Solicitamos, una vez más, tu colaboración para participar en una encuesta de ámbito estatal que pretende evidenciar la afectación que tiene la psoriasis y la artritis psoriásica sobre el estado anímico y la calidad de vida de los pacientes.

Con los datos obtenidos, elaboraremos propuestas para mejorar la asistencia y la calidad de vida de todas las personas afectadas de psoriasis y artritis psoriásica.

Puedes REALIZAR LA ENCUESTA aquí mismo. Responderla solo os llevará un par de minutos.

Muchas gracias por tu compromiso y participación.

¡Nuestra asociación ha vuelto a ser galardonada con otro premio!
Nuestro Curso online gratuito para pacientes de psoriasis ha ganado un accésit a la “Mejor Formación dirigida a pacientes y/o familiares desarrollada por asociaciones de pacientes, ONG o fundaciones del ámbito de la salud”, en los Premios Albert Jovell 2016.

Una vez más, muchas gracias a todos los que lo habéis hecho posible.

Durante es mismo mes de julio, dos iniciativas más de Acción Psoriasis, han obtenido Premios Aspid 2016.

• La muestra plasma, a través de 32 ilustraciones, los sentimientos de pacientes de psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante
• Oviedo es el primer lugar donde se instala la exposición, que recorrerá distintas ciudades españolas

La exposición itinerante ‘Sentimientos ilustrados. La psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes’ está formada por 32 ilustraciones y tiene como objetivo mostrar a la sociedad la afectación de estas patologías de tipo dermatológico y reumático en la calidad de vida de quienes las padecen, tanto en el plano emocional como social, económico y laboral. Las imágenes han sido creadas por el ilustrador Martin Cornwell McKeown, tras una reunión de pacientes.

La muestra permanecerá en el Hospital Universitario Central de Asturias del 29 de junio al 7 de julio. En el marco de la misma, se celebrará una jornada para pacientes, familiares y personal sanitario el próximo 7 de julio, a las 17 horas, en el salón de actos del propio hospital. Puede inscribirse ya, completando este formulario.

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  • De la Psoriasis, Hablemos muy Alto, Aspid de Plata
  • El cómic de Un secreto tras la Piel, mejor material impreso

Un año más, campañas en las que ha participado Acción Psoriasis reciben Premios Aspid. Se trata de los Premios de comunicación y publicidad iberoamericana de salud y farmacia, que este año celebran la XX edición.

En este caso, el proyecto De la Psoriasis, Hablemos Muy Alto, lanzado durante la celebración del Día Mundial de la Psoriasis 2015, ha obtenido el Premio Aspid de Plata a la mejor iniciativa relacionada con una patología.

En ella, se lograron recoger más de 300 mensajes sobre la psoriasis, de apoyo a los afectados y de los propios pacientes, a través de las redes sociales. Los mensajes se hicieron llegar, en un ipad, a la estratosfera, gracias a un globo aerostático. El resultado fue un video espectacular que vieron más de 350.000 personas, en internet.

De la Psoriasis, Hablemos Alto es una iniciativa de Acción Psoriasis y Janssen, diseñada por MK Media.

La otra campaña que ha recibido un premio Aspid es el cómic Un secreto tras la piel. La historia de Valentina, una niña con psoriasis. En este caso, el premio al Mejor material impreso, dentro de la categoría de campañas relacionadas con patologías.

Se trata de un cómic que tiene como objetivo ayudar a desestigmatizar esta enfermedad, que en Europa afecta entre el 0'5 y el 1% de los niños. La historia pretende ser un recurso para que niños y adolescentes entiendan qué es la psoriasis y para ayudarlos a convivir con la patología sin sentirse señalados por su entorno.

Un secreto tras la piel es una iniciativa de Acción Psoriasis y Abbvie, diseñada por Kidekom.

  • Acción Psoriasis contribuye a desarrollar la formación laboral de las personas con psoriasis

Los últimos resultados de una encuesta sobre el impacto psico-social de la psoriasis, realizada por nuestra asociación, muestran el impacto de esta enfermedad sobre las oportunidades laborales de las personas que la padecemos. Un 14% de los afectados, que trabaja o ha trabajado, reconoce haberse encontrado con problemas laborales derivados de su enfermedad y un 12,5 % asegura que la psoriasis ha condicionado la elección de su profesión. Es por ello que desde Acción Psoriasis queremos fomentar la inclusión laboral de las personas con psoriasis con el objetivo de contribuir a superar los prejuicios a los que tienen que enfrentarse, en muchas ocasiones.

En este sentido, y a partir de la colaboración con diferentes entidades, ofrecemos la posibilidad de realizar una estancia de prácticas no laborales y remuneradas por un período de seis meses prorrogables a nueve, en el sector sanitario, concretamente en este caso el farmacéutico.
Desde Acción Psoriasis, pretendemos con esta iniciativa contribuir a crear oportunidades formativas y fomentar el acceso al mundo laboral de las personas con psoriasis, tanto en el entorno laboral como en el conjunto de la sociedad.

