Sevilla acoge la presentación del informe “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis”, patología que afecta a más de 175.000 andaluces. El proyecto de Acción Psoriasis y el Instituto Max Weber, en colaboración con Novartis, está avalado por la Academia Española de Dermatología (AEDV) y evidencia el impacto de un abordaje ideal de la patología: cada euro invertido podría tener un retorno de 5,04 euros. Realiza 22 propuestas de mejora centradas fundamentalmente en la educación sanitaria como vía para mejorar la adherencia al tratamiento y el reforzamiento del papel de la enfermería y la atención psicologica en los diferentes niveles asistenciales.

En el acto de presentación, actuó de anfitrión el doctor David Moreno, dermatólogo y director de la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Universitario Virgen Macarena, donde se celebró el encuentro. Nuestro delegado en Andalucía, Antonio Manfredi, nos explica el encuentro en esta crónica.

Besos por la Psoriasis se lanzó con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer a la sociedad esta enfermedad. Gracias a esta iniciativa y a vuestra participación conseguimos que las redes sociales se inundasen de besos en señal de solidaridad hacia las personas que conviven con esta condición.

En concreto, se compartieron 2.856 besos en las redes sociales y los recibimos más de 6 millones de veces, gracias al número de personas que interactuaron y reenviaron sus besos, los compartieron y los subieron a sus perfiles.

• 800 Deseos por la Psoriasis se difunden a través de las redes sociales

• Actores como Leo Harlem o Isabel Ordaz se suman a la campaña

• La iniciativa llega a más de 5 millones de personas

Con el objetivo de alzar la voz de los pacientes y dar a conocer aún más esta enfermedad que afecta a más de un millón de personas en España, las pasadas Navidades llevamos a cabo la iniciativa #deseosxPsoriasis. Se recogieron más de 800 deseos de solidaridad con los pacientes, a través de las redes sociales y también en el punto informativo que se instaló en el centro de Madrid.

La iniciativa arrancó en la Carpa de los Deseos que se instaló en la Puerta del Sol en Madrid, el pasado 28 de noviembre. Allí, todas las personas interesadas pudieron asistir a las charlas de profesionales sanitarios y pacientes que atendieron a las preguntas y dudas de los pacientes y familiares que se acercaron.

Javier Sierra e Irene Escribano, socios y voluntarios de Acción Psoriasis, fueron las caras visibles de esta nueva campaña, ofreciendo su testimonio para difundir el día a día de los pacientes de psoriasis. Además de regalarnos su imagen para esta iniciativa, ambos informaron a las personas con psoriasis que se acercaron a la Carpa ubicada en la Puerta del Sol.

Los 800 deseos que se sumaron a la campaña se publicaron en redes sociales, a través de Twitter, Facebook o Instagram.

La presidenta del gobierno de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, ha reconocido el trabajo de nuestra asociación para mejorar la calidad de vida de los pacientes de psoriasis. La presidenta de esta Comunidad nos dice, a través de una carta, que “quiero felicitarles y reconocerles la gran labor que vienen realizando, facilitando información y apoyo a los afectados y a sus familias para mejorar su calidad de vida”.

Ixekizumab (Taltz®) es un nuevo anticuerpo monoclonal, comercializado recientemente en España, indicado para el tratamiento de la psoriasis en placas de moderada a grave.

Está diseñado para unirse de manera específica a una citoquina del sistema inmunitario llamada interleuquina 17A (IL-17A). Esta citoquina está involucrada en el proceso inflamatorio implicado en la aparición de las lesiones cutáneas y articulares de la psoriasis. Al neutralizar la acción de IL-17A, ixekizumab reduce la inflamación y produce un aclaramiento de las lesiones cutáneas.

¿Cómo se administra? Este medicamento se administra en inyección subcutánea, ya sea a través de pluma auto-inyectable o jeringa precargada. La pauta de dosificación aprobada para ixekizumab es una dosis de carga de 160 mg en inyección subcutánea (dos inyecciones de 80 mg) en la semana 0, seguida de una inyección de 80 mg cada dos semanas durante 12 semanas. Después de estas 12 semanas de inducción, pasa a administrarse cada cuatro semanas en pauta de mantenimiento.

El próximo jueves 9 de marzo, participaremos en la Jornada para pacientes organizada por la Academia Española de Dermatología, en Sevilla. El encuentro tendrá lugar de 16.30 a 20 horas, en el Colegio de Médicos de Sevilla (Av. de la Borbolla, 47.Sevilla). Nuestra enfermera-nutricionista, Mont Gálvez, dirigirá un taller sobre alimentación y piel y nuestro delegado en Andalucía, Antonio Manfredi, hablará, en la sesión inaugural, sobre la responsabilidad de los pacientes.

Acción Psoriasis agradece a la Academia de Dermatología su confianza para formar parte de la agenda de este encuentro. Los pacientes que deseen asistir, podrán hacerlo inscribiéndose en este enlace.

