Conoce a otras personas que tienen psoriasis y/o artritis y comparte experiencias, dudas y preguntas

Acción Psoriasis invita a los pacientes que lo deseen a pasar un rato con otras personas para compartir experiencias, un punto de encuentro para conversar, conocerse, y poner en común dudas, preguntas y ayudarse de forma mutua. Se trata de una oportunidad para encontrar otras personas con los mismos problemas, inquietudes, a la vez que compartimos una merienda todos juntos…

Si aún no has asistido a ninguno de estos encuentros, te animamos a hacerlo y si ya lo has hecho anteriormente, nos alegraremos de verte de nuevo.

Así, que si quieres merendar con nosotros el próximo lunes 27 de marzo, ponte en contacto con nosotros, en el 93.280.4622 o a través del mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ¡Te esperamos!

El encuentro se celebrará el lunes 27 de marzo, de 16 a 18 horas, en la sede de Acción Psoriasis, en Barcelona (Calle Palomar 40. Metro linea roja – estación de Torres i Bages).

Leer más...

El próximo jueves 9 de marzo, participaremos en la Jornada para pacientes organizada por la Academia Española de Dermatología, en Sevilla. El encuentro tendrá lugar de 16.30 a 20 horas, en el Colegio de Médicos de Sevilla (Av. de la Borbolla, 47.Sevilla). Nuestra enfermera-nutricionista, Mont Gálvez, dirigirá un taller sobre alimentación y piel y nuestro delegado en Andalucía, Antonio Manfredi, hablará, en la sesión inaugural, sobre la responsabilidad de los pacientes.

Acción Psoriasis agradece a la Academia de Dermatología su confianza para formar parte de la agenda de este encuentro. Los pacientes que deseen asistir, podrán hacerlo inscribiéndose en este enlace.

Leer más...

La presidenta del gobierno de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, ha reconocido el trabajo de nuestra asociación para mejorar la calidad de vida de los pacientes de psoriasis. La presidenta de esta Comunidad nos dice, a través de una carta, que “quiero felicitarles y reconocerles la gran labor que vienen realizando, facilitando información y apoyo a los afectados y a sus familias para mejorar su calidad de vida”.

Leer más...

Sevilla acoge la presentación del informe “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis”, patología que afecta a más de 175.000 andaluces. El proyecto de Acción Psoriasis y el Instituto Max Weber, en colaboración con Novartis, está avalado por la Academia Española de Dermatología (AEDV) y evidencia el impacto de un abordaje ideal de la patología: cada euro invertido podría tener un retorno de 5,04 euros. Realiza 22 propuestas de mejora centradas fundamentalmente en la educación sanitaria como vía para mejorar la adherencia al tratamiento y el reforzamiento del papel de la enfermería y la atención psicologica en los diferentes niveles asistenciales.

En el acto de presentación, actuó de anfitrión el doctor David Moreno, dermatólogo y director de la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Universitario Virgen Macarena, donde se celebró el encuentro. Nuestro delegado en Andalucía, Antonio Manfredi, nos explica el encuentro en esta crónica.

• 800 Deseos por la Psoriasis se difunden a través de las redes sociales

• Actores como Leo Harlem o Isabel Ordaz se suman a la campaña

• La iniciativa llega a más de 5 millones de personas

Con el objetivo de alzar la voz de los pacientes y dar a conocer aún más esta enfermedad que afecta a más de un millón de personas en España, las pasadas Navidades llevamos a cabo la iniciativa #deseosxPsoriasis. Se recogieron más de 800 deseos de solidaridad con los pacientes, a través de las redes sociales y también en el punto informativo que se instaló en el centro de Madrid.

La iniciativa arrancó en la Carpa de los Deseos que se instaló en la Puerta del Sol en Madrid, el pasado 28 de noviembre. Allí, todas las personas interesadas pudieron asistir a las charlas de profesionales sanitarios y pacientes que atendieron a las preguntas y dudas de los pacientes y familiares que se acercaron.

Javier Sierra e Irene Escribano, socios y voluntarios de Acción Psoriasis, fueron las caras visibles de esta nueva campaña, ofreciendo su testimonio para difundir el día a día de los pacientes de psoriasis. Además de regalarnos su imagen para esta iniciativa, ambos informaron a las personas con psoriasis que se acercaron a la Carpa ubicada en la Puerta del Sol.

Los 800 deseos que se sumaron a la campaña se publicaron en redes sociales, a través de Twitter, Facebook o Instagram.

Leer más...

Besos por la Psoriasis se lanzó con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer a la sociedad esta enfermedad. Gracias a esta iniciativa y a vuestra participación conseguimos que las redes sociales se inundasen de besos en señal de solidaridad hacia las personas que conviven con esta condición.

En concreto, se compartieron 2.856 besos en las redes sociales y los recibimos más de 6 millones de veces, gracias al número de personas que interactuaron y reenviaron sus besos, los compartieron y los subieron a sus perfiles.

Leer más...

