6000 likes facebook acción psoriasisDesde Acción Psoriasis, os damos las gracias por confiar en nosotros, por compartir parte de vuestras vidas y experiencias en nuestra casa y por seguir a nuestro lado en este nuevo año.

En los últimos 9 meses, nuestra página en Facebook ha crecido un 26% el nombre de “Me Gusta”, pasando de los 4.400 a los 6.000. También en Twitter, hemos crecido y ya tenemos cerca de 2.100 seguidores, un 33% más que en el mes de abril. 

Pero en Acción Psoriasis sabemos que ser muchos no es suficiente, sino que lo que es importante es el servicio y la ayuda que os podamos ofrecer. Por eso os animamos a hacernos llegar las propuestas y sugerencias que consideréis oportunas para ayudarnos a mejorar.

 

Desde Acción Psoriasis, te invitamos a participar en un nuevo proyecto llamado “Acción 2014”. Se trata de una encuesta dirigida a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica que va a analizar el impacto físico, emocional y socio sanitario de esta enfermedad. El objetivo de este nuevo estudio es obtener las claves en estos tres aspectos que resultan fundamentales para el afectado así como sus necesidades para que entre todos podamos abordar desde un punto de vista real y actualizado los verdaderos problemas del paciente de psoriasis y artritis psoriásica. 

Estamos convencidos de que la investigación y el estudio de nuestra enfermedad y todo lo que le concierne nos ayuda a mejorar nuestra calidad de vida y nos acerca a una solución definitiva para la psoriasis. Por esto, queremos agradecerte de antemano tu participación en este proyecto. Para realizar la encuesta, por favor, haz clic AQUÍ, y te mandaremos el cuestionario para que lo puedas completar, cuando te vaya mejor. 

Proyecto Acción 2014

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La ecografía cutánea es una técnica que permite hallar procesos inflamatorios de la piel no detectables mediante la exploración visual y que de este modo permite prevenir el agravamiento de la patología. En palabras del doctor Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises, que además forma parte de un grupo de investigación nacional para la búsqueda y aplicación de nuevas tecnologías en la Dermatología, “esta técnica podría tener un papel importante en el control de los pacientes con psoriasis. Con estas pruebas, los especialistas podemos detectar con mayor precisión los procesos inflamatorios de la piel y evitar así los brotes”. 

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Jornada Psoriasis Andorra
El próximo 13 de diciembre Acción Psoriasis organiza una jornada informativa en el Hospital Nostra Senyora de Meritxell de Andorra.

El encuentro, dirigido a pacientes, familiares y personal sanitario, contará con la participación del Dr. Jose Manuel Mascaró, dermatólogo del Hospital Clínico de Barcelona, la Dra. Ester Zamora, dermatóloga del Hospital Nostra Senyora de Meritxell, el Dr. Marc Pascual,  especialista en medicina interna del Hospital Nostra Senyora de Meritxell, la Dra. Elena Martínez, reumatóloga del Hospital Nostra Senyora de Meritxell y la Dra. Esperanza Gil, farmacéutica del servicio de farmacia hospitalaria del Hospital Nostra Senyora de Meritxell.

Después de las distintas intervenciones, se abrirá un debate y se extraerán las conclusiones de la jornada.  Los profesionales sanitarios responderán a las posibles dudas de los asistentes.

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El próximo 12 de diciembre Acción Psoriasis organiza el primer Taller de Consejos y Cuidados del Paciente con Psoriasis en el Hospital de Manises (Valencia). El encuentro tratará aspectos tan interesantes y fundamentales como las causas de la patología, si es hereditaria, si tiene curación, si es posible controlarla y cómo, se hablará sobre los síntomas que hay que tener en cuenta ante una posible artritis psoriásica…

La reunión, dirigida a pacientes, familiares y personal sanitario, contará con la participación del Dr. Joaquim Casanova, director del área quirúrgica del Hospital de Manises, del Dr. Alberto Alfaro Rubio, jefe de Servicio de Dermatología, la Dra. María Luisa García Melgares Linares y el Dr. Antonio Martorell, del mismo Servicio de Dermatología de este Hospital, la enfermera responsable del Servicio, Marta Borrás,  la Dra. Belén Garrido, reumatóloga del Hospital de Manises, la Dra. Sofía Bauer, médico de familia del C.E. de Godelleta y Santiago Alfonso, director gerente de Acción Psoriasis.

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Decálogo de consejos para padres de niños con psoriasis

• Jugar con los ungüentos y las cremas hidratantes para que no entiendan el tratamiento como un castigo. 

• Aprender sobre la enfermedad, pero sin obsesionarse ni visitar continuamente Internet.

• Hay que hacer ver al niño que este problema es como otros muchos. 

• Vivir el presente y no preocuparse por el futuro. La psoriasis es impredecible y en niños, a veces, desaparece.

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Acción Psoriasis, con la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona y de DINSART, asociación de arteterapia y terapias creativas, organiza, por segundo año consecutivo, un taller de ayuda a través de la expresión creativa en la ciudad de Barcelona.

