Del 30 de septiembre al 31 de octubre, los hospitales murcianos participarán en una iniciativa conjunta que tiene como objetivo profundizar sobre el conocimiento de la psoriasis. Por un lado, los tres acogerán, durante unos días, la exposición La Verdad al Desnudo, en la que 19 afectados de psoriasis de todo el mundo descubren su piel y se exponen, junto a sus historias, ante la cámara del prestigioso fotógrafo Ralf Tooten.

Esta exposición se instalará en los vestíbulos y zonas de paso de los centros hospitalarios para dar a conocer a los usuarios qué es la psoriasis y testimonios reales de personas que sufren esta enfermedad.

La asociación española de afectados de psoriasis y familiares, Acción Psoriasis, expresa su desacuerdo con la decisión del Gobierno que obliga a los pacientes crónicos a pagar cada vez que se le prescriba un fármaco procedente de la farmacia hospitalaria.
La medida afecta a diversos medicamentos de los llamados biológicos, que se utilizan para tratar la psoriasis y la artritis psoriásica. En algunos casos, los pacientes se administran una dosis semanal, con lo que acabarán pagando 218,4 euros al año, al establecerse un pago de 4,2 euros por semana.

Os invitamos a la primera edición de las Jornadas Andaluzas de Psoriasis y Artritis Psoriásica que organiza Acción
Psoriasis junto con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos con el objetivo de acercar el conocimiento de la patología entre la población andaluza. Conscientes de que la psoriasis afecta a más de 168.000 andaluces, hemos decidido iniciar esta iniciativa que se celebrará en distintas ciudades de esta Comunidad Autónoma.

Las jornadas se celebrarán este año del 1 al 23 de octubre en Granada, Sevilla, Huelva y Jaén y contarán con la participación de dermatólogos, representantes de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de cada ciudad y delegados de Acción Psoriasis y los asistentes podrán hacerles llegar sus consultas. Está previsto repetir las Jornadas en el 2014 en las restantes provincias andaluzas: Málaga, Almería, Córdoba y Cádiz.

Acción Psoriasis celebrará un acto conmemorativo por su 20 aniversario el próximo 26 de septiembre, a partir de las 18 horas, en Barcelona. El evento tendrá lugar en la sala de actos del Hospital 2 de Maig (situado en la Calle Dos de Maig, 301), dónde se constituyó la entidad en 1993.

El acto contará con la participación de los fundadores de la asociación, el Dr. Joan Antoni Smandía, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Dos de Maig, la Dra. Montserrat Pérez, dermatóloga de la Clínica Moragas de Barcelona, y la Sra. Juana María del Molino, presidenta de Acción Psoriasis.

A continuación, la Sra. Herminia Gomà, psicóloga del Instituto Gomà de Barcelona, pronunciará la ponencia “Las emociones de nuestra vida”. Al finalizar, tendrá lugar la mesa redonda: De la ilusión a la acción, 20 años de Acción Psoriasis – Mesa redonda, que contará con la participación de Dr. Joan Antoni Smandía y la Sra. Juana del Molino. Modera: Anna Oliva, periodista y jefe de comunicación de Acción Psoriasis. Finalmente el acto concluirá con turno de preguntas. 

Esta jornada está dirigida a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas. La entrada es libre y gratuita. 

Para asistir es necesario inscribirse previamente rellenando el siguiente FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN o poniéndose en contacto con Acción Psoriasis, llamando al 93 280 46 22 o a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Por otro lado, el próximo 29 de octubre, y en el marco de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis, tendrá lugar en Madrid, en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Paseo del Prado 18-20), un acto donde la asociación también celebrará su 20º aniversario.

¡Os esperamos!

