La asociación estatal de pacientes de psoriasis y sus familiares reclama una mayor atención sobre determinadas manifestaciones minoritarias de la psoriasis.

Existen algunas formas clínicas de la psoriasis, como son la psoriasis eritrodérmica y la psoriasis pustulosa, que afectan a un porcentaje muy reducido de pacientes (menos del 1%) y sobre las que Acción Psoriasis quiere reclamar una mayor atención, para que puedan ser consideradas también enfermedades raras.

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Acción Psoriasis estuvo presente en la iniciativa Join The Fight Against IBD (Únete a la lucha contra la EII), organizada en el Estadio Olímpico de Barcelona por la Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) con el objetivo de concienciar sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y mejorar los estándares en el tratamiento y la asistencia integral de los pacientes en todo el mundo.

La iniciativa, que busca que los pacientes de EII sean escuchados y que la sociedad entienda sus problemas y necesidades, fue liderada por asociaciones internacionales y nacionales de pacientes y médicos, como la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).

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Mi Hospital de Día es una revista educacional dirigida a pacientes con enfermedades inflamatorias crónicas.

La revista, llevada a cabo con la colaboración de MSD, se distribuye en el hospital de día de los principales hospitales.

Acción Psoriasis colabora en la edición de esta revista, cuyo objetivo es proporcionar conocimientos en aspectos relacionados con el manejo de la patología en el hospital de día y facilitar mayor información sobre la enfermedad al paciente.

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Durante el pasado mes de noviembre, con motivo del Día Mundial de la Psoriasis 2011, Acción Psoriasis organizó un serie de jornadas, actos y exposiciones en diferentes ciudades de la geografía española.

Todas estas iniciativas disfrutaron de una excelente acogida y obtuvieron una gran repercusión mediática.

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Celia Marín, delegada de Acción Psoriasis en Murcia y una de las protagonistas del documental En Primer Plano, ha ganado el concurso ‘Vota tu vídeo favorito’, que puso en marcha la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis (IFPA) entre los 15 países que participan en el proyecto Under The Spotlight.

Celia ha recibido el mayor número de votos al ser considerada como la persona que mejor ha contribuido a cambiar la percepción sobre la psoriasis. “En primer lugar doy gracias a todos aquellos que hayan votado mi vídeo. Ahora mismo soy una persona muy feliz porque he cumplido mi sueño, que era formar una familia. Me gustaría que el resto de personas que padecen psoriasis como yo también cumplieran con sus sueños, que no dejen que la psoriasis les impida hacer cosas que para ellos son importantes. Nosotros mismos tenemos que controlar nuestra vida y no dejar que la controle nuestra enfermedad. En mi caso, la alegría que me dan mis hijos es la mejor medicina”, comenta Celia entusiasmada al recibir la noticia.

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El próximo día 14 de diciembre, a las 18:00 h., tendrá lugar una reunión de Acción Psoriasis en el País Vasco. El acto se celebrará en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Álava de la calle General Álava, 21, 3º, de Vitoria-Gasteiz.

La convocatoria está abierta a pacientes de psoriasis, familiares y público interesado en la patología.

En el transcurso de la reunión, la Sra. Marisa Martínez, farmacéutica y directora del Centro de Información del Medicamento del COF Álava, impartirá una charla sobre “Cuidados básicos de la piel en pacientes con psoriasis”.

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Acción Psoriasis proyectará gratuitamente en Multicines Béjar (C/Obispo Zarranz, 5. Béjar, Salamanca) el próximo 2 de diciembre a las 18.00h el documental sobre los efectos de la psoriasis En Primer Plano.

En este documental, siete pacientes de psoriasis narran en primera persona su día a día conviviendo con esta patología y cómo han conseguido vencer a una enfermedad que les ha afectado psicológicamente durante parte de sus vidas.

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Acción Psoriasis organiza el próximo día 15 de diciembre una jornada informativa en Barcelona sobre artritis psoriásica y otras enfermedades inflamatorias crónicas.

Esta jornada, dirigida a pacientes, familiares y personal sanitario, se lleva a cabo con la colaboración del Hospital del Mar de Barcelona y de Bioibérica.

El acto tendrá lugar en el Auditorio del Edifici França de la Universitat Pompeu Fabra (Passeig de Circumval·lació, 8 ) a partir de las 18.00h de la tarde.

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Te informamos de la reciente publicación de la revista "Psoriasi", que alcanza su número 66.

En este número, destacamos los siguientes artículos:

  • “Cumplimiento terapéutico en tiempos de crisis”, del Dr. Miquel Ribera, dermatólogo y vicepresidente de la AEDV (VER ARTÍCULO).
  • "Inmunomodulación farmacológica y cáncer cutáneo en la artritis reumatoide, la psoriasis y la artritis psoriásica".
  • Acto de concienciación en Santiago de Compostela.
  • Entrevista al Dr. Lluís Puig, coordinador del Grupo de Psoriasis de la AEDV.

Todos los socios de Acción Psoriasis reciben gratuitamente nuestra revista por correo postal y electrónico. Si deseas que te informemos de cómo ser socio, haz clic AQUÍ .

La ciudad de Santa Cruz de Tenerife acogerá el próximo encuentro de pacientes de psoriasis y familiares en Canarias.

El encuentro se celebrará el 5 de octubre, a las 18.00h, en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife (Avenida 25 de Julio, n.º 24).

Durante el encuentro se visionará el documental de testimonios de pacientes "En primer plano" y posteriormente se hará un debate-coloquio para exponer en común temas de interés general relacionados con la psoriasis.

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El pasado martes 29 de marzo tuvo lugar en Huelva una jornada de psoriasis para pacientes, familiares y personal sanitario.

La jornada contó con la asistencia de más de 100 personas. Ese mismo día se convocó una rueda de prensa para divulgar el contenido de la jornada y el acuerdo de colaboración firmado entre el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Huelva y Acción Psoriasis con el objetivo de trabajar conjuntamente en la difusión de información relativa a la enfermedad.

Impactos en medios
Impactos en prensa jornada psoriasis Huelva 29-03-2011
Impactos digitales jornada psoriasis Huelva 29-03-2011 Intervención de Antonio Manfredi en la Cadena COPE, como delegado de Acción Psoriasis en Andalucía, en la jornada celebrada en Huelva.
Cope Huelva. 29.3.11. Jornada de PsoriasisJornadas sobre psoriasis en Huelva (29-0311) Cadena Ser - Hoy por hoy Huelva

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