La Agencia Europea del Medicamento emite una opinión positiva para la indicación de Stelara en la artritis psoriásica

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento acaba de pronunciarse positivamente sobre la indicación de Estelara (Ustekinumab) en pacientes con artritis psoriásica. 

En concreto, ha emitido una opinión positiva sobre el uso de este medicamento, solo o en combinación con Metotrexato, para el tratamiento de la artritis psoriásica en pacientes adultos que no han respondido anteriormente a un tratamiento no biológico. 

La Comisión Europea debe pronunciarse durante los próximos meses y tomar una decisión definitiva sobre la comercialización de este producto para este tipo de pacientes.

 

 

¡Ya somos 5.000 en Facebook! Gracias por conversar en nuestra casa

Acción Psoriasis ya tiene 5.000 seguidores

Desde Acción Psoriasis os damos las gracias por darnos la confianza de hablar y compartir parte de vuestras vidas con nosotros. Porque no solo sois muchos, sino que sois de los mejores “fans” que puede tener una asociación: por vuestra participación y por ayudaros y apoyaros los unos a los otros. Gracias. ¡Ya somos 5.000!

En los últimos tres meses, nuestra página en Facebook ha crecido un 12% el nombre de “Me Gusta”, pasando de los 4.4000 a los 5.000. También en Twitter, hemos crecido y ya tenemos cerca de 1.600 seguidores, un 18% más que en el mes de abril. 

Pero en Acción Psoriasis sabemos que ser muchos no es suficiente, sino que lo que es importante es el servicio y la ayuda que os podamos ofrecer. Por eso os animamos a hacernos llegar las propuestas y sugerencias que consideréis oportunas para ayudarnos a mejorar.

Numero 73 de la revista Psoriasi

Revista Acción Psoriasis

Os informamos que acabamos de publicar el número 73 de nuestra revista trimestral Psoriasi. En esta edición, destacamos los siguientes artículos y entrevista:

Psoriasis e infancia: cómo transmitir apoyo y seguridad” Dr. Jesús García Dorado, dermatólogo de la Clínica Dermatológica de Salamanca.

Medir la psoriasis: cómo afecta la enfermedad a tu calidad de vida” Dr. Jaume Notario, dermatólogo del Hospital de Bellvitge.

Medicina 2.0: el fin de las barreras” entrevista al Dr. Sergio Vañó, dermatólogo del Hospital Ramón y Cajal y de la Clínica Grupo Pedro Jaén de Madrid.

Todos nuestros socios reciben gratuitamente por correo postal la revista, y también les es posible consultarla vía online. 

Si deseas informarte de cómo asociarte con nosotros, así como de las ventajas de las que disfrutarás, haz clic AQUÍ, o bien ponte en contacto con nosotros en el 93.280.46.22  o a través del mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

 

El 23 de septiembre conoceremos a los ganadores de Destápate'13

 Finalizada ya la campaña, hemos recibido 250 fotografías de verano, a través de Facebook, Twitter y de nuestro mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y ahora te invitamos a votar y convertirte en nuestro jurado popular. Lo puedes hacer AQUÍ, del 17 al 21 de septiembre.El próximo 23 de septiembre, daremos a conocer el ganador del concurso, el elegido por el jurado profesional y el del jurado popular. Vota solo una vez, la foto que crees que merece ser la ganadora. Además, te invitamos a ver el VIDEO de resumen de Destápate'13.

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Esther Escribano y Rul Haller, ganadores de Destápate'13

Destápate’13 ya tiene ganadores. El jurado profesional ha elegido la fotografía de Esther Escribano y el jurado popular a Rul Haller como ganador. En ambos casos, se han premiado imágenes que muestran psoriasis y optimismo, a la vez que se ha tenido en cuenta la calidad y la composición de las fotografías. 

En esta edición, la campaña ha conseguido movilizar a miles de personas hablando sobre psoriasis. El objetivo de ayudar a quienes la padecen a normalizarla y sensibilizar sobre esta patología a la sociedad en general se ha consolidado. Las fotos son las ganadoras entre las 250 que se han presentado al concurso. AQUÍ podéis verlas todas y en este VIDEO un resumen de Destápate'13.

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Un estudio sugiere que existe relación entre las emociones negativas y las lesiones de psoriasis

La investigación, realizada por el grupo de Psicodiversidad y salud de la Universidad de Murcia, con la colaboración de Acción Psoriasis, cuenta con más de 800 participantes que padecen la patología de toda España. El estudio está liderado por los investigadores Ramón Martín, psicólogo, y Alejandro Martín, dermatólogo.

Los resultados preliminares del estudio, que sigue abierto, apuntan a la existencia de un perfil de emociones negativo asociado a las lesiones de psoriasis. Estos datos podrían estar sugiriendo que las relaciones entre emociones negativas y las lesiones de la piel existen, aunque la magnitud de la asociación sea de intensidad baja-moderada. En general, las cuatro asociaciones más intensas con las lesiones se encontraron para un estado de ánimo deprimido, percibirse tenso/estresado, intranquilo/preocupado y nervioso.

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Madrid, capital mundial de la psoriasis este fin de semana

Representantes de pacientes de psoriasis de 50 países de todo el mundo se reúnen este fin de semana en Madrid para celebrar la asamblea general de la IFPA, la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis. 

