Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica 2020

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#diamundialdelapsoriasis2020
Estar informado sobre la psoriasis, la mejora

  • El lema del Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica 2020 es “Estar informado”
  • El tratamiento de la psoriasis y de la artritis psoriásica es multidisciplinar
  • La actividad online es actualmente básica en Acción Psoriasis y en el desarrollo del Día Mundial

El 29 de octubre se celebra el Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, este año con el lema "Estar informado", que destaca la importancia para el paciente de informarse al máximo sobre su enfermedad, conocerla y saber las opciones de tratamiento.


Campañas y proyectos en el marco del Día Mundial

Como consecuencia de los resultados del estudio NEXT PSORIASIS, que demuestran que 1 de cada 4 pacientes con psoriasis en España está sin tratamiento, y 1 de cada 3 pacientes en tratamiento no está satisfecho con el mismo, Acción Psoriasis impulsa proyectos que tienen como objetivo informar de esta realidad y fomentar la visibilidad de los pacientes y su tratamiento adecuado:

* Información y podcasts de formación
(sobre COVID-19 y otros temas) para el paciente con psoriasis.
https://www.accionpsoriasis.org/covid-19-centro-de-informacion.html
https://www.accionpsoriasis.org/recursos/publicaciones/podcast-accion-psoriasis.html

* Información sobre psoriasis y artritis psoriásica, dentro del programa CuidandoT del Instituto de Investigación Biomédica de Castilla-León (IBSAL, en Salamanca).

* Filmación del cortometraje CUATRO TREINTA sobre la psoriasis, que da visibilidad a las personas visualmente diferentes a causa de la enfermedad.
https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/829-ayudemos-a-financiar-pelicula-sobre-psoriasis.html
La Universitat Internacional de Catalunya (UIC) ha filmado un vídeo con la realizadora del cortometraje en la que se explica el proyecto, con el corto como premisa para hablar sobre la representación pública de una persona, las vivencias de un afectado y el estigma social que puede significar.

* Información en redes sociales.

*Declárate a tu dermatólogo

“Declárate” es una iniciativa que anima a los pacientes con psoriasis a hablar con su dermatólogo. Es un proyecto centrado en la importancia de comentar al médico y declararse sobre la realidad de la enfermedad y cómo afecta en el día a día, no sólo física, sino también social y emocionalmente.

Está protagonizada por pacientes con psoriasis que cuentan cómo han logrado declarar el impacto de su enfermedad a su dermatólogo y han vuelto a enamorarse de su piel. Cuenta con el aval de un Comité de Expertos en el cuidado de la psoriasis, que proporcionan su conocimiento y experiencia en todo el desarrollo científico del proyecto.

En la web www.declarateportupiel.es hay historias de declaración en boca de los pacientes protagonistas, información, herramientas útiles para entender y gestionar la relación con la psoriasis, así como consejos para preparar la consulta con el dermatólogo.

Cuidar el aspecto emocional de la enfermedad es casi tan importante como atender y poner solución a las manifestaciones físicas, y comentar estos aspectos emocionales y sociales con el dermatólogo es fundamental, porque solo cada paciente con psoriasis sabe cómo realmente le afecta la enfermedad. Son aspectos que no se suelen abordar y son de máximo interés para los pacientes, y para que el profesional pueda contar con toda la información que necesita respecto al impacto de la enfermedad en sus pacientes.

El proyecto cuenta con la colaboración de AbbVie.
https://www.declarateportupiel.es/
https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/840-nace-declarate-para-volver-a-enamorarte-de-tu-piel.html

*Volver a conectar

Debido a la pandemia, los pacientes crónicos -y los pacientes con psoriasis son un perfecto ejemplo-, se han visto alejados del hospital y de sus profesionales de la salud. Por este mismo motivo, quizás los farmacéuticos también se hayan sentido lejos de sus pacientes a los que tuvieron que dejar de ver en persona en muchos casos, incluso se tuvieron que poner en marcha iniciativas de llevar la medicación a casa de los pacientes.

