Remedios milagro - Acción Psoriasis

Des de Acción Psoriasis, tenemos el deber de aconsejar a los pacientes sobre la necesidad de consultar a su médico antes de decidirse a probar remedios que no se vendan dentro del circuito sanitario, ya que habitualmente estos productos no están registrados, ni muestran su composición con el riesgo que eso puede comportar.

Por este motivo, y ante la publicación, por parte del Diario de Sevilla, de un publireportaje titulado Resultados espectaculares con una fórmula para la psoriasis, hemos decidido expresar nuestra postura, advertir a los pacientes, y pedir al Diario que, en futuras ocasiones, deje claro cuando se está hablando de información y cuando de publicidad. 

Este pasado sábado 15 de febrero, el Diario de Sevilla publicó la Carta al Director que le hicimos llegar, titulada Remedios milagro y firmada por nuestra presidenta, Juana María del Molino, que os invitamos a leer AQUÍ

 

Tribuna Acción PsoriasisMadrid, centro del universo español donde todo lo que ocurre retumba y retumba en las agendas de los medios de comunicación nacionales; hasta el punto de que la noticia parece que se ha producido en la puerta de casa, por muy lejos que vivas de la capital y muy distante que te coja el problema. Tienes que hacerlo tuyo, para bien o para mal de una ciudad y una comunidad maltratada por la crisis y afectada por un complejo de superioridad que le está costando caro. Es duro vivir en Madrid, sobre todo porque nadie está autorizado a reconocerlo y la imagen de plácido edén que nos cuenta su clase política tiene fiel reflejo en medios adictos. Así funcionan las cosas. 

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Jornada pacientes psoriasis SanchinarroEl próximo 20 de febrero, Acción Psoriasis organiza una jornada informativa en el Hospital Universitario Sanchinarro de Madrid, junto con el grupo HM Hospitales. 

El encuentro, dirigido a pacientes, familiares y personal sanitario, es libre y de entrada gratuita y tendrá lugar, a partir de las 17.30 horas. La jornada contará con la participación de la Dra. María Teresa Gárate,  adjunta del servicio de dermatología del Hospital HM Sanchinarro y del Hospital Ramón y Cajal, que pronunciará la ponencia Psoriasis: aspectos globales de la enfermedad, la Dra. Virgínia Sánchez, jefa del servicio de dermatología del Hospital HM Sanchinarro, con la conferencia Impacto de la psoriasis más allá de la piel, y la ponencia Unidos por la psoriasis del delegado de Acción Psoriasis en Madrid, Juan Pedro de la Morena.

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En defensa paciente psoriasis ANA M SIJAS PEREZEn esta entrevista, damos respuesta a las principales dudas sobre los derechos que tiene el usuario del sistema nacional de salud y sobre las herramientas de las que dispone para ejercerlos. La entrevista la ha realizado Antonio Manfredi, periodista y miembro de Acción Psoriasis, a Ana Seijas, abogada del despacho Pérez Tirado Abogados, especializada en Derecho Sanitario

Entre otras cuestiones, se explica qué puede hacer el paciente cuando fallan los servicios de salud, sobre si el paciente está informado sobre sus derechos y el procedimiento para ejercerlos y qué pasos debe dar el usuario de salud si entiende que se han vulnerado sus derechos, así cómo se debe actuar cuando el afectado es menor o dependiente.

Os invitamos a leer la entrevista completa AQUÍ

 


La Verdad al Desnudo - PsoriasisLa exposición itinerante de fotografía “Psoriasis: la Verdad al Desnudo” arranca su gira nacional en Córdoba y estará abierta al público desde el próximo 13 de febrero en el Hospital Universitario Reina Sofía de la ciudad. Se trata de una exposición de 19 fotografías e historias personales que muestran la experiencia de vivir con una enfermedad tan estigmatizada como la psoriasis. 

En esta serie de retratos íntimos e inspiradores, los protagonistas descubren su piel y revelan los retos de vivir con esta enfermedad, que afecta a más de 16.000 personas en Córdoba y a un 2% de la población española.  

La muestra, que se presenta por primera vez en Andalucía, y se podrá visitar hasta el próximo 24 de febrero, ha sido organizada por Acción Psoriasis y el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, en colaboración con Pfizer. 

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San Valentin - Psoriasis
•Según una encuesta entre pacientes con psoriasis  el impacto que la enfermedad produce en su vida diaria

•El 43.5% de los pacientes con psoriasis afirma que su enfermedad afecta negativamente a sus relaciones [1] 

•El miedo al rechazo y a la reacción de su pareja provoca que muchos pacientes eviten las relaciones sexuales

Según una encuesta en pacientes con psoriasis para valorar el impacto que la enfermedad produce en su vida diaria, el 70% afirma que ven limitado su día a día a causa de su enfermedad[2]. De hecho, el miedo al rechazo y a la reacción de su pareja provoca que muchos pacientes eviten las relaciones sexuales. 

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H.J.A. Hunter, C.E.M. Griffiths y C.E. Kleyn

División de Ciencias Dermatológicas de la Universidad de Manchester, Centro Académico de Ciencias de la Salud de Manchester y Salford Royal NHS Foundation Trust. Inglaterra.

