Acción Psoriasis ha creado una página web específica y de servicio con toda la información sobre la artritis psoriásica, una patología que, en España, afecta a más de 200.000 personas. En ella, cualquier persona puede saber qué es, como se detecta, las afectaciones que produce y los tratamientos actuales. También, además de resolver las dudas principales sobre la patología, el interesado podrá realizar un test, para saber si presenta los síntomas de esta enfermedad, aunque ha de ser su dermatólogo o su reumatólogo quién haga el diagnóstico definitivo.

Según los resultados del estudio Acción 2014: Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis, recientemente realizado por Acción Psoriasis, a más de 900 afectados, los pacientes con artritis psoriásica están menos informados sobre su enfermedad que los de psoriasis, probablemente porque hasta ahora no han contado con una fuente de información como es una asociación de pacientes específica como si han tenido los de psoriasis cutánea. 

Puedes acceder, desde aquí, al nuevo espacio web.

 

Revista PsoriasiEstamos muy ilusionados en compartir con vosotros el primer número del nuevo formato de nuestra revista Psoriasi. Responde a un proyecto en el que hemos trabajado, durante meses, y en el que se han implicado muchísimas personas de la asociación.

No se trata tan solo de un cambio de imagen, de un cambio de diseño, también incorporamos nuevas secciones, nuevos contenidos con los que miramos a los orígenes de esta publicación. Damos más protagonismo a las futuras actividades que organiza la asociación, a la investigación, al testimonio personal de los pacientes, a través de la entrevista, y estrenamos una nueva sección: Vivir con psoriasis, en la que daremos consejos prácticos sobre alimentación, deporte, higiene, equilibrio emocional…

Hace justamente 20 años que vio la luz el primer ejemplar de la revista Psoriasi, una publicación que nació con el objetivo de dar toda la información posible a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica.

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Congreso EADV 2014Celia Marín, en su calidad de miembro ejecutivo de Europso (la Asociación Europea que engloba a las asociaciones de pacientes de psoriasis); Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis; y Antonio Manfredi, como periodista y delegado en Andalucía, han compuesto una activa delegación que ha participado en varios foros de pacientes.

Nuestro compañero Javier Sierra, Celia y Antonio, entre otros pacientes de todo el mundo, estaban representados en la Exposición Perspectives, muy comentada por los asistentes, pues era el trabajo de decenas de artistas que reflejaban de una manera muy directa el día a día de los pacientes de enfermedades crónicas, a través de la pintura y la escultura, principalmente.

En Amsterdam, la delegación de Acción Psoriasis ha mantenido numerosos encuentros con dermatólogos y especialistas farmacéuticos, que fructificarán pronto en nuevas actividades para nuestros socios.

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. Acción Psoriasis hace entrega del premio a los ganadores de esta edición: Esteban Santana, Paloma Huerta y David Trigos

Acción Psoriasis ha celebrado dos pequeños y emotivos actos de entrega de los premios #Destápate’14, en Canarias y Asturias, origen de los ganadores de esta edición. 

Paloma, David y Esteban

Esteban Santana, ganador de la mejor fotografía, según el jurado profesional, resume el motivo de su participación en la campaña, de esta manera: “Destápate'14 nos ayuda a contar que no somos personas raras sino que la psoriasis es una circunstancia más en nuestra vida”. Añade, como ejemplo, que “un amigo de mi hijo le comentó: "Tu papá tiene pupas” Y mi hijo le respondió: “Claro que tiene pupas, si no las tuviera, no sería mi papá”.

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Runforrheumatolgy

Nuestro compañero y colaborador, Alejandro López, Ale, participó este pasado fin de semana en la carrera de montaña, la Sunrise Ultra International, de 71 kilómetros. Ale, como corredor de maratones y paciente de artritis psoriásica, ha participado en esta carrera a favor de las enfermedades reumáticas, para apoyar la iniciativa y dar su ejemplo a otros pacientes.

Ale hizo el recorrido, por El Escorial, en 10 horas 37 minutos y llegó en 82ª posición de un total de 160 corredores. 