Es el momento para volver a conectar al paciente con su farmacéutico, con su dermatólogo, en general con sus profesionales sanitarios. Acción Psoriasis pone en marcha un proyecto que utiliza los canales digitales para volver a poner en contacto a los pacientes con psoriasis y sus profesionales sanitarios, ofreciendo herramientas de ayuda real que permitan facilitar esta "nueva normalidad".

El proyecto cuenta con la colaboración de UCB.
https://www.ucb-iberia.com/acerca-de-ucb/ucb-espana

*Web y cuestionario para artritis psoriásica

La artritis psoriásica es un trastorno inflamatorio crónico que afecta a las articulaciones de los pacientes psoriásicos, y que experimentan aproximadamente 200.000 personas en España. Normalmente la afectación en nuestras articulaciones aparece después de hacerlo en nuestra piel. Los síntomas más frecuentes son la inflamación y el dolor crónico, la hinchazón de los dedos de pies y manos, la rigidez e incluso la malformación en una o más articulaciones.

Acción Psoriasis, Novartis y expertos en psoriasis y artritis psoriásica han validado una herramienta sencilla, que tiene como objetivo favorecer la detección de la artritis psoriásica en pacientes con psoriasis. El cuestionario (PURE4) se basa en cuatro preguntas que pueden indicar la presencia de manifestaciones articulares en pacientes con psoriasis tales como signos sugestivos de dactilitis (dedo en forma de salchicha), dolor con inflamación en el talón (entesitis), dolor en los glúteos o dolor articular con hinchazón antes de los 50 años.

A menudo se piensa que la psoriasis sólo afecta a la piel, a pesar de que el dolor en las articulaciones podría ser una señal de que se ha desarrollado artritis psoriásica. De hecho, la psoriasis y la artritis psoriásica están estrechamente relacionadas. Además del dolor articular, existen otros síntomas menos conocidos que el paciente no siempre asocia a esta patología.
https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/817-cuestionario-para-mejorar-la-identificacion-precoz-de-la-artritis-psoriasica.html
https://www.accionpsoriasis.org/psoriasissinlimites/

*Manual del paciente

Se acaba de editar en formato online, disponible en la web de Acción Psoriasis, una nueva versión del Manual sobre psoriasis y artritis psoriásica, que incluye información práctica sobre la enfermedad, sus síntomas, tratamientos y consejos para el día a día.

“Vivir con psoriasis y artritis psoriásica” es una guía con información básica sobre estas dos patologías. En ella, se describe el mecanismo de acción de ambas enfermedades. La guía está pensada como recurso para los pacientes, para mejorar el conocimiento de la enfermedad y resolver las dudas en torno a ella. El Manual explica lo que debe saber una persona con psoriasis y/o artritis psoriásica. La nueva guía ha sido posible gracias a la colaboración de Amgen.
https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/836-reedicion-del-manual-del-paciente.html

También, bajo el lema “Psoriasis visible-Impacto Invisible”, se ha puesto a disposición de los pacientes información que ayuda en la consulta médica y a no esconder la enfermedad.
www.impactoinvisible.com

*Cuida tu corazón

Además del tratamiento de los síntomas asociados a la enfermedad psoriásica, es necesario abordar posibles comorbilidades que pueden aumentar hasta un 50% el riesgo de un accidente cardiovascular (infarto, ictus, etcétera). Por ello, Acción Psoriasis y la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) han puesto en marcha la campaña “Cuida tu corazón. Tu enfermedad psoriásica te lo agradecerá”, con la que se quiere concienciar de la importancia de adoptar hábitos de vida saludables para así velar por la salud cardiovascular. La campaña cuenta con la colaboración de Pfizer.
https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/833-cuida-tu-corazon.html

* Libera tu piel

Con el fin de ayudar al paciente de psoriasis a mejorar el cuidado de su piel y como herramienta para contribuir al aumento de su calidad de vida, se facilita información y formación sobre temas relacionados con la patología, la importancia que adquiere la hidratación y el cuidado específico de la piel en las personas afectadas de psoriasis, como parte esencial en el tratamiento de la enfermedad.
https://www.accionpsoriasis.org/liberatupiel/

En los momentos actuales, el cuidado de la piel está ligado a la prevención de la COVID-19, como se ha informado por parte de profesionales sanitarios en podcasts y vídeos de Acción Psoriasis.
https://www.youtube.com/user/accionpsoriasis/videos?view=0&sort=dd&shelf_id=3&app=desktop

Con la colaboración de ISDIN. 