 

•Existe una relación temporal entre el estrés psicológico y el inicio o reaparición de la psoriasis

•Los investigadores recomiendan planes de gestión del paciente que consideren los aspectos psicosociales

•Este estudio resume investigaciones históricas sobre la relación estrés y psoriasis 

Estudio estrés y psoriasis Está ampliamente aceptado que vivir diariamente con un diagnóstico de psoriasis puede generar estrés psicosocial. Además, actualmente, hay estudios que sugieren que el estrés psicosocial está relacionado con el empeoramiento de esta enfermedad. Otras investigaciones indican que existe una relación temporal entre el estrés y la exacerbación de la psoriasis. Ahora por ahora, se desconocen los mecanismos fisiológicos que hacen que esto ocurra. 

Resumen histórico de la asociación estrés - psoriasis 

A finales del siglo XIX, ya se propuso una hipótesis que hablaba de “trastornos nerviosos” que provocaban el inicio de la psoriasis1. En 1946, se investigó2 formalmente la relación entre estrés y psoriasis, sugiriendo que un trauma podría haber ocasionado el inicio de la psoriasis en los pacientes estudiados. Esta investigación proporcionó la primera prueba de una relación entre los factores psicosociales y la psoriasis. En 1954, otro investigador, Ingram3, manifestó que “quizá la influencia más importante en la psoriasis es la psicológica”. 

Por otro lado, Seville4 fue el primero en investigar, en 1977, la relación temporal entre el estrés y el inicio de la psoriasis. Mostró que el 39% de los pacientes recordaba un factor estresante (generalmente un problema familiar) en el espacio de un mes hasta el inicio o el empeoramiento de la psoriasis. Recientemente, dos estudios han confirmado estos hallazgos. En 2010, una investigación5 indicó que un 54,4 % de los pacientes había sufrido un evento estresante –particularmente relacionado con la familia- en el año que precedía al inicio o agravamiento de la enfermedad. Otro estudio demostró6 que la gravedad y el grado de la psoriasis estaban relacionados con periodos de gran estrés diario, durante el mes anterior. 

Enlace entre los sistemas inmunológico y nervioso

Se desconocen los mecanismos, a través de los cuales el estrés psicológico puede provocar la psoriasis. Sin embargo, la relación temporal de la exacerbación de la psoriasis con el estrés emocional indica que hay un enlace mecánico entre los sistemas inmunológico y nervioso. 

Se ha investigado7 la asociación entre el estrés psicosocial y la gravedad de las lesiones cutáneas en pacientes con psoriasis. En este breve estudio, los pacientes fueron clasificados en grupos de alto y bajo nivel de estrés. Los de alto nivel de estrés comparado con los de bajo nivel de estrés padecían un grado de enfermedad más grave. Sin embargo, no es posible determinar basándose en estos datos, si el estrés psicológico es un resultado de la enfermedad o es un factor que la provoca.

Puedes leer el artículo completo AQUÍ

Revista Psoriasi 76Si eres socio, recibirás en breve en tu casa el número 76 de la revista Psoriasi, que acabamos de publicar. En esta edición, destacamos los siguientes artículos y entrevista:

Artritis psoriásica: consejos prácticos para mejorar la calidad de vidadel Dr. Jordi Gratacós, dermatólogo del Hospital de Sabadell – Parc Taulí.

¿Juega el estrés un papel importante en la exacerbación de la psoriasis?”  Estudio de la División de Ciencias Dermatológicas de la Universidad de Manchester, Centro Académico de Ciencias de la Salud de Manchester y Salford Royal NHS Foundation Trust. Inglaterra.

¿Qué derechos tenemos los pacientes? entrevista a la abogada, Ana Seijas, especialista en Derecho Sanitario.

También encontraréis en esta edición, noticias sobre estudios relacionados con la vacunación y la sexualidad.

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Piel de Destierro - Acción Psoriasis

Antonio Manfredi presenta mañana miércoles, 29 de enero, Piel de Destierro, una novela enmarcada en Sevilla, que describe la vida de un paciente de psoriasis. El acto de presentación tendrá lugar en la Biblioteca Juan Ramón Jiménez de Sanlúcar la Mayor, Sevilla (c/ Plaza Virgen de los Reyes, 5), a las 19.30 horas de la tarde. El acto es abierto y gratuito. 

Piel de Destierro es una novela corta, intimista y cargada de realismo, donde se describe la vida de un afectado de psoriasis durante, nada menos, que 50 años. 

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barómetro de la psoriasis

- Se trata de un estudio que Acción Psoriasis ha realizado a 1.085 pacientes para conocer su punto de vista sobre la asistencia sanitaria que reciben y su relación con los profesionales sanitarios

- El Barómetro de la Psoriasis revela las principales preocupaciones de los pacientes frente a su enfermedad, el sistema sanitario y  los recortes

- Más de la mitad de estos pacientes no están satisfechos con la asistencia sanitaria y 7 de cada 10 afirma haber notado las consecuencias de los recortes en la atención médica

- La evolución de la enfermedad, la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica y los problemas psicológicos son las principales preocupaciones de los pacientes

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Las personas que tienen psoriasis entre moderada y grave tienen un riesgo mayor de sufrir una enfermedad renal crónica. Con un 3% o más de superficie corporal afectado por la enfermedad cualquier afectado ha de realizar un seguimiento con un especialista para poder detectar y tratar los primeros signos. Así lo indica un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Pennsylvania, que han analizado los datos de casi 144.000 personas, de 18 a 90 años de edad, con psoriasis, y de un grupo de comparación de casi 690.000 personas adultas que no tenían la enfermedad.

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