Más de 2.200 personas participan en el Día de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica

Jornadas Psoriasis 2014

Desde Acción Psoriasis, agradecemos el apoyo a todos los que habéis hecho posible la celebración del Día de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica. A lo largo del mes de mayo, más de 2.200 personas (pacientes, familiares y amigos) nos habéis acompañado y habéis participado en los encuentros presenciales que hemos celebrado en Melilla, Gijón, La Palma y Barcelona y en las jornadas online que hemos retransmitido a través de nuestra página web.

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Las respuestas a tus preguntas: Jornada Online Psoriasis en Tiempos de Crisis

Ahora que viene el calor, ¿es suficiente ponerse la máxima protección solar si se están tomando medicamentos sistémicos? ¿Hay alimentos que afecten negativamente a la psoriasis? ¿Hay recomendaciones generales para la artritis psoriásica? Son algunas de las preguntas de los pacientes que no pudieron ser contestadas, durante la Jornada Online: Psoriasis en Tiempos de Crisis y que responden, en este documento, los especialistas Dr. Armario y Dr.Muñoz. 

 

La OMS reconoce la psoriasis como una enfermedad crónica grave

Psoriasis y OMS

Esta semana hemos vivido un día histórico para la comunidad mundial de la psoriasis: la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud ha aprobado una  Resolución sobre la psoriasis, que reconoce la gravedad de esta patología.

La 67 ª Asamblea Mundial de la Salud , celebrada del  19-24 de mayo de 2014, ha aprobado una resolución que describe a la psoriasis como "una enfermedad crónica, no contagiosa, dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura". La iniciativa supone la culminación de una campaña internacional llevada a cabo por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) de la que Acción Psoriasis es miembro y que reconoce la carga psicosocial de la enfermedad y el sufrimiento que padece más del 2% de la población mundial debido a la falta de conocimiento y el acceso a un tratamiento suficiente.

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El 29 de mayo: Vivir con Psoriasis

Acción Psoriasis celebra hoy jueves, 29 de mayo, a las 18 horas, la Jornada Online: Vivir con Psoriasis, con el objetivo de dar consejos prácticos a los pacientes sobre aspectos de la vida diaria. Hablaremos sobre hábitos saludables: nutrición, actividad física, estado emocional, cuidados de la piel… La jornada podrá seguirse en directo aquí. El enlace estará activo minutos antes del comienzo de la jornada.

Ya nos puedes hacer llegar tus preguntas por Twitter con el hashtag #defiendetupsoriasis, por Facebook o bien enviándonos un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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Nos vamos de balneario ¿te apuntas?

Acción Psoriasis - Paracuellos

Una vez más, Acción Psoriasis organiza un encuentro en el Hotel Balneario Paracuellos de Jiloca (Zaragoza) del 20 al 22 de junio para que tanto pacientes como familiares, sean socios o no, puedan disfrutar de unos días de tranquilidad, en las aguas termales, en compañía de otras personas que han pasado por la misma experiencia.

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Acción Psoriasis, presente en el Congreso de Reumatología

Acción Psoriasis en el Congreso de la SER

Esta semana se celebra el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología en Santiago de Compostela. Acción Psoriasis está presente, mediante un stand, para informar a los más de 1500 especialistas que asisten a este encuentro sobre sobre la importancia y las necesidades de los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica. 

Asimismo, asistimos a numerosas ponencias sobre temas fundamentales, que se van a tratar durante los días del Congreso, como el embarazo y las enfermedades reumáticas y las necesidades no cubiertas en los pacientes de artritis psoriásica. 

El programa científico incluye también otras cuestiones como cuál es la estrategia que sigue el Sistema Nacional de Salud en las enfermedades reumáticas, una mesa redonda donde los reumatólogos debatirán cómo se puede evaluar y mejorar la atención a los pacientes crónicos y un debate sobre el presente y el futuro de la enfermedad psoriásica. 