Dadas las consultas que nuestra asociación ha recibido estos días, en relación a este tema aparecido en diversos medios de comunicación, recordamos que Acción Psoriasis, como siempre, aconseja a los pacientes a consultar a su especialista antes de decidir tomar o aplicarse un producto cosmético o medicamento.

En este caso, no hay evidencias científicas que demuestren la eficacia de este producto para tratar la psoriasis. No se han realizado ensayos clínicos controlados contra placebo para demostrar su eficacia. Según lo que conocemos del producto y su composición sería un producto cosmético, no un medicamento, y no se puede asegurar que sirva para mejorar las lesiones de psoriasis.

En el caso de que decidan usarlo de forma complementaria al tratamiento con medicamentos, deberían consultar antes a su dermatólogo, ya que se trata de un producto cosmético que al parecer contiene sales minerales y elementos químicos derivados de la combustión de la cascara del café, que podrían ser contraproducentes.

Miquel Ribera, dermatólogo asesor de Acción Psoriasis. 15 de febrero de 2017.

La revista Psoriasi incluye, en esta edición de invierno, un reportaje que describe las causas del dolor en la psoriasis y la artritis y detalla consejos para combatirlo. También ofrece un artículo que recoge el impacto que pueden tener las dos enfermedades sobre el sueño de las personas que las padecen y ofrece trucos para dormir mejor.

Qué debes hacer antes de tu próxima visita al especialista es otro de los artículos que podréis leer en esta edición. Y nuestro habitual espacio de la entrevista, esta vez, está dedicado a la psoriasis infantil con Silvia Gil, jugadora del equipo de alevines del Atlético de Madrid y ganadora de la última edición de Destápate.

También encontraréis en esta edición toda la información sobre las actividades que llevaremos a cabo estos meses. Y en la sección de estudios, os invitamos a leer un resumen de la encuesta IMPAS sobre el Impacto de la Psoriasis y sus comorbilidades en la Calidad de Vida, que desvela que el 22% de los pacientes de psoriasis españoles ve afectada de forma grave su calidad de vida.

Los contenidos de nuestra revista están avalados por especialistas en dermatología, reumatología, enfermería y psicología.

Todos los socios de Acción Psoriasis reciben la revista en sus casas. Si quieres recibirla tú también, hazte socio. Puedes hacerlo si te inscribes AQUÍ o poniéndote en contacto con nosotros en el 932 80.46.22 o a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

  • Medios de comunicación, redes sociales y las pantallas de cine hablan del Día Mundial
  • ¡Gracias a todos por vuestro apoyo!

Con el mensaje Lucha, Crece, Gana el Día Mundial de este año ha animado a los pacientes a luchar contra las barreras de los prejuicios, el estigma y la discriminación y a no permitir que les hagan perder oportunidades en la vida.

Acción Psoriasis se ha sumado de nuevo a las organizaciones de pacientes de psoriasis y familiares de todo el mundo en la celebración de este Día que se conmemoró el pasado 29 de octubre. El objetivo: denunciar que las personas con psoriasis se enfrentan a enormes barreras en la sociedad, tanto en el sistema de salud, como en el trabajo, la escuela y en las relaciones sociales.

Leer más...

Nuestro proyecto SROI, que demuestra que el Retorno Social de la Inversión en el paciente de psoriasis es positiva, ha recibido el premio de Mejores Ideas 2016 de Diario Médico, en la categoría de gestión.

Desde Acción Psoriasis, agradecemos que este prestigioso medio de comunicación del ámbito sanitario haya reconocido el valor de nuestro nuevo modelo de gestión al paciente con psoriasis.

El premio lo hemos recogido junto con el resto de entidades que han contribuido a este proyecto: la Academia Española de Dermatología, el Instituto Max Weber, autores del informe SROI, y Novartis como colaborador.

Durante las últimas semanas, hemos presentado este proyecto a profesionales y gestores sanitarios de Valencia, Madrid y Canarias, y próximamente lo haremos en Andalucía.

Desde Acción Psoriasis, queremos agradecer el trabajo y apoyo de nuestros voluntarios, sin los cuáles no hubiera sido posible realizar las actividades que hemos llevado a cabo en este 2016.

Con su ayuda, hemos podido realizar una trentena de jornadas dirigidas a pacientes y familiares y hemos podido atender a cientos de personas, a pie de calle, dando consejos e información. También hemos estado presentes, gracias a ellos, en congresos y encuentros internacionales y nacionales y nos han representado ante los medios de comunicación y ante gestores y decisores sanitarios. Nos han ayudado también a escribir, como periodistas, a ilustrar, nos asesoran jurídicamente, participan activamente en nuestras campañas de difusión, con el envío de fotografías… Y también, muchos profesionales sanitarios, nos informan, aconsejan y resuelven nuestras dudas.

Cada vez somos más, pero nos gustaría crecer más todavía.

Con la voluntad de conseguir una mayor implicación de todos, iniciamos el 2017 con el deseo de que tú también dejes tu huella en Acción Psoriasis. Si te animas, ponte en contacto con nosotros: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

¡Felices Fiestas a todos!

Sigue a @accionpsoriasis

Facebook