Uno de los puntos que se abordarán en el encuentro es la petición de apoyo, por parte de las asociaciones a sus respectivos gobiernos, para lograr que la Organización Mundial de la Salud reconozca de forma oficial el 29 de octubre como el Día Mundial de la Psoriasis. Además, los representantes de las distintas organizaciones elegirán el comité ejecutivo para los próximos tres años.

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Condiciones de participación en la campaña "Destápate ’13. Pieles de revista"

1. La participación en la campaña "Destápate ’13. Pieles de Revista" es totalmente libre y gratuita y abierta a todos los afectados de psoriasis y artritis psoriásica.

2. La campaña está organizada por Acción Psoriasis, asociación de pacientes de psoriasis y familiares, y anima a los afectados por esta enfermedad a participar enviando sus imágenes mostrando su psoriasis y disfrutando del aire libre en verano. 

3. Comienza el 21 de Junio y finaliza el 10 de septiembre de 2013. 

4. La campaña consiste en el envío, por parte del participante, de una imagen mostrando su afectación de psoriasis al aire libre. El envío puede realizarse a través de las diferentes redes sociales de Acción Psoriasis (Facebook y Twitter) o a través del email de la asociación. A continuación, Acción Psoriasis editará dicha imagen para crear un póster donde el participante sea el protagonista. Esta imagen editada se publicará unos días después en una galería de imágenes que todo el mundo podrá consultar.

5. Al finalizar la campaña un Jurado designado por Acción Psoriasis y compuesto por diferentes expertos de diferentes campos como la imagen, la comunicación, la dermatología, etc. elegirá una fotografía ganadora cuyo protagonista recibirá como premio una cámara fotográfica.

6. Los criterios que se tendrán en cuenta para decidir la imagen ganadora del concurso serán estéticos, que la fotografía trasmita positividad, que tenga claridad y suficiente calidad como para publicarla en la web y que muestre lesiones de psoriasis con naturalidad. El ganador se dará a conocer el 23 de septiembre de 2013.

7. El participante ha de ser afectado de psoriasis y/o artritis psoriásica y/o familiares del mismo y mayor de 14 años. Los menores de 14 años pueden asimismo participar con el consentimiento de su representante legal.

8. Los miembros del Jurado y sus familiares no podrán participar en el concurso de la campaña por lo que no podrán optar al premio, aunque sí podrán enviar fotografías y serán editadas como el resto de los participantes.

9. El participante garantiza que la imagen que comunica no infringe ningún derecho de autor, derecho de propiedad ni ninguna legislación vigente que afecte a derechos de terceros. Acción Psoriasis se reserva el derecho de no publicar y excluir del Concurso cualquier imagen que entienda afecta a derechos de terceros o resulta denigrante o lesiva contra la intimidad, el honor o la propia imagen.

10. Las fotografías recibidas y las posteriormente editadas podrán utilizarse, editarse, publicarse, reproducirse y/o comunicarse en los diferentes soportes y medios de comunicación de la asociación para cualquiera de las actividades divulgativas que realiza Acción Psoriasis a través de los medios conocidos actualmente o cualquiera que se cree en el futuro. 

11. Según la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal los datos personales de los participantes pasarán a formar parte de nuestros ficheros para gestionar la participación en dicha campaña así como contactar con los participantes para enviarles las fotografías resultantes y cualquier información relativa a la psoriasis y a nuestras actividades asociativas. La participación en esta campaña implica la solicitud de envío de comunicación con la asociación por lo que acepta expresamente que nos pongamos en contacto con usted dentro del marco de la actividad asociativa de Acción Psoriasis. 

Puntos informativos en hospitales de Zaragoza y Logroño

Acción Psoriasis estará presente la próxima semana en hospitales de Zaragoza y Logroño. A partir del lunes 3 de junio, se instalarán puntos informativos en los vestíbulos de los principales centros hospitalarios de estas dos comunidades. Con esta iniciativa, la asociación quiere facilitar el acceso de pacientes y familiares a la información sobre la patología.

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Problemas de suministro de Metoject

El laboratorio que comercializa Metoject en España, Gebro Pharma, ha informado sobre los problemas de suministro de este fármaco, después de que numerosos usuarios hayan expresado las dificultades que están teniendo de acceso al medicamento citado. Según el laboratorio, esta falta de abastecimiento es debida a que una de las dos empresas que suministraba las jeringas precargadas de metrotexato hasta ahora ha dejado de distribuirlas. 

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Más de 700 personas participan en las XVII Jornadas de Psoriasis

Desde Acción Psoriasis os damos las gracias a todos y todas las que habéis hecho posible una edición más de las Jornadas Informativas que celebramos todos los años con motivo del Día Nacional de la Psoriasis y que este año hemos organizado en: Málaga, Valencia, Barcelona, Zamora, Donostia y Pamplona.

En primer lugar, a las más de 700 personas (pacientes, familiares y amigos) que habéis asistido, os habéis informado y habéis participado de los coloquios que se han llevado a cabo en cada una de las ciudades dónde hemos estado. En segundo lugar, a los ponentes: dermatólogos, reumatólogos, psicólogos y a los representantes de nuestra asociación que habéis ayudado a divulgar y a hacer llegar qué es y cómo se afronta la psoriasis. También a los colegios de enfermería con los que hemos empezado a firmar convenios de colaboración para avanzar en el conocimiento de esta patología y a los de farmacia con los que ya tenemos acuerdos en este sentido.

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