Acción Psoriasis estará presente durante el mes de septiembre y octubre en distintos hospitales públicos de Cataluña. A partir del próximo 5 de septiembre, se instalarán puntos informativos en los vestíbulos de los principales centros hospitalarios de Barcelona, Sabadell, Sant Joan Despí y Lleida. Con esta iniciativa, la asociación quiere facilitar el acceso de pacientes y familiares a la información sobre la patología. En concreto, Acción Psoriasis estará de 10 a 14 horas: 

 Un estudio demuestra que seguir una dieta baja en calorías mejora la psoriasis en pacientes con sobrepeso. La investigación, publicada por la revista JAMA el pasado mes de mayo, tiene como objetivo analizar el efecto de la pérdida de peso en la gravedad de esta patología en pacientes con obesidad. Los autores sostienen que la psoriasis se asocia con un incremento de peso y de la adiposidad y que éstos son factores de riesgo en la incidencia de esta enfermedad de la piel.

Para intentar demostrar la bondad que supone perder quilos, los investigadores  reunieron a 60 pacientes obesos con psoriasis, de 25 a 71 años, y los dividieron en dos grupos: uno de ellos recibió una dieta baja en calorías y el otro siguió con su alimentación habitual. Después de 16 semanas, el grupo de pacientes que siguió la dieta baja en calorías perdió de media 15’4 kg, frente a los 0’4 kg que perdió el grupo de personas que siguieron con su dieta habitual.  

Ya hemos publicado el número 74 de la revista Psoriasi. 

En esta edición, destacamos los siguientes artículos y entrevista:

“Artritis psoriásica: la importancia del diagnóstico precoz” del Dr. Jordi Gratacós, dermatólogo del Hospital de Sabadell – Parc Taulí.

“Tatuajes que simulan la psoriasis para demostrar su impacto a estudiantes de medicina”  Estudio de la División de Dermatología del Departamento de Medicina de Dalhousie University, Halifax, Nova Scotia, Canada. 

“Consejos de verano” entrevista al Dr. Enrique Herrera, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, en la Málaga.  

PSORITRAIL RUN’13 es la primera carrera benéfica contra la enfermedad de la Psoriasis, que se celebró el pasado 3 de agosto en el Pirineo catalán y que contó con la colaboración de Acción Psoriasis. El evento deportivo reunió cerca de 90 participantes, que realizaron una carrera a pie por espectaculares senderos de la Ribargoza, en un recorrido de 9 quilómetros y 500 metros de desnivel.  

La carrera es una iniciativa del Balneario de Caldes de Boí con el objetivo de apoyar a las personas con psoriasis. A parte de los corredores, en el punto de meta, se reunieron cerca de 250 personas. 

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento acaba de pronunciarse positivamente sobre la indicación de Estelara (Ustekinumab) en pacientes con artritis psoriásica. 

En concreto, ha emitido una opinión positiva sobre el uso de este medicamento, solo o en combinación con Metotrexato, para el tratamiento de la artritis psoriásica en pacientes adultos que no han respondido anteriormente a un tratamiento no biológico. 

La Comisión Europea debe pronunciarse durante los próximos meses y tomar una decisión definitiva sobre la comercialización de este producto para este tipo de pacientes.

Desde Acción Psoriasis os damos las gracias por darnos la confianza de hablar y compartir parte de vuestras vidas con nosotros. Porque no solo sois muchos, sino que sois de los mejores “fans” que puede tener una asociación: por vuestra participación y por ayudaros y apoyaros los unos a los otros. Gracias. ¡Ya somos 5.000!

En los últimos tres meses, nuestra página en Facebook ha crecido un 12% el nombre de “Me Gusta”, pasando de los 4.4000 a los 5.000. También en Twitter, hemos crecido y ya tenemos cerca de 1.600 seguidores, un 18% más que en el mes de abril. 

Pero en Acción Psoriasis sabemos que ser muchos no es suficiente, sino que lo que es importante es el servicio y la ayuda que os podamos ofrecer. Por eso os animamos a hacernos llegar las propuestas y sugerencias que consideréis oportunas para ayudarnos a mejorar.