*Mi pirámide mi salud

Acción Psoriasis ha participado en una encuesta a pacientes sobre alimentación y hábitos saludables, con Almirall, para mejorar la calidad de vida mediante una pirámide de alimentación. El proyecto tiene el propósito de contribuir a la mejora de los síntomas y a establecer un adecuado estilo de vida.
http://www.mipiramidemisalud.es/

*Relación paciente y profesional sanitario

Con la colaboración de Janssen, se han realizado actividades centradas en la relación entre pacientes y profesionales sanitarios. ‘Buen Camino’ es una serie documental en la que pacientes comparten con profesionales sus experiencias con la enfermedad, mientras recorren diferentes etapas del Camino de Santiago. El objetivo es concienciar a la sociedad sobre estas patologías y promover hábitos de vida saludables.

También se contribuye al establecimiento de un modelo afectivo-efectivo de relación de pacientes y profesionales de la salud, con la participación en actividades sobre la atención al paciente de psoriasis en el Foro Afectivo Efectivo.
https://www.youtube.com/channel/UCWa3w4cjHzYGXUZf1Fg-dXQ https://foropremiosafectivoefectivo.com/ediciones/2020



Para más información:
Juan Carlos Esteban
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
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Conoce tu Piel

La campaña Conoce tu Piel da continuidad a las realizadas en años anteriores como Con P de Psoriasis y Por una Piel sin PLa campaña se ha llevado a cabo, coincidiendo con el Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica del 2014, en colaboración con Janssen y también puede visitarse en la página web psoriasis360.es.

Esta nueva serie de vídeos está formada por 3 documentales testimoniales. En el primero de ellos se pone de manifiesto qué es la enfermedad, desde el punto de vista del paciente y del dermatólogo.

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Misión, visión y valores

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Misión

Mejorar la calidad de vida de los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica y la de sus familiares.


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Visión

Conseguir la plena integración social de los pacientes.

  • Fomentando la investigación y la innovación.
  • Representando a los pacientes en todos los ámbitos y foros.
  • Motivando a la participación activa y la ayuda mutua entre los pacientes y familiares.
  • Estableciendo alianzas, sinergias y colaboraciones con entidades y profesionales sanitarios.
  • Atención directa a pacientes y familiares.
  • Ser referente en el empoderamiento del paciente y de sus familiares.
  • Concienciando a la sociedad sobre la enfermedad y sus repercusiones sociales.

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Valores

  • Cercanía. Facilitamos el acceso directo entre los pacientes y la asociación.
  • Tecnología. Desarrollamos actividades en todos los entornos, tanto presenciales como con las nuevas tecnologías.
  • Profesionalidad. Aportamos el máximo rigor científico a todas nuestras acciones.
  • Independencia. Todas nuestras acciones se corresponden a los intereses y líneas que marca la asociación.
  • Transparencia. Damos visibilidad a todos los resultados de nuestras actuaciones y colaboraciones.
  • Colaborativos. Siempre abiertos a mancomunar esfuerzos con entidades que persigan objetivos análogos.

Con P de Psoriasis

Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis 2011, Acción Psoriasis presenta la campaña "Con P de Psoriasis", llevada a cabo con la colaboración de Janssen, en la que un grupo de afectados de psoriasis trasladan las experiencias y sensaciones vividas a raíz de su enfermedad, y en la que narran algunas de las situaciones de rechazo e incomprensión que han experimentado a lo largo de sus vidas.

