• Desde Acción Psoriasis, os agradecemos vuestro apoyo para poder conocer mejor esta patología
• Durante los próximos meses, daremos a conocer el resultado de la encuesta para que todo el mundo tenga acceso
• El objetivo es determinar el conocimiento por parte de los pacientes de las manifestaciones asociadas a esta enfermedad y determinar el impacto en su calidad de vida

Acción Psoriasis, la Asociación Española de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares ha realizado esta encuesta con el fin de detectar el grado de conocimiento que tienen los pacientes sobre cómo les afecta esta patología a nivel físico y también a su calidad de vida. Centenares de personas con artritis psoriásica, la han llevado a cabo.

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Los días 25 y 26 de julio, el Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid será el punto de partida de un proyecto pionero de Realidad Virtual, siendo la primera vez que se utiliza esta tecnología para concienciar sobre una patología. Ambos días, se podrá participar en esta experiencia, 9 a 14 horas.

El objetivo es dar a conocer la psoriasis a personas que no están familiarizadas con la enfermedad, a partir de una experiencia que les acerque a la situación de incomprensión que a veces sufren las personas afectadas.

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Cerca de 60 personas con psoriasis han compartido sus trucos para cuidarse la piel en la página de Facebook de Acción Psoriasis. En el concurso, se animaba a los participantes a explicar sus consejos para mantener en las mejores condiciones posibles la piel con psoriasis. Un jurado designado por la asociación y por Isdin eligió los 20 mejores, valorando su utilidad, los que más se adecuaban al paciente y que tenían una eficacia demostrada.

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Acción Psoriasis se ha sumado a la Declaración conjunta sobre fármacos biológicos y biosimilares, acordada por organizaciones de pacientes y sociedades científicas. Este documento se elaboró y debatió en dos encuentros organizados por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), el pasado 29 de marzo y el 26 de abril de 2017.

En estas reuniones se profundizó sobre los tratamientos con medicamentos biológicos originales y biosimilares, su incidencia en el sistema público sanitario y sobre las expectativas que con ellos se han abierto para los pacientes y para los médicos, dados sus positivos efectos para hacer frente con éxito a enfermedades que, hasta hace poco, eran graves o mortales.

Los encuentros dieron lugar a esta declaración conjunta que os invitamos a leer.

  • El objetivo de la encuesta es determinar el conocimiento por parte de los pacientes de las manifestaciones asociadas a esta enfermedad y determinar el impacto en su calidad de vida
  • La detección temprana de los síntomas, que en ocasiones pueden pasarse por alto, es clave para el pronóstico de estas enfermedades
  • Un paciente con artritis psoriásica tarda una media de 5 años desde que tiene el primer síntoma articular hasta que es correctamente diagnosticado

Acción Psoriasis, la Asociación Española de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares ha puesto en marcha una encuesta con el fin de detectar el grado de conocimiento que tienen los pacientes sobre cómo les afecta esta patología a nivel físico y también a su calidad de vida.

Si tienes artritis psoriásica, te invitamos a realizarla. Completarla sólo te llevará 5 minutos y nos ayudarás a conocer mejor el impacto real de esta enfermedad:

Encuesta

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• El proyecto “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la Psoriasis” se presenta el próximo 14 de junio en Santiago de Compostela

• El objetivo es hacer llegar a las autoridades sanitarias que un nuevo modelo de atención es posible y viable económicamente

Acción Psoriasis y la Academia Española de Dermatología están realizando presentaciones del proyecto “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la Psoriasis” en distintos puntos del territorio español. El objetivo es demostrar a las autoridades sanitarias y a los gestores hospitalarios que el nuevo modelo de atención al paciente de psoriasis que se presenta es posible, beneficia a la persona afectada y es viable económicamente.

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• Se celebrará el próximo lunes, 5 de junio

• Constará de una sesión dirigida a profesionales sanitarios y otra a pacientes y familiares

El Colegio de Médicos de Sevilla acoge la segunda de las jornadas que Acción Psoriasis llevará a cabo para mejorar la relación médico-paciente y conseguir así mejores resultados terapéuticos y mayor adherencia. Se celebrará el próximo lunes, 5 de junio.

