Besos por la Psoriasis se lanzó con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer a la sociedad esta enfermedad. Gracias a esta iniciativa y a vuestra participación conseguimos que las redes sociales se inundasen de besos en señal de solidaridad hacia las personas que conviven con esta condición.

En concreto, se compartieron 2.856 besos en las redes sociales y los recibimos más de 6 millones de veces, gracias al número de personas que interactuaron y reenviaron sus besos, los compartieron y los subieron a sus perfiles.

Dadas las consultas que nuestra asociación ha recibido estos días, en relación a este tema aparecido en diversos medios de comunicación, recordamos que Acción Psoriasis, como siempre, aconseja a los pacientes a consultar a su especialista antes de decidir tomar o aplicarse un producto cosmético o medicamento.

En este caso, no hay evidencias científicas que demuestren la eficacia de este producto para tratar la psoriasis. No se han realizado ensayos clínicos controlados contra placebo para demostrar su eficacia. Según lo que conocemos del producto y su composición sería un producto cosmético, no un medicamento, y no se puede asegurar que sirva para mejorar las lesiones de psoriasis.

En el caso de que decidan usarlo de forma complementaria al tratamiento con medicamentos, deberían consultar antes a su dermatólogo, ya que se trata de un producto cosmético que al parecer contiene sales minerales y elementos químicos derivados de la combustión de la cascara del café, que podrían ser contraproducentes.

Miquel Ribera, dermatólogo asesor de Acción Psoriasis. 15 de febrero de 2017.

La revista Psoriasi incluye, en esta edición de invierno, un reportaje que describe las causas del dolor en la psoriasis y la artritis y detalla consejos para combatirlo. También ofrece un artículo que recoge el impacto que pueden tener las dos enfermedades sobre el sueño de las personas que las padecen y ofrece trucos para dormir mejor.

Qué debes hacer antes de tu próxima visita al especialista es otro de los artículos que podréis leer en esta edición. Y nuestro habitual espacio de la entrevista, esta vez, está dedicado a la psoriasis infantil con Silvia Gil, jugadora del equipo de alevines del Atlético de Madrid y ganadora de la última edición de Destápate.

También encontraréis en esta edición toda la información sobre las actividades que llevaremos a cabo estos meses. Y en la sección de estudios, os invitamos a leer un resumen de la encuesta IMPAS sobre el Impacto de la Psoriasis y sus comorbilidades en la Calidad de Vida, que desvela que el 22% de los pacientes de psoriasis españoles ve afectada de forma grave su calidad de vida.

Los contenidos de nuestra revista están avalados por especialistas en dermatología, reumatología, enfermería y psicología.

Todos los socios de Acción Psoriasis reciben la revista en sus casas. Si quieres recibirla tú también, hazte socio. Puedes hacerlo si te inscribes AQUÍ o poniéndote en contacto con nosotros en el 932 80.46.22 o a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

• Medios de comunicación, redes sociales y las pantallas de cine hablan del Día Mundial
• ¡Gracias a todos por vuestro apoyo!

Con el mensaje Lucha, Crece, Gana el Día Mundial de este año ha animado a los pacientes a luchar contra las barreras de los prejuicios, el estigma y la discriminación y a no permitir que les hagan perder oportunidades en la vida.

Acción Psoriasis se ha sumado de nuevo a las organizaciones de pacientes de psoriasis y familiares de todo el mundo en la celebración de este Día que se conmemoró el pasado 29 de octubre. El objetivo: denunciar que las personas con psoriasis se enfrentan a enormes barreras en la sociedad, tanto en el sistema de salud, como en el trabajo, la escuela y en las relaciones sociales.

Nuestro proyecto SROI, que demuestra que el Retorno Social de la Inversión en el paciente de psoriasis es positiva, ha recibido el premio de Mejores Ideas 2016 de Diario Médico, en la categoría de gestión.

Desde Acción Psoriasis, agradecemos que este prestigioso medio de comunicación del ámbito sanitario haya reconocido el valor de nuestro nuevo modelo de gestión al paciente con psoriasis.

El premio lo hemos recogido junto con el resto de entidades que han contribuido a este proyecto: la Academia Española de Dermatología, el Instituto Max Weber, autores del informe SROI, y Novartis como colaborador.

Durante las últimas semanas, hemos presentado este proyecto a profesionales y gestores sanitarios de Valencia, Madrid y Canarias, y próximamente lo haremos en Andalucía.

Desde Acción Psoriasis, queremos agradecer el trabajo y apoyo de nuestros voluntarios, sin los cuáles no hubiera sido posible realizar las actividades que hemos llevado a cabo en este 2016.

Con su ayuda, hemos podido realizar una trentena de jornadas dirigidas a pacientes y familiares y hemos podido atender a cientos de personas, a pie de calle, dando consejos e información. También hemos estado presentes, gracias a ellos, en congresos y encuentros internacionales y nacionales y nos han representado ante los medios de comunicación y ante gestores y decisores sanitarios. Nos han ayudado también a escribir, como periodistas, a ilustrar, nos asesoran jurídicamente, participan activamente en nuestras campañas de difusión, con el envío de fotografías… Y también, muchos profesionales sanitarios, nos informan, aconsejan y resuelven nuestras dudas.

Cada vez somos más, pero nos gustaría crecer más todavía.