En todo el mundo, 125 millones de personas padecen psoriasis. El impacto de la psoriasis en la autoestima del afectado es muy significativa, ya que la piel es la principal presentación de una persona.

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Logros

Uno de los objetivos de Acción Psoriasis, desde su fundación, han sido los contactos con los diferentes estamentos de la Sanidad, para la consecución de distintas mejoras para sus afectados

Se ha conseguido la aportación reducida de los medicamentos antipsoriásicos, gracias a la colaboración de varios socios que nos permitió entrar en contacto y conseguir el apoyo de diputados de distintos partidos a los que presentamos nuestra propuesta.

Fue aprobado por el Real Decreto 1348/2003 de 31 de Octubre de 2003 y entró en vigor en Enero de 2004.

Ello ha permitido una mejora para los afectados, ya que debido a su alto coste, muchos de ellos se veían obligados a abandonar los tratamientos.

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Actividades

Podemos clasificar nuestras actividades en cinco capítulos:

  • Formativas e informativas
  • Difusión y editorial
  • Representativas
  • Sanitarias y científicas
  • Asociativas y de apoyo
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Para realizar una donación online se puede acceder al apartado de la web www.accionpsoriasis.org/donaciones. Dependiendo de las características de la donación y de si se desea certificado para la devolución en la declaración, será necesario aportar datos personales extendidos.Consulte la Política de Privacidad (enlace al pié de cualquier página de esta web), para conocer los detalles del tratamiento de sus datos.

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Las donaciones pueden ser esporádicas o mediante la opción de "Hacerse socio" con lo que la aportación será anual y se podrá acceder a los derechos y ventajas que ofrece tal condición. 

ALTA y CONDICIONES: HACERSE SOCIO

Para hacerse socio online se puede acceder al apartado de la web www.accionpsoriasis.org/donaciones . En caso de querer el pago por  . Podrán ser socios aquellas personas físicas o jurídicas con capacidad legal. En caso de ser menor de edad debemos contar con el consentimiento escrito del tutor o tutores legales.

Los socios, deberán satisfacer una cuota anual. Los socios tienen la responsabilidad de mantener sus datos actualizados y comunicar cualquier modificación a Acció Psoriasi.

Acció Psoriasi se reserva el derecho a denegar o retirar la condición de socio si tiene conocimiento de conductas que vayan en contra de la ley, la moral, las buenas costumbres, así como aquellos términos y condiciones que se hubiesen pactado particularmente con el socio. Asimismo, la Acció Psoriasi se reserva el derecho a retirar la condición de socio, en caso de no satisfacer las cuotas establecidas.

Recuerda que puedes desgravar tus donativos y/o aportaciones periódicas en la declaración del IRPF. Aproximadamente a finales del mes de marzo recibirás en tu domicilio tu Certificado de Deducción Fiscal por correo postal. 

Al hacerse socio se recibirá: 

Los socios podrán darse de baja de su condición como socios, en cualquier momento, para ello deberán dirigirse a cualquier método expuesto en la web (formularios, Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., teléfonos, redes sociales, etc...) dónde se le informará del procedimiento para ello. 

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¿Quiénes somos?

  • Una ONG que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias.
  • Una asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública.
  • Una entidad próxima y cercana a las personas con psoriasis, artritis psoriásica y sus familiares.
  • Un referente informativo sobre todo lo que se refiere a la enfermedad y más allá, actuando dentro de todo el territorio nacional.
  • Una asociación que trabaja de manera multidisciplinar con pacientes, familiares, socios, voluntarios, profesionales sanitarios, administración pública, empresas, ...
  • Una asociación con visión de futuro y con ganas de seguir haciendo las cosas bien.
  • Una asociación con historia y con una valiosa herencia de servicio, conocimiento y capital humano.

Acción Psoriasis está asociada a Europso (Federation of European Psoriasis Associations) y a IFPA (International Federation of Psoriasis Associations). Gracias a las personas asociadas en la lucha contra la psoriasis, es posible llevar a cabo esta tarea de información, divulgación y otros objetivos detallados en nuestros estatutos.

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