Del lunes 18 al viernes 22 de mayo, Acción Psoriasis celebra la Primera Semana de la Psoriasis en Catalunya, con la realización de diversas actividades que tienen como objetivo dar a conocer y profundizar la información sobre esta patología. 

Así pues, a lo largo de esta semana, Acción Psoriasis llevará a cabo acciones orientadas a divulgar sobre la psoriasis entre la población general, a actualizar los conocimientos de los profesionales de la salud y a informar y resolver dudas entre los pacientes.

En concreto, instalaremos la exposición “Lo que la Piel Esconde”, de lunes a viernes en la ciudad de Barcelona. Los barceloneses podrán visitarla en dos puntos distintos: en la puerta de acceso al Hospital de Sant Pau (en el barrio del Guinardó) los días 18 y 19 de mayo, y en els Jardinets de Gràcia, del 20 al 22 de este mes. La muestra cuenta con una enfermera que responde dudas a las personas que la visitan.

El martes 19 de mayo, el Hospital de Sant Pau acogerá la Jornada “Avanzando en psoriasis” dirigida a médicos de primaria, profesionales de enfermería y farmacéuticos, donde se actualizarán los contenidos en la patología de los distintos colectivos sanitarios. Es necesario inscribirse previamente.

Para finalizar, el viernes 22 de mayo, Acción Psoriasis celebrará una Jornada para Pacientes, familiares y personal sanitario en la sede del Colegio de Farmacéuticos de Barcelona, que contará, con la ponencia del Dr. Mascaró sobre ensayos clínicos y con los talleres de alimentación y sobre cómo enfrentarse a la enfermedad de nuestra enfermera-nutricionista, Carme Roure, y nuestra psicóloga, Susana Cantalejo.  Es necesario inscribirse previamente.

Las actividades de la Semana de la Psoriasis en Catalunya forman parte del marco de las XIX Jornadas de Psoriasis y Artritis Psoriásica que celebramos este mes de mayo, en diversos puntos del territorio español. Estáis todos invitados.

Barcelona acoge del 18 al 22 de mayo la exposición “Psoriasis, lo que la piel esconde” con el objetivo de sensibilizar sobre las comorbilidades de esta enfermedad, que en la ciudad de Barcelona afecta a cerca de 37.000 personas, en la provincia barcelonesa a más de 125.000 pacientes y en Catalunya, a más de 170.000. La muestra explica que, más allá de tratarse de una enfermedad de la piel, la psoriasis puede desencadenar en otros problemas de salud, tales como trastornos psicológicos, obesidad, diabetes, hipertensión, arterosclerosis, afectación de las uñas y enfermedad de Crohn.

La exposición estará ubicada en el Carrer del Mas Casanovas, en la entrada del Hospital de Sant Pau, junto a la boca de metro Guinardó/Sant Pau (Línia  4), el lunes y martes, 18 y 19 de mayo, de 9 a 21 horas.

Los días 20, 21 y 22 de mayo, la muestra se ubicará en els Jardins de Salvador Espriu (Jardinets de Gràcia), en el Passeig de Gràcia (entre Avinguda Diagonal y carrer Sèneca) también en horario de 9 a 21 horas.  

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Médicos de familia, profesionales de enfermería y de farmacia se unirán el próximo martes 19 de mayo, en el auditorio del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, en una jornada formativa que tiene como objetivo actualizar la información que disponen estos colectivos sobre la psoriasis y la artritis psoriásica.

Acción Psoriasis  impulsa esta Jornada multidisciplinar en psoriasis y artritis psoriásica dirigida a profesionales sanitarios , de forma conjunta con el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitaria (CAMFiC), el Consell de Col·legis Farmacèutics de Catalunya y el Consell de Col·legis d’Infermeres i Infermers de Catalunya. Se trata de una iniciativa multistakeholder que se inicia en Barcelona y que está previsto que se extienda con posterioridad al conjunto del Estado español.

La entrada es libre y gratuita, y limitada a la capacidad de la sala. Para asistir es necesario inscribirse previamente en el siguiente enlace web (programa e inscripción).

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La alimentación es el tema principal de nuestra revista Psoriasi de primavera. Nuestra enfermera y nutricionista, Mont Gálvez, nos ofrece, en un amplio reportaje, las claves de una dieta beneficiosa para la psoriasis, rica en alimentos antiinflamatorios y antioxidantes.

Precisamente, Mont Gálvez y nuestra psicóloga, Susana Cantalejo, son también protagonistas de otro de los grandes temas de este trimestre: nuestro servicio Tándem que ofrece a todos los pacientes una atención personalizada y profesional, con el trato directo de una enfermera-nutricionista y una psicóloga, expertas en nuestra patología.

También os ofrecemos, en esta revista, un artículo sobre todo lo que debemos saber sobre Fototerapia, gracias a la colaboración de la Dra. Marta Ferran, dermatóloga del Hospital del Mar de Barcelona, un artículo que nos cuenta cuáles son los beneficios de ir a la playa  y una entrevista con Andrea Morante, periodista y colaboradora de Acción Psoriasis. 