• El encuentro tendrá lugar el 27 de mayo en el Hospital Sant Joan de Déu
• Se desarrollarán tres talleres simultáneos dirigidos a niños, adolescentes y a sus familiares

Acción Psoriasis y el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues (Barcelona) organizan una jornada-taller dirigida a niños, adolescentes y familiares el próximo sábado, 27 de Mayo de 10 a 13h. El objetivo es informar y resolver dudas sobre la psoriasis y la artritis psoriásica en la infancia y la adolescencia.

El encuentro está pensado para informar a niños, adolescentes y a sus familiares por separado, con contenidos adecuados a su edad.

Así pues, en el espacio dirigido a los familiares (padres y tutores), la Dra. Asunción Vicente, especialista en dermatología del Hospital Sant Joan de Déu, informará sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, la atención al niño, sobre los nuevos tratamientos disponibles, los hábitos saludables y ofrecerá consejos sobre cómo implicar al niño y adolescente en su enfermedad y su cuidado. También Susana Cantalejo, psicóloga de Acción Psoriasis, hablará sobre el proceso de aceptación de la enfermedad crónica, y cómo este proceso puede causar ansiedad y/o depresión en el niño. Cantalejo ofrecerá herramientas para que los padres puedan detectar como están sus hijos emocionalmente y si sufren ansiedad y/o depresión y les dará consejos sobre cómo pueden ayudarlos. También ofrecerá pautas para prevenir y abordar estas enfermedades asociadas a la psoriasis.

• La reunión tiene lugar, en el marco de la exposición Sentimientos Ilustrados

Acción Psoriasis y el Hospital Universitari de Bellvitge celebrarán una jornada para pacientes, familiares y personal sanitario el próximo miércoles 3 de mayo, a las 18 horas, en el salón de actos del propio hospital. Puede inscribirse ya, completando este formulario.

La jornada, bajo el título Tengo psoriasis. ¿qué puedo hacer?, contará con la participación de Mont Gálvez y Susana Cantalejo, enfermera-nutricionista y psicóloga de Acción Psoriasis, que bajo el título De camino al cambio hablarán de cómo los hábitos saludables nos pueden ayudar a mejorar nuestra enfermedad. En el encuentro participará también el Dr. Jaume Notario, médico adjunto del Servicio de Dermatología del Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) con la ponencia Impacto de la psoriasis, mitos y realidades y el Dr. Jesús Rodríguez, médico adjunto del Servicio de Reumatología de l’HUB que nos explicará cómo el dolor puede ser motivo de incapacidad. La jornada contará además con la intervención de un paciente que explicará su experiencia con la psoriasis.

Dadas las consultas que nuestra asociación ha recibido estos días, en relación a este tema aparecido en diversos medios de comunicación, recordamos que Acción Psoriasis, como siempre, aconseja a los pacientes a consultar a su especialista antes de decidir tomar o aplicarse un producto cosmético o medicamento.

En este caso, no hay evidencias científicas que demuestren la eficacia de este producto para tratar la psoriasis. No se han realizado ensayos clínicos controlados contra placebo para demostrar su eficacia. Según lo que conocemos del producto y su composición sería un producto cosmético, no un medicamento, y no se puede asegurar que sirva para mejorar las lesiones de psoriasis.

En el caso de que decidan usarlo de forma complementaria al tratamiento con medicamentos, deberían consultar antes a su dermatólogo, ya que se trata de un producto cosmético que al parecer contiene sales minerales y elementos químicos derivados de la combustión de la cascara del café, que podrían ser contraproducentes.

Miquel Ribera, dermatólogo asesor de Acción Psoriasis. 15 de febrero de 2017.

La revista Psoriasi incluye, en esta edición de invierno, un reportaje que describe las causas del dolor en la psoriasis y la artritis y detalla consejos para combatirlo. También ofrece un artículo que recoge el impacto que pueden tener las dos enfermedades sobre el sueño de las personas que las padecen y ofrece trucos para dormir mejor.

Qué debes hacer antes de tu próxima visita al especialista es otro de los artículos que podréis leer en esta edición. Y nuestro habitual espacio de la entrevista, esta vez, está dedicado a la psoriasis infantil con Silvia Gil, jugadora del equipo de alevines del Atlético de Madrid y ganadora de la última edición de Destápate.

También encontraréis en esta edición toda la información sobre las actividades que llevaremos a cabo estos meses. Y en la sección de estudios, os invitamos a leer un resumen de la encuesta IMPAS sobre el Impacto de la Psoriasis y sus comorbilidades en la Calidad de Vida, que desvela que el 22% de los pacientes de psoriasis españoles ve afectada de forma grave su calidad de vida.

Los contenidos de nuestra revista están avalados por especialistas en dermatología, reumatología, enfermería y psicología.

Todos los socios de Acción Psoriasis reciben la revista en sus casas. Si quieres recibirla tú también, hazte socio. Puedes hacerlo si te inscribes AQUÍ o poniéndote en contacto con nosotros en el 932 80.46.22 o a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..