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La Verdad al Desnudo en MadridLa exposición itinerante Psoriasis: La Verdad al Desnudo llegará el próximo lunes 13 de octubre al Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. La muestra podrá visitarse hasta el viernes 17, en el mismo centro hospitalario.

De esta manera, la exposición finaliza su ruta por diversos hospitales madrileños.

La exposición recoge 19 fotografías de personas con psoriasis, que se atreven a descubrir su piel y a exponerse, junto a sus historias personales, ante la cámara del reconocido fotógrafo Ralf Tooten.

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El próximo sábado 11 de octubre, la Sociedad Española de Reumatología (SER) organiza “Run for Rheumatology” (Todos corremos por la Reumatología), con motivo del mes de las enfermedades reumáticas. La cita, en la que participa Acción Psoriasis, es en San Lorenzo de El Escorial.

En la carrera de montaña, la Sunrise Ultra International participa nuestro socio y colaborador, Alejandro López, Ale

Si os animáis a participar, hay propuestas para todos los niveles:

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La exposición itinerante “Psoriasis: La Verdad al Desnudo” se puede visitar, durante este mes de octubre, en diversos hospitales de Madrid. La muestra está abierta al público hasta el 12 de octubre, en el Hospital Universitario de La Princesa. Después, la exposición se trasladará al Hospital Universitario 12 de Octubre, dónde se podrá visitar del 13 al 17 de este mes.

La exposición recoge 19 fotografías de personas con psoriasis, que se atreven a descubrir su piel y a exponerse, junto a sus historias personales, ante la cámara del reconocido fotógrafo Ralf Tooten. 

El propósito de la muestra es doble. Se trata, por un lado, de sensibilizar y acercar la psoriasis a la población general y, por otro, pretende inspirar y alentar a los cerca de 140.000 madrileños que se enfrentan cada día a los estigmas de esta enfermedad.

La Verdad al Desnudo ha visitado ya hospitales de Santander, Catalunya, Euskadi, Andalucía, Castilla León y Murcia.

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Expresart 2014Acción Psoriasis y la Asociación de Arteterapia y terapias creativas DinsArt organizan,  por tercer año consecutivo, un grupo de ayuda mutua dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, familiares y cuidadores.

A través de la expresión creativa, el taller tiene como objetivo ayudar a pacientes y a su entorno. El taller está compuesto por 8 sesiones, durante los meses de octubre, noviembre y diciembre.

En concreto, las sesiones se llevarán a cabo de 17 a 18.30 horas los miércoles:

-15 y 22 de octubre

-5, 12, 19 y 26 de noviembre

-3 y 10 de diciembre  

El taller se hará en la Biblioteca de la Sagrera – Marina Clotet (Carrer Camp del Ferro 1-3) del barrio de Sant Andreu. Barcelona.

Las plazas son limitadas. Si estás interesado en realizar la actividad, inscríbete cuánto antes en el Formulario ExpresArt 2014 - Acción Psoriasis.

 

Lo que la piel esconde - ourenseOurense acoge del 29 de septiembre al 3 de octubre la exposición “Psoriasis, lo que la piel esconde” con el objetivo de sensibilizar sobre las comorbilidades de esta enfermedad, que en Ourense afecta a cerca de 7.500 personas. La muestra explica que, más allá de tratarse de una enfermedad de la piel, la psoriasis puede desencadenar en otros problemas de salud, tales como trastornos psicológicos, obesidad, diabetes, hipertensión, arterosclerosis, afectación de las uñas y enfermedad de Crohn.

La exposición estará ubicada en la Calle del Paseo, a la altura del Parque de San Lázaro en horario de 11 a 22 horas.

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El jurado profesional ha elegido la fotografía de Esteban Santana, como la mejor de las que han participado en Destápate’14, y el video de Paloma Huerta es el que más votos ha obtenido. Por otro lado, el jurado popular ha escogido el selfie de David Trigos como ganador.

En los tres casos, y tal como se detalla en las bases del concurso, se han premiado imágenes que muestran psoriasis y optimismo. También se ha valorado la composición artística de las fotografías y del video y la calidad de las imágenes. Los tres recibirán como premio un ipad mini.

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