La Asociación de Pacientes Acción Psoriasis presenta los resultados del estudio “Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis” la encuesta más amplia realizada a pacientes de esta enfermedad de la piel

- El 36% de los pacientes presenta falta de autoestima y el 24% sufre tristeza a causa de la enfermedad

- El 61% de los pacientes afirma que la psoriasis ha interferido en mayor o menor grado en su nivel de actividad sociaL

- Un 50% de los encuestados aseguró que su carrera profesional está afectada por la psoriasis

Tres de cada cuatro pacientes de psoriasis, un 68%, aseguran que síntomas como el dolor, el picor, las grietas y la descamación afectan a su vida diaria y un 36% de ellos admite que a causa de esta enfermedad presenta falta de autoestima y un 24% sufre tristeza. Por otro lado, el 61% de las personas encuestadas afirma que la psoriasis ha interferido de alguna manera su vida cotidiana, sobre todo en las actividades sociales, en un 69%. La visibilidad de las lesiones cutáneas provocadas por la enfermedad puede generar rechazo en otras personas, y esto genera afectaciones en ámbitos como las relaciones íntimas, en un 57%, o en su carrera profesional, en un 50%.

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En el segundo número del nuevo formato de la Revista Psoriasi os ofrecemos un reportaje sobre sexo y psoriasis, un artículo sobre los medicamentos del futuro, consejos para combatir el invierno y una entrevista con Juan José Fernández, paciente e ilustrador de Acción Psoriasis

También encontraréis en esta edición noticias sobre estudios relacionados con la higiene personal y el papel del estreptococo en el origen de la psoriasis. Y os ofrecemos respuestas a preguntas como si es posible donar sangre si recibes tratamiento sistémico o biológico.

Todos los socios de Acción Psoriasis reciben la revista en sus casas. Si quieres recibirla tú también, hazte socio. Puedes hacerlo si te inscribes AQUÍ o poniéndote en contacto con nosotros en el 932 80.46.22  o a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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Jerez acoge del 20 al 24 de abril la exposición “Psoriasis, lo que la piel esconde con el objetivo de sensibilizar sobre las comorbilidades de esta enfermedad, que en Jerez afecta a más de 4.900 personas y en la provincia de Cadiz, a más de 28.500. La muestra explica que, más allá de tratarse de una enfermedad de la piel, la psoriasis puede desencadenar en otros problemas de salud, tales como trastornos psicológicos, obesidad, diabetes, hipertensión, arterosclerosis, afectación de las uñas y enfermedad de Crohn.

La exposición estará ubicada en la Plaza Arenal del 20 al 24 de abril en horario de 10 a 21h. En la misma, los visitantes podrán descubrir a través de seis figuras que representan a pacientes con psoriasis, lo que esta enfermedad esconde bajo la piel, a través de capas superpuestas que describen lo que padecen. Además, un profesional sanitario ayudará a resolver cualquier duda en torno a la enfermedad.

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El Hospital General de Granollers celebra una Jornada para pacientes, familiares y personal sanitario el próximo 9 de abril, a las 18 horas, en el Aula de Docencia del centro hospitalario (Avenida Francesc Ribas, s/núm.). Podéis inscribiros, clicando AQUÍ. El encuentro es de entrada libre y gratuita.

Durante la jornada, se hablará de ¿Qué necesita saber el paciente?, a cargo del Dr. Carlos Muñoz, adjunto del Servicio de Dermatología del Hospital General de Granollers. También profundizaremos sobre la artritis psoriásica, con la ponencia del Dr. Andrés Ponce, adjunto de Reumatología del mismo hospital, titulada Artritis Psoriásica: de la piel a la articulación. Para finalizar llevaremos a cabo el taller ¿Cómo enfrentarme a mi enfermedad? con Susana Cantalejo, psicóloga de Acción Psoriasis. 

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El Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba celebra una jornada abierta para pacientes titulada I Jornada de Investigación en Psoriasis, organizada por el Hospital Universitario Reina Sofía y el Instituto Maimonides de Investigación Biomédica. El encuentro se celebra el próximo viernes 10 de abril, de 10 a 14 horas, y Acción Psoriasis participa con la intervención de su delegado en Andalucía, Antonio Manfredi. Podéis inscribiros, clicando AQUÍ. El encuentro es de entrada libre y gratuita.