 

Acción Psoriasis insta al gobierno a apoyar, en la OMS, medidas contra la estigmatización

Acción Psoriasis - campaña OMSAcción Psoriasis ha pedido al Ministerio de Sanidad que apoye la campaña internacional de concienciación social sobre la psoriasis. La próxima semana, la Organización Mundial de la Salud, debatirá un resolución que tiene como objetivo mejorar el conocimiento sobre esta patología y luchar contra la discriminación de las personas que la sufren. 

Por este motivo, nuestra asociación, involucrada en esta campaña internacional, ha solicitado que el representante español en la Organización Mundial de la Salud apoye la aprobación de dicha resolución, en la votación que tendrá lugar en la Asamblea de la OMS, el próximo viernes 23 de mayo.

La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), de la que Acción Psoriasis forma parte, está desarrollando desde 2009, una campaña internacional para  instar a los estados miembros de la Organización Mundial de la Salud a que se involucren en actividades de promoción de la psoriasis.

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El curso online de psoriasis, entre las mejores iniciativas europeas para pacientes

Best practices patientsLa plataforma educacional para pacientes y familiares de Acción Psoriasis, que se lanzará en pocos días, forma parte de las 25 mejores prácticas para pacientes de Europa. Así lo ha recogido en un libro, la Red de Ciudadanos activos que celebra estos días en Bruselas el 8º Encuentro con motivo del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes.    

En este encuentro, en el que Celia Marín, delegada internacional de Acción Psoriasis,  representa también a las organizaciones de afectados de psoriasis europeas, se está trabajando en un manifiesto sobre el empoderamiento del paciente.

Los participantes de la reunión defienden que los pacientes empoderados son un recurso y no un gasto. El texto sobre el que se está trabajando sostiene que la educación, la información y la comunicación, entre otros aspectos, son necesarios para convivir mejor con la enfermedad.

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Jornada Online: Psoriasis en tiempos de crisis


Te invitamos a ver la Jornada Online: Psoriasis en tiempos de crisis, centrada en cómo está afectando la crisis económica y los recortes en la sanidad pública a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica.

La jornada se pudo seguir en directo a través de nuestra web, el pasado 6 de mayo a partir de las 18.00 horas y ahora está disponible para que todo el mundo la pueda ver cuando le vaya mejor.

Muchas gracias a todos los que habéis participado y a los que nos habéis mandado vuestras preguntas por Twitter con el hashtag #defiendetupsoriasis, por Facebook o bien a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

La jornada se enmarca dentro de las actividades programadas con motivo de la celebración del XVIII Día de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica.

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Hoy en Barcelona, XVIII Jornadas de Psoriasis

Jornadas Mayo 2014Durante este mes, celebramos una nueva edición de las XVIII Jornadas de Psoriasis y Artritis Psoriásica donde dermatólogos, reumatólogos, psicólogos, profesionales de enfermería y representantes de la asociación informarán sobre los diferentes aspectos de la patología y atenderán las dudas de los asistentes.

Las jornadas tendrán lugar a lo largo de todo el mes de mayo en diversas ciudades de la geografía española (Melilla, Gijón, Barcelona La Palma), en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos y con los Colegios Oficiales de Enfermería. 

Para asistir es necesario inscribirse previamente rellenando el siguiente FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN o poniéndose en contacto con Acción Psoriasis, llamando al 93 280 46 22 o a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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Autoinmunes: exposición interactiva y sesiones informativas

La psoriasis y la artritis psoriásica son enfermedades inflamatorias autoinmunes, patologías de origen desconocido en las que el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. Entre ellas se encuentran también enfermedades como la artritis reumatoide, la artritis idiopática juvenil, la espondiloartritis axial y la enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa).

Con el objetivo de hacer llegar información directa, eficaz y sencilla sobre cada una de estas enfermedades, tanto a los propios pacientes como a sus familiares, Acción Psoriasis ha impulsado el programa Autoinmunes. Lo ha hecho junto con otras tres organizaciones de pacientes (ACCU España, CEADE y ConArtritis) que trabajan en el campo de las enfermedades autoinmunes y en colaboración con AbbVie.

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