Con la voluntad de conseguir una mayor implicación de todos, iniciamos el 2017 con el deseo de que tú también dejes tu huella en Acción Psoriasis. Si te animas, ponte en contacto con nosotros: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

¡Felices Fiestas a todos!

• Constará de una sesión dirigida a profesionales sanitarios y otra a pacientes y familiares

El Hospital Universitario de Basurto acoge el próximo jueves 15 de diciembre la primera de las jornadas que Acción Psoriasis llevará a cabo para mejorar la relación médico-paciente y conseguir así mejores resultados terapéuticos y mayor adherencia.

Por un lado, se celebrará una sesión dirigida a profesionales de la salud (de 14 a 16 horas) en la que se profundizará sobre cómo debería ser la visita ideal. Se analizarán los principales obstáculos que impiden una buena relación médico-paciente: tiempo escaso en la visita, lenguaje demasiado técnico y cómo la empatía puede hacer más efectiva la consulta médica.

Por otro lado, en la sesión dirigida a pacientes y familiares (de 18 a 20 horas), se insistirá en la necesidad de que las personas con enfermedades crónicas se preparen la visita previamente, se informen sobre su enfermedad y aprendan a sacarle el máximo partido a la consulta con su especialista.

Los profesionales interesados en asistir a la jornada pueden inscribirse en este formulario, mientras que los pacientes que quieran acudir deberán completar este otro formulario.

Salamanca acoge del 16 al 19 de diciembre la exposición "Psoriasis, lo que la piel esconde" con el objetivo de sensibilizar sobre las comorbilidades de esta enfermedad, que en esta ciudad se estima que afecta a más de 3.000 personas y en la provincia de Salamanca, a cerca de 8.000. La muestra explica que, más allá de tratarse de una enfermedad de la piel, la psoriasis puede desencadenar en otros problemas de salud, tales como trastornos psicológicos, obesidad, diabetes, hipertensión, arterosclerosis, afectación de las uñas y enfermedad de Crohn.

La exposición estará ubicada en distintos puntos del centro de la ciudad del 16 al 19 de diciembre en horario de 10.00 a 20.00 horas y una enfermera y nuestro socio y voluntario, Jaume Aixalà, informaran y ayudarán a resolver dudas en torno a la enfermedad a las personas que se acerquen.

En concreto, la muestra podrá visitarse en los siguientes lugares:

Día 16 (10:00 - 20:00): Calle Toro, junto a la Iglesia de San Juan de Sahagun
Día 17 (10:00 - 14:00): Mercado de Abastos de Salamanca
Dia 17 (17:00 - 20:00): Puerta de Zamora, junto a la Iglesia de San Marcos
Día 18 (10:00 - 20:00): Calle Toro, junto a la iglesia de San Juan de Sahagun
Día 19 (10:00 -14:00 y 16:00 - 20:00): Mercado de Abastos de Salamanca

Además, el lunes 19 de diciembre, se celebrará una jornada informativa para pacientes, gratuita y de libre acceso, a partir de las 17 horas, en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Salamanca (Calle Juan Picornell, 7). Puedes inscribirte completando este formulario.

• Acción Psoriasis se suma a esta iniciativa dirigida a pacientes, médicos de atención primaria, enfermería y alumnos de ESO

• La Semana de la Dermatología se celebra del 21 al 24 de noviembre

Acción Psoriasis participará en la primera Semana de la Dermatología que celebra el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, del 21 al 24 de noviembre. La primera de las sesiones estará dedicada a pacientes y familiares.

En concreto, se hablará sobre psoriasis de 11 a 12 horas, el lunes 21 de noviembre. La Dra. Mar Llamas, coordinadora de la Unidad de Psoriasis del Hospital explicará las últimas novedades sobre la enfermedad y el director de la asociación, Santiago Alfonso, y David Trigos, delegado de Acción Psoriasis describirán el objetivo y funciones de la asociación, así como los servicios y las actividades que lleva a cabo.

La asistencia a las sesiones es gratuita y abierta hasta completar aforo. Para inscribirse, puedes completar este formulario.

• Lleida acoge la Jornada Multidisciplinaria en psoriasis y artritis psoriásica para pacientes, familiares y personal sanitario

• El encuentro tendrá lugar el próximo 28 de noviembre, en el Col.legi de Metges de la ciudad

Acción Psoriasis y el Col·legi Oficial de Metges de Lleida organizan una jornada dirigida a pacientes, familiares y personal sanitario, que contará con la intervención de especialistas en psoriasis y artritis psoriásica. En ella, se abordarán aspectos de ambas enfermedades como el diagnóstico, tratamientos, recomendaciones generales, el impacto de las patologías en la calidad de vida de las personas afectadas, etc… Además, los asistentes podrán dirigir sus preguntas a los distintos profesionales de la salud que intervendrán.

El encuentro se celebrará el próximo 28 de noviembre, a partir de las 17 horas, en sala de actos del Col·legi Oficial de Metges de Lleida (Rambla Aragó 14, principal). La Jornada, enmarcada en la celebración del Día Mundial de la Psoriasis, consta de una sesión dirigida a profesionales de la salud, de 17 a 19 horas, (ver programa) y otra orientada a pacientes y familiares, de 19.30 a 21.30 horas, (ver programa). Puede inscribirse en la jornada, completando este formulario, si es paciente o familiar.

Si desea asistir, como profesional sanitario, debe cumplimentar este otro formulario.