Resolución OMS - Acción PsoriasisLa Ministra de Sanidad, Ana Mato, ha agradecido, a través de una carta, el trabajo de Acción Psoriasis y ha informado a la asociación de que España ha votado favorablemente a la aprobación de la Resolución sobre la Psoriasis de la Organización Mundial de la Salud.

La Resolución, un paso histórico para la comunidad de pacientes de psoriasis, fue planteada ante la OMS y aprobada por la Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud por unanimidad, el pasado 23 de mayo. Esta iniciativa se está desarrollando desde 2009, con la participación de Acción Psoriasis, y por fin en 2014 ha dado sus frutos. 

La carta de la ministra es una respuesta a la petición que hizo nuestra asociación para implicar al gobierno español en esta Resolución que insta a:

1.Apoyo global a las actividades del Día Mundial (29 de octubre) en cada país

2.Realización de una encuesta global sobre prevalencia de la psoriasis

3.Inclusión de la información sobre psoriasis en la web de la OMS

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UNIA - Acción PsoriasisDentro de la línea de formación que está llevando a cabo nuestra asociación, y que este mes cuenta con el lanzamiento del Curso online de Psoriasis, os proponemos otra iniciativa: el curso Los Pacientes de enfermedades crónicas ante los retos del siglo XXI.

Se trata de un curso de verano, organizado por Acción Psoriasis, en el marco de los que organiza la Universidad Internacional de Andalucía. Se llevará a cabo del 21 al 25 de julio, en el Campus Santa María de La Rábida y podéis consultar el programa completo AQUÍ

El objetivo es poner en valor la capacidad de los pacientes de enfermedades crónicas y las asociaciones que los vinculan para afrontar los retos del siglo XXI, que se centran en aspectos tecnológicos, éticos, legales, económicos y, por supuesto, médicos.

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Congreso AEDV - Acción PsoriasisAcción Psoriasis informa estos días a los dermatólogos españoles sobre las prioridades de la asociación y las necesidades de los pacientes de psoriasis y artritits psoriásica. Mediante un stand, esta semana, estamos presentes en el Congreso Nacional de Dermatología y Venereología que reúne a especialistas de toda España.

Desde hace unos años, Acción Psoriasis dispone de un punto informativo en este encuentro, organizado por la Academia Española de Dermatología, con el objetivo de explicar a los dermatólogos españoles las principales actividades que lleva a cabo la asociación y buscar su implicación.

Por otro lado, en el marco del programa científico del Congreso, la asociación tendrá la oportunidad de asistir a ponencias sobre temas tan importantes como la artritis y las comorbilidades en la psoriasis, la innovación y promoción de la dermatología a través de internet y las redes sociales o que es lo que prescribirán los especialistas para la psoriasis moderada-grave en los próximos 5 años.  

 

Jornadas Psoriasis 2014

Desde Acción Psoriasis, agradecemos el apoyo a todos los que habéis hecho posible la celebración del Día de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica. A lo largo del mes de mayo, más de 2.200 personas (pacientes, familiares y amigos) nos habéis acompañado y habéis participado en los encuentros presenciales que hemos celebrado en Melilla, Gijón, La Palma y Barcelona y en las jornadas online que hemos retransmitido a través de nuestra página web.

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Jornadas Mayo 2014Durante este mes, celebramos una nueva edición de las XVIII Jornadas de Psoriasis y Artritis Psoriásica donde dermatólogos, reumatólogos, psicólogos, profesionales de enfermería y representantes de la asociación informarán sobre los diferentes aspectos de la patología y atenderán las dudas de los asistentes.

Las jornadas tendrán lugar a lo largo de todo el mes de mayo en diversas ciudades de la geografía española (Melilla, Gijón, Barcelona La Palma), en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos y con los Colegios Oficiales de Enfermería. 

Para asistir es necesario inscribirse previamente rellenando el siguiente FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN o poniéndose en contacto con Acción Psoriasis, llamando al 93 280 46 22 o a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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Ahora que viene el calor, ¿es suficiente ponerse la máxima protección solar si se están tomando medicamentos sistémicos? ¿Hay alimentos que afecten negativamente a la psoriasis? ¿Hay recomendaciones generales para la artritis psoriásica? Son algunas de las preguntas de los pacientes que no pudieron ser contestadas, durante la Jornada Online: Psoriasis en Tiempos de Crisis y que responden, en este documento, los especialistas Dr. Armario y Dr.Muñoz. 

