•Acción Psoriasis pone en marcha, entre otras iniciativas de este Día Mundial, una web específica sobre la artritis psoriásica, una enfermedad que padecen más de 200.000 españoles

•Desde Acción Psoriasis se quiere instar a las administraciones sanitarias a fomentar el uso de las ecografías cutáneas como un medio de optimización del diagnóstico precoz de la artritis psoriásica

La artritis psoriásica, una enfermedad inflamatoria crónica que afecta gravemente a las articulaciones de las personas que ya tienen psoriasis en su piel, es el tema principal del Día Mundial de la Psoriasis, que este 2014 tiene como lema "#objetivopsoriasis, construyendo el futuro". Acción Psoriasis pretende, con este eslogan, trasmitir a la sociedad el esfuerzo que pacientes y familiares realizamos día a día para mejorar la calidad de vida de todas las personas que sufren psoriasis y artritis psoriásica. Nuestro #objetivopsoriasis pasa por seguir construyendo todos juntos un futuro mejor para todos.

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Sino pudiste seguir en directo nuestra jornada online: Psoriasis en niños y jóvenes. Claves y consejos, puedes hacerlo ahora. 

Con el objetivo de dar pautas prácticas a los padres y madres de niños y adolescentes con psoriasis, en la jornada se abordó temas sobre cómo explicar a los hijos que tienen psoriasis, cuáles son los tratamientos que existen para la infancia, cómo puede afectar la enfermedad al día a día de los más pequeños, cómo implicar al niño en su tratamiento…

La jornada se enmarcó dentro de las actividades programadas con motivo de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica del 2014.

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 •Esther Ferrero recibe el ipad mini de manos de nuestro delegado en Madrid, Juan Pedro de la Morena

La madrileña Esther Ferrero participó en la campaña de sensibilización en la playa de la Malvarrosa, en Valencia, y ganó el sorteo que se realizó entre todos los participantes de Es Psoriasis. ¡Y qué!. El delegado de Acción Psoriasis, Juan Pedro de la Morena, le entregó el ipad mini, en Madrid, este mes de octubre. 

Es Psoriasis. ¡Y qué! sensibilizó a 600 personas en las cinco playas en las que se llevó a cabo, el pasado mes de julio. A través de la página web de la asociación y de sus redes sociales, llegó a más de 30.000 personas. Podéis ver una selección de las fotografías de los participantes en nuestra galería de imágenes

Desde Acción Psoriasis, agradecemos el gran apoyo que nos han ofrecido los voluntarios, sin los que la campaña hubiera sido imposible y a las personas que han participado directamente en las playas y a las que lo han hecho, a través de las redes sociales.

La campaña Es Psoriasis.¡Y qué! es una iniciativa de Acción Psoriasis, en colaboración con la compañía biomédica Pfizer.

 

Acción Psoriasis celebra hoy jueves, 6 de noviembre, la Jornada Online: Psoriasis en niños y jóvenes. Claves y consejos, con el objetivo de dar pautas prácticas a los padres y madres de niños y adolescentes con psoriasis. Hablaremos sobre cómo explicar a los hijos que tienen psoriasis, sobre cuáles son los tratamientos que existen, en edades tempranas, cómo puede afectar la enfermedad al día a día de los más pequeños, cómo implicar al niño en su tratamiento…

Podéis seguir la jornada EN DIRECTO, a partir de las 18 horas, AQUÍ.

El enlace estará activo minutos antes del comienzo de la jornada.

Nos podéis hacer llegar vuestras preguntas por Twitter con el hashtag #objetivopsoriasis, por Facebook o bien enviándonos un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., antes y durante la jornada.

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Acción Psoriasis ha creado una página web específica y de servicio con toda la información sobre la artritis psoriásica, una patología que, en España, afecta a más de 200.000 personas. En ella, cualquier persona puede saber qué es, como se detecta, las afectaciones que produce y los tratamientos actuales. También, además de resolver las dudas principales sobre la patología, el interesado podrá realizar un test, para saber si presenta los síntomas de esta enfermedad, aunque ha de ser su dermatólogo o su reumatólogo quién haga el diagnóstico definitivo.

Según los resultados del estudio Acción 2014: Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis, recientemente realizado por Acción Psoriasis, a más de 900 afectados, los pacientes con artritis psoriásica están menos informados sobre su enfermedad que los de psoriasis, probablemente porque hasta ahora no han contado con una fuente de información como es una asociación de pacientes específica como si han tenido los de psoriasis cutánea. 