Por un lado, tendrá lugar una sesión dirigida a profesionales de la salud (de 15.30 a 17.30 horas) en la que se profundizará sobre cómo debería ser la visita ideal. Se analizarán los principales obstáculos que impiden una buena relación médico-paciente: tiempo escaso en la visita, lenguaje demasiado técnico y cómo la empatía puede hacer más efectiva la consulta médica.

Por otro lado, en la sesión dirigida a pacientes y familiares (de 18 a 20 horas), se insistirá en la necesidad de que las personas con enfermedades crónicas se preparen la visita previamente, se informen sobre su enfermedad y aprendan a sacarle el máximo partido a la consulta con su especialista. 

Los profesionales interesados en asistir a la jornada pueden inscribirse en este formulariomientras que los pacientes que quieran acudir deberán completar este otro formulario.

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Durante este mes de mayo y principios de junio, celebraremos la XXI edición de las Jornadas de Psoriasis y Artritis Psoriásica. Primavera tras primavera, Acción Psoriasis conmemora así la fecha de su nacimiento, organizando, como desde el primer día, encuentros informativos en los que hace llegar la información sobre la patología a pacientes y familiares. En esta ocasión, las jornadas tendrán lugar en Barcelona, Zaragoza y Cádiz.

Para asistir es necesario inscribirse previamente rellenando el siguiente formulario de inscripción o poniéndose en contacto con Acción Psoriasis, llamando al 93 280 46 22 o a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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• Relax, desconexión y buena compañía ¡Te esperamos!

Un año más, te animamos, si necesitas unos días de desconexión y quieres conocer a otras personas con psoriasis y artritis psoriásica a venir al Hotel Balneario Paracuellos de Jiloca (Zaragoza), del 16 al 18 de junio. De nuevo, Acción Psoriasis organiza un encuentro, durante el cual los participantes podrán disfrutar de un programa termal y de la compañía de otras personas con quién compartir un fin de semana de relax.

Puedes consultar los detalles del encuentro y la manera de formalizar la reserva, AQUÍ. La fecha límite para la solicitud y la reserva es el 30 de mayoLos socios de Acción Psoriasis y sus acompañantes podrán beneficiarse de un precio especial.

Se trata de la octava edición de este encuentro, que tiene como objetivo reunir a personas que sufren psoriasis o artritis psoriásica y a sus familiares, sean socios o no, en un ambiente distentido y relajado.

Échale un vistazo a las imágenes del Hotel Balneario Paracuellos de Jiloca AQUÍ. ¡Te esperamos!

El artículo principal de nuestra revista de primavera trata sobre cuáles son las enfermedades relacionadas con la psoriasis, es decir las comorbilidades, qué riesgo tenemos de padecerlas y consejos para prevenirlas.

En esta edición, dedicamos también un reportaje a los tatuajes y piercings con normas para realizarlos, si así lo decidimos, con la máxima seguridad posible. Os contamos, además, cuáles son los alimentos que más nos pueden ayudar, en esta época del año, la primavera.

Y Antonio Castro, de el Motivo de Anto, nos explica su experiencia como paciente de artritis psoriásica, en Mi Historia, un interesante relato que os animamos a leer.

También encontraréis en esta edición toda la información sobre las actividades que llevaremos a cabo estos meses.

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El Motivo de Anto es una página creada en Facebook hace unos meses con el objetivo de compartir lo agotador, pero lo positivo de avanzar rebelándose contra la artritis psoriásica. Así explica su autor, Antonio Castro, cómo decidió empezar a escribir y compartir sus experiencias con la enfermedad en redes sociales para ayudar, con su historia, a otras personas que se encuentran en una situación similar.

Desde Acción Psoriasis, agradecemos a Anto que haya querido contarnos su historia con la artritis psoriásica, a través de nuestra revista y también, a través de este emocionante video que nos ha regalado y te invitamos a ver:

 

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