Acción Psoriasis participará este fin de semana, del 27 al 29 de marzo de 2014, en la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos, que se celebra en Sevilla entorno a la continuidad asistencial y la necesidad de compartir para avanzar. 

La idea de compartir estará presente en el desarrollo mismo del congreso, donde profesionales de la salud y pacientes compartiremos espacios.

Bajo el lema Mejor acceso, mejor salud: un enfoque centrado en la cobertura universal del paciente, la Alianza Internacional de Pacientes celebra este fin de semana en Inglaterra su 6º Congreso, en el que estará presente nuestra asociación, junto con organizaciones de pacientes de todo el mundo y de distintas patologías. 

El encuentro defiende la necesidad de que las administraciones involucren a los más afectados por las políticas sanitarias, es decir a los propios pacientes, en el diseño e implantación de la cobertura universal de salud para que realmente esté centrada en las necesidades de los usuarios. 

Acción Psoriasis participará activamente en las sesiones dedicadas a Acceso para todo el mundo, Iniciativas lideradas por pacientes para pacientes y El empoderamiento del paciente: una visión de futuro. Además, como miembro de la Junta de la Alianza Internacional de Pacientes, estará presente y votará la renovación de su junta directiva. 

Podéis consultar el programa completo del congreso AQUÍ

Tal como aparece publicado en la página web de la Agencia Española de Medicamentos, existe un problema de suministro de Daivobet 50 microgramos/ 0,5 mg/g POMADA, 60 g. Según ha informado el laboratorio que produce el medicamento, la situación se solventará lo antes posible. Existe un producto con el mismo principio activo y la misma vía de administración. Para obtener más información al respecto, os recomendamos que os dirijáis a vuestro médico.

La Sociedad Española de Reumatología (SER) celebra el I Congreso de pacientes con enfermedades reumáticas los días 21 y 22 de marzo en el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid (C/Santa Isabel, 51). Acción Psoriasis estará presente con un stand informativo y os invita a participar y a inscribiros aquí. 

Cómo afectan las enfermedades reumáticas en la sexualidad, cómo deben planificar el embarazo las pacientes reumáticas, los beneficios de la práctica de ejercicio físico y los estilos de vida saludables, son algunos de los muchos temas de interés que se tratarán durante este Congreso.

En el Comité Científico han participado, además de la Sociedad Española de Reumatología, las asociaciones de pacientes, que han tenido un papel relevante. El objetivo principal es crear un punto de encuentro en el cual dar cabida a las necesidades e inquietudes de los enfermos reumáticos, así como mejorar la información de estos afectados en un entorno de confianza y colaboración mutua.

El programa de este congreso está disponible aquí

La exposición itinerante de fotografía “Psoriasis: La Verdad al Desnudo” se podrá visitar en el Hospital Universitario Regional y Virgen de la Victoria de Málaga del 17 de marzo al 1 de abril. Además, como conclusión de la gira andaluza de la exposición -que ya ha visitado los hospitales de Córdoba y Granada, el día 1 de abril se celebra una jornada informativa para pacientes y familiares en el Hospital de Málaga, a partir de las 18 horas. Las personas que deseen asistir a la jornada informativa, pueden inscribirse ya AQUÍ.

La crisis económica nos está afectando también a la hora de acceder a determinados medicamentos. En el último mes, pacientes de distintos lugares de la geografía española nos han contado sus peripecias para conseguir determinados tratamientos. En algunos casos, se trata de medicamentos que se han dejado de comercializar y, en otros, medicinas caras que las farmacias evitan tener en stock, desde la crisis económica y los impagos de las administraciones. En ambas situaciones, y demasiado a menudo, el paciente carece de información sobre cómo conseguir el producto que necesita o si existe una alternativa a él.

Investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III (CNIO) han encontrado dos nuevas estrategias para afrontar la psoriasis. Se trata de una investigación que se encuentra  todavía en una fase muy inicial y de la que habrá que estar pendientes por si realmente proporciona nuevas armas para el control de esta patología.

La exposición itinerante de fotografía “Psoriasis: la Verdad al Desnudo” llega mañana a Granada y estará abierta al público hasta el próximo 14 de marzo en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de la ciudad (Avenida de las Fuerzas Armadas, nº 2). Se trata de una exposición de 19 fotografías e historias personales que muestran la experiencia de vivir con una enfermedad tan estigmatizada como la psoriasis. 

En esta serie de retratos íntimos e inspiradores, los protagonistas descubren su piel y revelan los retos de vivir con esta enfermedad, que afecta a más de 18.000 personas en Granada y a un 2% de la población española.  

La muestra, que se presenta por primera vez en Andalucía, ha sido organizada por Acción Psoriasis y el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, en colaboración con Pfizer. 

Des de Acción Psoriasis, tenemos el deber de aconsejar a los pacientes sobre la necesidad de consultar a su médico antes de decidirse a probar remedios que no se vendan dentro del circuito sanitario, ya que habitualmente estos productos no están registrados, ni muestran su composición con el riesgo que eso puede comportar.

Por este motivo, y ante la publicación, por parte del Diario de Sevilla, de un publireportaje titulado Resultados espectaculares con una fórmula para la psoriasis, hemos decidido expresar nuestra postura, advertir a los pacientes, y pedir al Diario que, en futuras ocasiones, deje claro cuando se está hablando de información y cuando de publicidad. 

Este pasado sábado 15 de febrero, el Diario de Sevilla publicó la Carta al Director que le hicimos llegar, titulada Remedios milagro y firmada por nuestra presidenta, Juana María del Molino, que os invitamos a leer AQUÍ

Madrid, centro del universo español donde todo lo que ocurre retumba y retumba en las agendas de los medios de comunicación nacionales; hasta el punto de que la noticia parece que se ha producido en la puerta de casa, por muy lejos que vivas de la capital y muy distante que te coja el problema. Tienes que hacerlo tuyo, para bien o para mal de una ciudad y una comunidad maltratada por la crisis y afectada por un complejo de superioridad que le está costando caro. Es duro vivir en Madrid, sobre todo porque nadie está autorizado a reconocerlo y la imagen de plácido edén que nos cuenta su clase política tiene fiel reflejo en medios adictos. Así funcionan las cosas.