Puedes acceder, desde aquí, al nuevo espacio web.

 

Revista PsoriasiEstamos muy ilusionados en compartir con vosotros el primer número del nuevo formato de nuestra revista Psoriasi. Responde a un proyecto en el que hemos trabajado, durante meses, y en el que se han implicado muchísimas personas de la asociación.

No se trata tan solo de un cambio de imagen, de un cambio de diseño, también incorporamos nuevas secciones, nuevos contenidos con los que miramos a los orígenes de esta publicación. Damos más protagonismo a las futuras actividades que organiza la asociación, a la investigación, al testimonio personal de los pacientes, a través de la entrevista, y estrenamos una nueva sección: Vivir con psoriasis, en la que daremos consejos prácticos sobre alimentación, deporte, higiene, equilibrio emocional…

Hace justamente 20 años que vio la luz el primer ejemplar de la revista Psoriasi, una publicación que nació con el objetivo de dar toda la información posible a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica.

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Congreso EADV 2014Celia Marín, en su calidad de miembro ejecutivo de Europso (la Asociación Europea que engloba a las asociaciones de pacientes de psoriasis); Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis; y Antonio Manfredi, como periodista y delegado en Andalucía, han compuesto una activa delegación que ha participado en varios foros de pacientes.

Nuestro compañero Javier Sierra, Celia y Antonio, entre otros pacientes de todo el mundo, estaban representados en la Exposición Perspectives, muy comentada por los asistentes, pues era el trabajo de decenas de artistas que reflejaban de una manera muy directa el día a día de los pacientes de enfermedades crónicas, a través de la pintura y la escultura, principalmente.

En Amsterdam, la delegación de Acción Psoriasis ha mantenido numerosos encuentros con dermatólogos y especialistas farmacéuticos, que fructificarán pronto en nuevas actividades para nuestros socios.

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. Acción Psoriasis hace entrega del premio a los ganadores de esta edición: Esteban Santana, Paloma Huerta y David Trigos

Acción Psoriasis ha celebrado dos pequeños y emotivos actos de entrega de los premios #Destápate’14, en Canarias y Asturias, origen de los ganadores de esta edición. 

Paloma, David y Esteban

Esteban Santana, ganador de la mejor fotografía, según el jurado profesional, resume el motivo de su participación en la campaña, de esta manera: “Destápate'14 nos ayuda a contar que no somos personas raras sino que la psoriasis es una circunstancia más en nuestra vida”. Añade, como ejemplo, que “un amigo de mi hijo le comentó: "Tu papá tiene pupas” Y mi hijo le respondió: “Claro que tiene pupas, si no las tuviera, no sería mi papá”.

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Runforrheumatolgy

Nuestro compañero y colaborador, Alejandro López, Ale, participó este pasado fin de semana en la carrera de montaña, la Sunrise Ultra International, de 71 kilómetros. Ale, como corredor de maratones y paciente de artritis psoriásica, ha participado en esta carrera a favor de las enfermedades reumáticas, para apoyar la iniciativa y dar su ejemplo a otros pacientes.

Ale hizo el recorrido, por El Escorial, en 10 horas 37 minutos y llegó en 82ª posición de un total de 160 corredores. 

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La Verdad al Desnudo en MadridLa exposición itinerante Psoriasis: La Verdad al Desnudo llegará el próximo lunes 13 de octubre al Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. La muestra podrá visitarse hasta el viernes 17, en el mismo centro hospitalario.

De esta manera, la exposición finaliza su ruta por diversos hospitales madrileños.

La exposición recoge 19 fotografías de personas con psoriasis, que se atreven a descubrir su piel y a exponerse, junto a sus historias personales, ante la cámara del reconocido fotógrafo Ralf Tooten.

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El próximo sábado 11 de octubre, la Sociedad Española de Reumatología (SER) organiza “Run for Rheumatology” (Todos corremos por la Reumatología), con motivo del mes de las enfermedades reumáticas. La cita, en la que participa Acción Psoriasis, es en San Lorenzo de El Escorial.

En la carrera de montaña, la Sunrise Ultra International participa nuestro socio y colaborador, Alejandro López, Ale

Si os animáis a participar, hay propuestas para todos los niveles:

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