Este taller, bajo el nombre ExpresArt, está concebido como un grupo de ayuda a través del proceso creativo, pretende promover la autoexpresión,  el autoconocimiento y el desarrollo personal de los participantes, así como facilitar la expresión verbal de sus conflictos y emociones. Va dirigido a pacientes de enfermedades crónicas y a sus familiares. 

Las sesiones de ExpresArt se llevan a cabo en el Hotel de Entidades Can Guardiola, situado en el barrio de Sant Andreu,  todos los martes de diciembre de 17.00h a 19.00h. 

Puede descargar el cartel informativo con los detalles del taller AQUÍ.

Para más información y/o inscripción, puede dirigirse a Acción Psoriasis llamando al tel. 93 280 46 22 o escribiendo un e-mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Acción Psoriasis, la Asociación Española de Afectados de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares, reafirma su línea de trabajo en defensa del paciente. Con 20 años de trayectoria acompañando y dando servicio a las personas que padecen esta patología, Acción Psoriasis creó el mes de mayo pasado una nueva página web En Defensa del Paciente, con el objetivo de orientar y asesorar a los afectados sobre los derechos sanitarios a los que tienen derecho, en un momento especialmente crítico, dado la actual situación económica.

No se trata de nada más que consolidar una área de trabajo realizada desde el nacimiento de la asociación. Con el objetivo de desarrollar la línea de En Defensa del Paciente, la asociación ha creado, coincidiendo con el Día Mundial de la Psoriasis, el pasado 29 de octubre, la figura del Defensor del Afectado de Psoriasis y Artritis Psoriásica. Se trata de estructurar y organizar el trabajo que ya realiza la asociación, dando respuesta a los pacientes, a través del teléfono, mail y redes sociales y centralizándolo en una persona para ganar en eficiencia. 

En este contexto, la Asociación El Defensor del Paciente ha amenazado con demandarnos por plagio en su nombre, reclamación que consideramos infundada. Desde Acción Psoriasis, estamos absolutamente desconcertados ante esta situación y no queremos entrar en ninguna situación de conflicto en la que los perjudicados últimos sean los pacientes. Por este motivo queremos dejar claro que: 

- Acción Psoriasis, declarada Entidad de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior, no ofrece ningún tipo de servicio que coincida con la Asociación mencionada.

- La figura creada por Acción Psoriasis no tiene el mismo nombre que la Asociación citada.

- Acción Psoriasis es una organización sin ánimo de lucro, un punto de encuentro de pacientes que se ayudan y conversan entre ellos. No proporciona asistencia jurídica sino apoyo y asesoramiento al paciente.

Dr Jovell

Esta tarde ha fallecido el Dr. Albert Jovell, Presidente del Foro Español de Pacientes.

El Dr. Jovell hizo de la lucha de los derechos de los pacientes su bandera y volcó sus últimos años de vida a esta causa poniendo a disposición de la sociedad todo su conocimiento científico, su humanidad, pero también su ejemplo como paciente.

Hemos aprendido mucho de él. Su legado está ahí.

Desde Acción Psoriasis nos sumamos al dolor de su familia, trasladándoles todo nuestro apoyo y cariño.

Su ejemplo nos ha de servir a todos para seguir luchando por un mundo más justo y solidario.

Gracias Albert por tu lucha con la vida ¡Descansa en paz!

Gracias una vez más a todos y todas las que habéis hecho posible la celebración del Día Mundial de la Psoriasis. Durante los meses de octubre y noviembre hemos organizado jornadas informativas en: Madrid, Ávila, Ciudad Real, Girona y Ceuta. Por primera vez, además, hemos celebrado una jornada online que ha contado con el seguimiento de más de 1.500 personas.

Desde Acción Psoriasis queremos agradecer la participación de las más de 2.100 personas (pacientes, familiares y amigos) que habéis asistido, os habéis informado y habéis participado de los coloquios que se han llevado a cabo en cada una de las ciudades dónde hemos estado. En segundo lugar, a los ponentes: dermatólogos, reumatólogos, psicólogos y a los representantes de nuestra asociación que habéis ayudado a divulgar y a hacer llegar qué es y cómo se afronta la psoriasis. También a los colegios de farmacia con los que mantenemos convenios de colaboración para avanzar en el conocimiento de esta patología.

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Acción Psoriasis en el Parlamento Europeo

Nuestra asociación ha defendido esta semana los derechos de los pacientes de psoriasis, en el Parlamento Europeo. Como representantes de Europso, la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis, Acción Psoriasis ha participado en la presentación del Libro Blanco de la Psoriasis. 

La presentación tenía como objetivo concienciar a la Comisión Europea sobre la importancia de establecer medidas concretas para los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica en Europa y para que se traten especialmente sus necesidades en esta próxima cumbre de la Unión Europea.

El documento lo ha elaborado un grupo de trabajo de expertos de distintos centros hospitalarios y de investigación europeos, entre los cuales está el Hospital Universitario de La Princesa, de Madrid. 

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