Relatos sobre Enfermedad Crónica

La Fundación Abbott convoca la primera Edición del Certamen de Relatos Fundación Abbott sobre Enfermedad Crónica.

Como asociación de pacientes con enfermedades crónicas, creemos que puede ser de gran interés esta iniciativa, que surge con la intención de concienciar a la sociedad de la repercusión que estas patologías causan, tanto a las personas que las padecen, como a su entorno social y familiar.

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Nuevo número de nuestra revista

Nos complace anunciar que acaba de salir el número 62 de nuestra revista. La revista Psoriasis se envía trimestralmente por correo y de forma gratuita a todos los socios de Acción Psoriasis.

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Premio al mejor reportaje sobre psoriasis

Acción Psoriasis ha convocado el primer certamen periodístico sobre la psoriasis “En contacto: Premio al mejor trabajo periodístico sobre Psoriasis, cuyo objetivo es reconocer la labor de los periodistas y de los medios de comunicación en la divulgación y acercamiento a la opinión pública sobre esta enfermedad.

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Manual para pacientes

La llegada del verano supone en muchas ocasiones un contratiempo para las personas con psoriasis.

Por eso, la asociación de pacientes Acción Psoriasis ha aprovechado la época estival para lanzar el manual ‘Psoriasis. Conozca su enfermedad’. Su objetivo es ayudar a los pacientes a superar la vergüenza y todas las dificultades por las que pasan, además de informar a sus familiares y entorno para que conozcan mejor la enfermedad.

A través de un lenguaje sencillo, claro y didáctico la asociación también pretende conseguir que los pacientes no sufran esa discriminación por parte de la sociedad causada por tener una enfermedad tan visible.

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Formación en gestión asociativa

Ya ha finalizado el Curso en Gestión de Organizaciones de Pacientes, organizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients, y con el patrocinio de la Fundación AstraZeneca. Ha estado dirigido a profesionales y voluntarios de asociaciones de pacientes, facilitando a lo largo de las diversas sesiones de formación herramientas de gestión y liderazgo a aquellas organizaciones de pacientes que las requieran.

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Reunión de IFPA en París

Durante los días 4 y 5 de julio la IFPA (Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis) convocó en París a sus asociaciones federadas para celebrar un conjunto de reuniones para tratar entre otros los siguientes temas: Día Mundial de la Psoriasis, proyecto Under the Spotlight y la Asamblea General de la propia IFPA.

Acción Psoriasis estuvo representada por Juana Mª del Molino y Santiago Alfonso, Presidenta y Gerente respectivamente.

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Encuesta para pacientes

La presidenta de Acción Psoriais, Juana María el Molino y el doctor Miquel Ribera, Asesor médico de Acción Psoriasis, se han dirigido a todos los miembros de la asociación en los siguientes términos: Como sabrá, desde Acción Psoriasis trabajamos en la mejora de la calidad de vida del paciente y en la mejora de la asistencia sanitaria y farmacológica.

Para evaluar la situación actual del paciente es necesaria la recogida de datos a través de encuestas. Hemos preparado una encuesta sencilla para evaluar la calidad de vida y el cumplimiento terapéutico. Nos ayudaría mucho su colaboración en la misma.

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Próxima cita: París

Con motivo del Congreso Internacional de Psoriasis que se celebrará en París, la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis ha organizado un encuentro para los días 4 y 5 de julio en esa misma ciudad.

Acción Psoriasis estará representada por Juana Maria del Molino, Presidenta y Santiago Alfonso, Gerente. En el seno de la reunión de debatirán algunos temas y programas de carácter internacional: World Psoriasis Day (Día Mundial de la Psoriasis) y el reciente proyecto Under the Spotlight (www.enprimerplano.org)

Sevilla: encuentro de pacientes y familiares

Gracias al Ayuntamiento de Bormujos, en Sevilla, 40 afectados y famliares de psoriasis nos reunimos en la Hacienda Belén, con el doctor Moreno -- del Hospital Virgen Macarena de Sevilla --, Juan Pedro y Celia, ambos protagonistas del documental "En primer plano" y socios de Acción Psoriasis, junto a Antonio Manfredi, de Acción Psoriasis en Andalucía.

Se debatió sobre tratamientos, necesidades concretas de los pacientes y se visionó el citado documental, una auténtica sorpresa para muchos de los asistentes, que todavía no habían tenido ocasión de verlo.

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Jornadas de Psoriasis: éxito de participación

Más de 900 personas han asistido este año a las XIV Jornadas Nacionales de Psoriasis, actividad organizada por la asociación de ámbito nacional Acción Psoriasis en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de las ciudades que las han acogido, y cuyo objetivo esencial ha sido acercar el conocimiento de esta enfermedad, a través de la información y de la formación, a los afectados, a la población y a los diferentes colectivos sanitarios que intervienen en esta patología crónica multidisciplinar.

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Donosti: fin a las XIV Jornadas de Psoriasis

Ayer, día 16 de junio, se clausuraron en Doností las XIV Jornadas de Psoriasis 2010. Cerca de 900 personas han podido participar, lo que supone una gran satisfacción para todos. La Televisión y la Radio Autonómica se ocuparon de este acto.

En el caso de la Radio se entrevista al asesor médico de Acción Psoriasis, el doctor Miquel Ribera. En la Televisión, intervienen nuestra presidenta, Juana María del Molino y nuestro secretario, Jaume Juncosa.

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