Descripción de la oferta:

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La revista Psoriasi habla, en esta edición, del día a día de diversas personas que conviven, en su trabajo, con la psoriasis y la artritis psoriásica. Se trata de un interesante artículo de la National Psoriasis Foundation, la asociación de pacientes norteamericana, que hemos querido publicar en nuestra revista.

Otro de los temas que abordamos es el de internet como herramienta de información en salud, un artículo que ha escrito para nosotros Juan Blanco, director del Grupo Mediforum y editor de Consalud.es.

También os ofrecemos, en esta revista, consejos para disfrutar de la primavera y la conversación entre nuestros compañeros Ángeles Díaz y Antonio Manfredi, que nos cuentan que escribir puede convertirse en una auténtica terapia y nos animan a enviar nuestros relatos al blog Nuestrapsoriasis.org.

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Castelló acoge del 14 al 17 de junio la exposición "Psoriasis, lo que la piel esconde" con el objetivo de sensibilizar sobre las comorbilidades de esta enfermedad, que en esta ciudad se estima que afecta a más de 4.000 personas y en la provincia, a más de 13.000. La muestra explica que, más allá de tratarse de una enfermedad de la piel, la psoriasis puede desencadenar en otros problemas de salud, tales como trastornos psicológicos, obesidad, diabetes, hipertensión, arterosclerosis, afectación de las uñas y enfermedad de Crohn.

La exposición estará ubicada en la Plaza Santa Clara 14 al 17 de junio en horario de 10 a 21h y una enfermera y nuestro socio y voluntario, Jaume Aixalà, informaran y ayudarán a resolver dudas en torno a la enfermedad a las personas que se acerquen, todas las tardes, de 16.30 a 21 horas.

Además, el viernes 17 de junio, se celebrará una jornada informativa para pacientes, gratuita y de libre acceso, a partir de las 18 horas, en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Castelló (Calle Ebenista Hervás, 51. Castelló). Puedes inscribirte completando este formulario.

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Acción Psoriasis ha celebrado este mes de mayo la XX edición de las Jornadas de Psoriasis y Artritis Psoriásica. Año tras año hemos ido innovando y ofreciendo nuevas formas de hacer llegar la información a todos los que os acercáis a nuestros encuentros. Cada vez es más la participación de los asistentes y el diálogo que se genera entre los especialistas y los pacientes y familiares, principal objetivo de las jornadas.

En esta ocasión, habéis sido más de 400 las personas que habéis asistido y participado activamente en los encuentros celebrados en Barcelona, Lanzarote, Burgos y Santander, como siempre de la mano de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de cada una de las ciudades donde hemos estado.

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• El proyecto “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’ se ha realizado de forma consensuada por Acción Psoriasis, la AEDV, el instituto Max Weber y Novartis

• El estudio plantea un abordaje ideal de los pacientes con psoriasis en el Sistema Nacional de Salud y evidencia su impacto en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales

• Realiza 22 propuestas de mejora para el abordaje ideal de la psoriasis: tres a nivel diagnóstico, dos para la psoriasis leve, 9 para moderada y otras ocho para grave que favorecerían una planificación óptima de los recursos

El estudio ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’, muestra que cada euro invertido en la patología podría tener un retorno de 5,04 euros.

Para lograr este retorno, el estudio realiza 22 propuestas de mejora concretas al actual sistema de atención al paciente: tres a nivel diagnóstico, dos para la psoriasis leve, 9 para la moderada y otras ocho para la grave que favorecerían una planificación óptima de los recursos, como la educación sanitaria para conseguir una mayor adherencia al tratamiento o reforzar el papel de la enfermería en atención primaria y seguimiento de los hábitos de riesgo.

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El Congreso de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) se ha centrado este año en la innovación, como herramienta para mejorar el acceso a los distintos servicios de salud y mejorar también la calidad, seguridad y equidad de estos servicios y de los tratamientos.

En el encuentro, celebrado en Londres, este mes de abril, participaron 136 delegados de 40 países distintos. También estuvieron presentes investigadores, responsables políticos y socios de la industria.

Respecto a la psoriasis, el Congreso celebró un taller específico sobre la resolución de la OMS, del pasado mes de mayo de 2014, en la que se reconoce la gravedad de esta enfermedad. El presidente de la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis, Lars Ettarp, explicó que este año, el día Mundial de la Psoriasis, estará dedicado al fomento y la implementación de esta resolución en todos los países.

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. En el Día del Libro, comparte tu relato con nosotros
. El blog Nuestrapsoriasis.org está abierto a todos los que queráis escribir sobre vuestra relación con la enfermedad

Celebra la Semana del Libro con Acción Psoriasis. Aprovecha para escribir tu relato en NuestraPsoriasis.org, lo publicaremos al momento y lo difundiremos en las redes sociales de la asociación.

Porque sabemos que escribir puede ser una buena terapia para los que escriben y para los que leen, te invitamos a compartir tu historia con nosotros.
Todos los relatos que publiquéis en NuestraPsoriasis.org, desde el lunes 18 al domingo 24 de abril, formarán parte del primer recopilatorio digital de relatos de Acción Psoriasis.

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