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La Asociación de Pacientes Acción Psoriasis presenta los resultados del estudio “Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis” la encuesta más amplia realizada a pacientes de esta enfermedad de la piel

- El 36% de los pacientes presenta falta de autoestima y el 24% sufre tristeza a causa de la enfermedad

- El 61% de los pacientes afirma que la psoriasis ha interferido en mayor o menor grado en su nivel de actividad sociaL

- Un 50% de los encuestados aseguró que su carrera profesional está afectada por la psoriasis

Tres de cada cuatro pacientes de psoriasis, un 68%, aseguran que síntomas como el dolor, el picor, las grietas y la descamación afectan a su vida diaria y un 36% de ellos admite que a causa de esta enfermedad presenta falta de autoestima y un 24% sufre tristeza. Por otro lado, el 61% de las personas encuestadas afirma que la psoriasis ha interferido de alguna manera su vida cotidiana, sobre todo en las actividades sociales, en un 69%. La visibilidad de las lesiones cutáneas provocadas por la enfermedad puede generar rechazo en otras personas, y esto genera afectaciones en ámbitos como las relaciones íntimas, en un 57%, o en su carrera profesional, en un 50%.

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En el segundo número del nuevo formato de la Revista Psoriasi os ofrecemos un reportaje sobre sexo y psoriasis, un artículo sobre los medicamentos del futuro, consejos para combatir el invierno y una entrevista con Juan José Fernández, paciente e ilustrador de Acción Psoriasis

También encontraréis en esta edición noticias sobre estudios relacionados con la higiene personal y el papel del estreptococo en el origen de la psoriasis. Y os ofrecemos respuestas a preguntas como si es posible donar sangre si recibes tratamiento sistémico o biológico.

Todos los socios de Acción Psoriasis reciben la revista en sus casas. Si quieres recibirla tú también, hazte socio. Puedes hacerlo si te inscribes AQUÍ o poniéndote en contacto con nosotros en el 932 80.46.22  o a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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Jerez acoge del 20 al 24 de abril la exposición “Psoriasis, lo que la piel esconde con el objetivo de sensibilizar sobre las comorbilidades de esta enfermedad, que en Jerez afecta a más de 4.900 personas y en la provincia de Cadiz, a más de 28.500. La muestra explica que, más allá de tratarse de una enfermedad de la piel, la psoriasis puede desencadenar en otros problemas de salud, tales como trastornos psicológicos, obesidad, diabetes, hipertensión, arterosclerosis, afectación de las uñas y enfermedad de Crohn.

La exposición estará ubicada en la Plaza Arenal del 20 al 24 de abril en horario de 10 a 21h. En la misma, los visitantes podrán descubrir a través de seis figuras que representan a pacientes con psoriasis, lo que esta enfermedad esconde bajo la piel, a través de capas superpuestas que describen lo que padecen. Además, un profesional sanitario ayudará a resolver cualquier duda en torno a la enfermedad.

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El Hospital General de Granollers celebra una Jornada para pacientes, familiares y personal sanitario el próximo 9 de abril, a las 18 horas, en el Aula de Docencia del centro hospitalario (Avenida Francesc Ribas, s/núm.). Podéis inscribiros, clicando AQUÍ. El encuentro es de entrada libre y gratuita.

Durante la jornada, se hablará de ¿Qué necesita saber el paciente?, a cargo del Dr. Carlos Muñoz, adjunto del Servicio de Dermatología del Hospital General de Granollers. También profundizaremos sobre la artritis psoriásica, con la ponencia del Dr. Andrés Ponce, adjunto de Reumatología del mismo hospital, titulada Artritis Psoriásica: de la piel a la articulación. Para finalizar llevaremos a cabo el taller ¿Cómo enfrentarme a mi enfermedad? con Susana Cantalejo, psicóloga de Acción Psoriasis. 

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El Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba celebra una jornada abierta para pacientes titulada I Jornada de Investigación en Psoriasis, organizada por el Hospital Universitario Reina Sofía y el Instituto Maimonides de Investigación Biomédica. El encuentro se celebra el próximo viernes 10 de abril, de 10 a 14 horas, y Acción Psoriasis participa con la intervención de su delegado en Andalucía, Antonio Manfredi. Podéis inscribiros, clicando AQUÍ. El encuentro es de entrada libre y gratuita.

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Amics de la UNESCO de Barcelona y Acción Psoriasis organizan un Concierto PSolidario, el próximo domingo 29 de marzo a las 18 horas, en la Basílica de Santa Maria del Pi de Barcelona, en beneficio de Acción Psoriasis.

Se trata del tercer concierto del ciclo Bach y Haendel de la asociación Amics de la Unesco de Barcelona. Podéis consultar aquí el programa.

El precio de la entrada es de 18 euros y se pueden adquirir en la Basílica del Pi antes del concierto o bien en Ticketea.com, en este enlace

Según la Agencia Española del Medicamento, la comercialización del fármaco Oxsolaren, se ha suspendido temporalmente, por lo que de momento no puede conseguirse en las farmacias. Oxsoralen es un psolareno en cápsulas que se utiliza en la fototerapia PUVA, para el tratamiento de la psoriasis cutánea moderada-grave (entre otras indicaciones). 

En los últimos meses, los dermatólogos están pautando, de forma alternativa, el mismo psoraleno en cápsulas, a la dosis específica para cada paciente (según peso), mediante formulación magistral.  El medicamento sigue entrando por la Seguridad Social, aunque tienen un coste superior al medicamento comercializado, debido a la preparación individualizada que conlleva este nuevo producto.

Aún no se tiene confirmación de que la retirada de este fármaco sea definitiva.

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