Psotrail Acción Psoriasis

PSORITRAIL RUN’13 es la primera carrera benéfica contra la enfermedad de la Psoriasis, que se celebró el pasado 3 de agosto en el Pirineo catalán y que contó con la colaboración de Acción Psoriasis. El evento deportivo reunió cerca de 90 participantes, que realizaron una carrera a pie por espectaculares senderos de la Ribargoza, en un recorrido de 9 quilómetros y 500 metros de desnivel.  

La carrera es una iniciativa del Balneario de Caldes de Boí con el objetivo de apoyar a las personas con psoriasis. A parte de los corredores, en el punto de meta, se reunieron cerca de 250 personas. 

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento acaba de pronunciarse positivamente sobre la indicación de Estelara (Ustekinumab) en pacientes con artritis psoriásica. 

En concreto, ha emitido una opinión positiva sobre el uso de este medicamento, solo o en combinación con Metotrexato, para el tratamiento de la artritis psoriásica en pacientes adultos que no han respondido anteriormente a un tratamiento no biológico. 

La Comisión Europea debe pronunciarse durante los próximos meses y tomar una decisión definitiva sobre la comercialización de este producto para este tipo de pacientes.

 

 

Revista Acción Psoriasis

Os informamos que acabamos de publicar el número 73 de nuestra revista trimestral Psoriasi. En esta edición, destacamos los siguientes artículos y entrevista:

Psoriasis e infancia: cómo transmitir apoyo y seguridad” Dr. Jesús García Dorado, dermatólogo de la Clínica Dermatológica de Salamanca.

Medir la psoriasis: cómo afecta la enfermedad a tu calidad de vida” Dr. Jaume Notario, dermatólogo del Hospital de Bellvitge.

Medicina 2.0: el fin de las barreras” entrevista al Dr. Sergio Vañó, dermatólogo del Hospital Ramón y Cajal y de la Clínica Grupo Pedro Jaén de Madrid.

Todos nuestros socios reciben gratuitamente por correo postal la revista, y también les es posible consultarla vía online. 

Si deseas informarte de cómo asociarte con nosotros, así como de las ventajas de las que disfrutarás, haz clic AQUÍ, o bien ponte en contacto con nosotros en el 93.280.46.22  o a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

 

La investigación, realizada por el grupo de Psicodiversidad y salud de la Universidad de Murcia, con la colaboración de Acción Psoriasis, cuenta con más de 800 participantes que padecen la patología de toda España. El estudio está liderado por los investigadores Ramón Martín, psicólogo, y Alejandro Martín, dermatólogo.

Los resultados preliminares del estudio, que sigue abierto, apuntan a la existencia de un perfil de emociones negativo asociado a las lesiones de psoriasis. Estos datos podrían estar sugiriendo que las relaciones entre emociones negativas y las lesiones de la piel existen, aunque la magnitud de la asociación sea de intensidad baja-moderada. En general, las cuatro asociaciones más intensas con las lesiones se encontraron para un estado de ánimo deprimido, percibirse tenso/estresado, intranquilo/preocupado y nervioso.

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Representantes de pacientes de psoriasis de 50 países de todo el mundo se reúnen este fin de semana en Madrid para celebrar la asamblea general de la IFPA, la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis. 

Uno de los puntos que se abordarán en el encuentro es la petición de apoyo, por parte de las asociaciones a sus respectivos gobiernos, para lograr que la Organización Mundial de la Salud reconozca de forma oficial el 29 de octubre como el Día Mundial de la Psoriasis. Además, los representantes de las distintas organizaciones elegirán el comité ejecutivo para los próximos tres años.

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Acción Psoriasis estará presente la próxima semana en hospitales de Zaragoza y Logroño. A partir del lunes 3 de junio, se instalarán puntos informativos en los vestíbulos de los principales centros hospitalarios de estas dos comunidades. Con esta iniciativa, la asociación quiere facilitar el acceso de pacientes y familiares a la información sobre la patología.

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El laboratorio que comercializa Metoject en España, Gebro Pharma, ha informado sobre los problemas de suministro de este fármaco, después de que numerosos usuarios hayan expresado las dificultades que están teniendo de acceso al medicamento citado. Según el laboratorio, esta falta de abastecimiento es debida a que una de las dos empresas que suministraba las jeringas precargadas de metrotexato hasta ahora ha dejado de distribuirlas. 

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El próximo 18 de junio Acción Psoriasis organiza una jornada informativa en el Hospital de Manacor de Mallorca.

El encuentro, dirigido a pacientes, familiares y personal sanitario, contará con la participación del Dr. Vicenç Rocamora Duran, jefe del servicio de dermatología del Hospital de Manacor, la Dra. Rosa Molina Ramos, psiquiatra del Hospital de Manacor, la Dra. Laura Crespí Martínez, reumatóloga del Hospital de Manacor y con la Sra. Imma Guilarte Pagés, enfermera del servicio de dermatología del Hospital de Manacor. Los ponentes hablarán de la actualidad de la psoriasis en la comarca de Levante.

Después de las distintas intervenciones, se abrirá un debate y se realizará una mesa redonda donde se extraerán las conclusiones de la jornada.  Los profesionales sanitarios responderán a las posibles dudas de los asistentes.

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Desde Acción Psoriasis os damos las gracias a todos y todas las que habéis hecho posible una edición más de las Jornadas Informativas que celebramos todos los años con motivo del Día Nacional de la Psoriasis y que este año hemos organizado en: Málaga, Valencia, Barcelona, Zamora, Donostia y Pamplona.

En primer lugar, a las más de 700 personas (pacientes, familiares y amigos) que habéis asistido, os habéis informado y habéis participado de los coloquios que se han llevado a cabo en cada una de las ciudades dónde hemos estado. En segundo lugar, a los ponentes: dermatólogos, reumatólogos, psicólogos y a los representantes de nuestra asociación que habéis ayudado a divulgar y a hacer llegar qué es y cómo se afronta la psoriasis. También a los colegios de enfermería con los que hemos empezado a firmar convenios de colaboración para avanzar en el conocimiento de esta patología y a los de farmacia con los que ya tenemos acuerdos en este sentido.

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Desde Acción Psoriasis hemos iniciado una nueva experiencia que deseamos compartir con todos: las entrevistas 2.0. a profesionales que consideramos que pueden ser de vuestro interés y que realiza el periodista y delegado de Acción Psoriasis, Antonio Manfredi.

Se emiten en directo y las podéis seguir a través de nuestro canal de Youtube. Os invitamos a ver la primera de ellas que hemos realizado al Dr. Sergio Vañó, dermatólogo y especialista en salud 2.0.

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Os invitamos a las XVII Jornadas de Psoriasis 2013 que tendrán lugar a lo largo del próximo mes de mayo en diversas ciudades de la geografía española y donde dermatólogos, psicólogos y representantes de la asociación informarán sobre los diferentes aspectos de la patología y atenderán las dudas de los asistentes. Acción Psoriasis organiza estas jornadas informativas en seis ciudades (Málaga, Valencia, Barcelona, Zamora, Donostia y Pamplona) en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos y con los Colegios Oficiales de Enfermería de cada una de esas provincias.

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