 

Acción Psoriasis celebra hoy jueves, 29 de mayo, a las 18 horas, la Jornada Online: Vivir con Psoriasis, con el objetivo de dar consejos prácticos a los pacientes sobre aspectos de la vida diaria. Hablaremos sobre hábitos saludables: nutrición, actividad física, estado emocional, cuidados de la piel… La jornada podrá seguirse en directo aquí. El enlace estará activo minutos antes del comienzo de la jornada.

Ya nos puedes hacer llegar tus preguntas por Twitter con el hashtag #defiendetupsoriasis, por Facebook o bien enviándonos un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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Psoriasis y OMS

Esta semana hemos vivido un día histórico para la comunidad mundial de la psoriasis: la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud ha aprobado una  Resolución sobre la psoriasis, que reconoce la gravedad de esta patología.

La 67 ª Asamblea Mundial de la Salud , celebrada del  19-24 de mayo de 2014, ha aprobado una resolución que describe a la psoriasis como "una enfermedad crónica, no contagiosa, dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura". La iniciativa supone la culminación de una campaña internacional llevada a cabo por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) de la que Acción Psoriasis es miembro y que reconoce la carga psicosocial de la enfermedad y el sufrimiento que padece más del 2% de la población mundial debido a la falta de conocimiento y el acceso a un tratamiento suficiente.

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Acción Psoriasis en el Congreso de la SER

Esta semana se celebra el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología en Santiago de Compostela. Acción Psoriasis está presente, mediante un stand, para informar a los más de 1500 especialistas que asisten a este encuentro sobre sobre la importancia y las necesidades de los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica. 

Asimismo, asistimos a numerosas ponencias sobre temas fundamentales, que se van a tratar durante los días del Congreso, como el embarazo y las enfermedades reumáticas y las necesidades no cubiertas en los pacientes de artritis psoriásica. 

El programa científico incluye también otras cuestiones como cuál es la estrategia que sigue el Sistema Nacional de Salud en las enfermedades reumáticas, una mesa redonda donde los reumatólogos debatirán cómo se puede evaluar y mejorar la atención a los pacientes crónicos y un debate sobre el presente y el futuro de la enfermedad psoriásica. 

 

Acción Psoriasis - campaña OMSAcción Psoriasis ha pedido al Ministerio de Sanidad que apoye la campaña internacional de concienciación social sobre la psoriasis. La próxima semana, la Organización Mundial de la Salud, debatirá un resolución que tiene como objetivo mejorar el conocimiento sobre esta patología y luchar contra la discriminación de las personas que la sufren. 

Por este motivo, nuestra asociación, involucrada en esta campaña internacional, ha solicitado que el representante español en la Organización Mundial de la Salud apoye la aprobación de dicha resolución, en la votación que tendrá lugar en la Asamblea de la OMS, el próximo viernes 23 de mayo.

La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), de la que Acción Psoriasis forma parte, está desarrollando desde 2009, una campaña internacional para  instar a los estados miembros de la Organización Mundial de la Salud a que se involucren en actividades de promoción de la psoriasis.

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Best practices patientsLa plataforma educacional para pacientes y familiares de Acción Psoriasis, que se lanzará en pocos días, forma parte de las 25 mejores prácticas para pacientes de Europa. Así lo ha recogido en un libro, la Red de Ciudadanos activos que celebra estos días en Bruselas el 8º Encuentro con motivo del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes.    

En este encuentro, en el que Celia Marín, delegada internacional de Acción Psoriasis,  representa también a las organizaciones de afectados de psoriasis europeas, se está trabajando en un manifiesto sobre el empoderamiento del paciente.

Los participantes de la reunión defienden que los pacientes empoderados son un recurso y no un gasto. El texto sobre el que se está trabajando sostiene que la educación, la información y la comunicación, entre otros aspectos, son necesarios para convivir mejor con la enfermedad.

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