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Amics de la UNESCO de Barcelona y Acción Psoriasis organizan un Concierto PSolidario, el próximo domingo 29 de marzo a las 18 horas, en la Basílica de Santa Maria del Pi de Barcelona, en beneficio de Acción Psoriasis.

Se trata del tercer concierto del ciclo Bach y Haendel de la asociación Amics de la Unesco de Barcelona. Podéis consultar aquí el programa.

El precio de la entrada es de 18 euros y se pueden adquirir en la Basílica del Pi antes del concierto o bien en Ticketea.com, en este enlace

Según la Agencia Española del Medicamento, la comercialización del fármaco Oxsolaren, se ha suspendido temporalmente, por lo que de momento no puede conseguirse en las farmacias. Oxsoralen es un psolareno en cápsulas que se utiliza en la fototerapia PUVA, para el tratamiento de la psoriasis cutánea moderada-grave (entre otras indicaciones). 

En los últimos meses, los dermatólogos están pautando, de forma alternativa, el mismo psoraleno en cápsulas, a la dosis específica para cada paciente (según peso), mediante formulación magistral.  El medicamento sigue entrando por la Seguridad Social, aunque tienen un coste superior al medicamento comercializado, debido a la preparación individualizada que conlleva este nuevo producto.

Aún no se tiene confirmación de que la retirada de este fármaco sea definitiva.

El centro urbano de Toledo acoge del 13 al 17 de abril una acción para sensibilizar sobre la gravedad de la psoriasis, la exposición “Psoriasis, lo que la piel esconde”. La muestra explica que, más allá de tratarse de una enfermedad de la piel, la psoriasis puede desencadenar en otros problemas de salud, tales como trastornos psicológicos, obesidad, diabetes, hipertensión, arterosclerosis, afectación de las uñas y enfermedad de Crohn.

Con el objetivo de sensibilizar sobre las comorbilidades de esta enfermedad, la exposición estará ubicada en el Paseo Merchán, a la altura del templete, de 10 de la mañana a 21 horas.

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Acción Psoriasis convoca su Asamblea General Ordinaria y este año también la Extraordinaria para el próximo viernes 27 de marzo, a las 18 horas, en Barcelona. Están convocados todos sus socios/as.

El orden del día de la Asamblea Ordinaria es el siguiente: 

1.- Aprobación, si procede, del acta de la reunión anterior. 

2.- Aprobación, si procede, del estado de cuentas del ejercicio 2014. 

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La Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis (IFPA) ha elaborado una encuesta de ámbito internacional, con el objetivo de encontrar estrategias más eficaces para cubrir las necesidades de los pacientes de psoriasis.

Acción Psoriasis, como miembro de la IFPA, os invita a participar en esta encuesta, vital para las asociaciones de pacientes de todo el mundo. La voluntad es encontrar herramientas para hacer frente a las necesidades todavía no satisfechas de las personas que padecen psoriasis.

Podéis realizar la encuesta hasta el 31 de mayo, clicando AQUÍ. La podéis completar en sólo 3 minutos.

¡Gracias por participar!

Ángeles Díaz, socia y voluntaria de Acción Psoriasis, nos ha regalado este precioso relato, con el que queremos hacer un pequeño homenaje a todas la mujeres trabajadoras con psoriasis.

Sonia, como cada mañana, repasaba los titulares del periódico: “Los actos previstos para el Día de la Mujer Trabajadora se centrarán en...”.

Cada año, por estas fechas, se tomaba un minuto para sentirse satisfecha con su trayectoria profesional y, últimamente, para estar agradecida por haber mantenido su puesto de trabajo.

Recordaba aún con cierta vergüenza aquella primera entrevista, celebrada a finales de junio de hacía casi una década, en la que se presentó con aquel atuendo inapropiado, no porque no fuera a la moda o no estuviera acorde con el puesto al que optaba, sino porque hacía un calor infernal y ella iba vestida de invierno: manga larga, medias, cuello a la caja, maquillaje excesivo que, además, podía correrse con el sudor… Todo por ocultar a la vista de su entrevistador aquellas manchas distintivas y furiosas que adornaban sus brazos, piernas y cara. El puesto lo consiguió, eso es cierto, pero también que su interlocutor pensara que había que estar un poco loca para vestir así en pleno verano…

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