de la enfermería y la atención psicologica en los diferentes niveles asistenciales.

En el acto de presentación, actuó de anfitrión el doctor David Moreno, dermatólogo y director de la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Universitario Virgen Macarena, donde se celebró el encuentro. Nuestro delegado en Andalucía, Antonio Manfredi, nos explica el encuentro en esta crónica.

Hemos compartido 2.856 besos

Besos por la Psoriasis se lanzó con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer a la sociedad esta enfermedad. Gracias a esta iniciativa y a vuestra participación conseguimos que las redes sociales se inundasen de besos en señal de solidaridad hacia las personas que conviven con esta condición.

En concreto, se compartieron 2.856 besos en las redes sociales y los recibimos más de 6 millones de veces, gracias al número de personas que interactuaron y reenviaron sus besos, los compartieron y los subieron a sus perfiles.

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Gracias por publicar tus #deseosxPsoriasis

• 800 Deseos por la Psoriasis se difunden a través de las redes sociales

• Actores como Leo Harlem o Isabel Ordaz se suman a la campaña

• La iniciativa llega a más de 5 millones de personas

Con el objetivo de alzar la voz de los pacientes y dar a conocer aún más esta enfermedad que afecta a más de un millón de personas en España, las pasadas Navidades llevamos a cabo la iniciativa #deseosxPsoriasis. Se recogieron más de 800 deseos de solidaridad con los pacientes, a través de las redes sociales y también en el punto informativo que se instaló en el centro de Madrid.

La iniciativa arrancó en la Carpa de los Deseos que se instaló en la Puerta del Sol en Madrid, el pasado 28 de noviembre. Allí, todas las personas interesadas pudieron asistir a las charlas de profesionales sanitarios y pacientes que atendieron a las preguntas y dudas de los pacientes y familiares que se acercaron.

Javier Sierra e Irene Escribano, socios y voluntarios de Acción Psoriasis, fueron las caras visibles de esta nueva campaña, ofreciendo su testimonio para difundir el día a día de los pacientes de psoriasis. Además de regalarnos su imagen para esta iniciativa, ambos informaron a las personas con psoriasis que se acercaron a la Carpa ubicada en la Puerta del Sol.

Los 800 deseos que se sumaron a la campaña se publicaron en redes sociales, a través de Twitter, Facebook o Instagram.

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La Comunidad de Madrid reconoce el trabajo de Acción Psoriasis

La presidenta del gobierno de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, ha reconocido el trabajo de nuestra asociación para mejorar la calidad de vida de los pacientes de psoriasis. La presidenta de esta Comunidad nos dice, a través de una carta, que “quiero felicitarles y reconocerles la gran labor que vienen realizando, facilitando información y apoyo a los afectados y a sus familias para mejorar su calidad de vida”.

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Novedades en el tratamiento de la psoriasis

Ixekizumab (Taltz®) es un nuevo anticuerpo monoclonal, comercializado recientemente en España, indicado para el tratamiento de la psoriasis en placas de moderada a grave.

Está diseñado para unirse de manera específica a una citoquina del sistema inmunitario llamada interleuquina 17A (IL-17A). Esta citoquina está involucrada en el proceso inflamatorio implicado en la aparición de las lesiones cutáneas y articulares de la psoriasis. Al neutralizar la acción de IL-17A, ixekizumab reduce la inflamación y produce un aclaramiento de las lesiones cutáneas.

¿Cómo se administra? Este medicamento se administra en inyección subcutánea, ya sea a través de pluma auto-inyectable o jeringa precargada. La pauta de dosificación aprobada para ixekizumab es una dosis de carga de 160 mg en inyección subcutánea (dos inyecciones de 80 mg) en la semana 0, seguida de una inyección de 80 mg cada dos semanas durante 12 semanas. Después de estas 12 semanas de inducción, pasa a administrarse cada cuatro semanas en pauta de mantenimiento.

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Jornada para pacientes en Sevilla, el 9 de marzo

El próximo jueves 9 de marzo, participaremos en la Jornada para pacientes organizada por la Academia Española de Dermatología, en Sevilla. El encuentro tendrá lugar de 16.30 a 20 horas, en el Colegio de Médicos de Sevilla (Av. de la Borbolla, 47.Sevilla). Nuestra enfermera-nutricionista, Mont Gálvez, dirigirá un taller sobre alimentación y piel y nuestro delegado en Andalucía, Antonio Manfredi, hablará, en la sesión inaugural, sobre la responsabilidad de los pacientes.

Acción Psoriasis agradece a la Academia de Dermatología su confianza para formar parte de la agenda de este encuentro. Los pacientes que deseen asistir, podrán hacerlo inscribiéndose en este enlace.

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